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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-30 17:14:32 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32+ |+ R. s/ }: u$ r6 @
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...
- i+ ?& v+ m% r( v/ w' U' Q
是的,挺好的,我也一直把自己当正常人。( U- Z0 a5 i9 c& Z# {4 _  c2 g
我也相信我会遇到一个懂得疼惜我的人。$ A3 S' a) {! w
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 楼主| 发表于 2015-1-30 17:22:23 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32
! X; Z$ G  ]  h9 i6 K你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

. D( S0 F7 `$ _0 c, O( V4 K/ r5 {是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。
3 U7 Q8 ?; e+ |8 I  r$ C6 d" j北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历,还有《妻之病历》,
0 K& F% Q. K9 D; {都令人感动。
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发表于 2015-1-30 20:08:27 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-30 17:22
$ o5 P3 \. B/ l/ d, N2 O是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。! F2 n% j. f! X
北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历, ...

9 y: y0 w/ n. e) L6 W加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!
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 楼主| 发表于 2015-1-30 20:41:03 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 20:08
6 N1 F( N5 L8 N9 T加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!

* C9 s5 a5 {( t' r, D好的,我会每天来坛里看看的。* C% v8 V7 p" w& `  e: g4 u( b8 E
姐姐们都是我学习的榜样。
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:14:17 | 显示全部楼层
治疗的故事(二)/ ]8 F/ Y' S, N( @  K0 J$ ~' J
以前的治疗都是由老妈主导,
/ i8 T4 f2 Q) N8 g+ X$ z我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。; z5 ?; O5 A  [  Q" ?+ g
如今,即将迈入人生的第三十个年头,$ S1 |, D, p/ ~% n% F
我要从妈妈手里接过接力棒,开始对自己负责。
( F5 b: v9 f) H* A( T. ]9 q
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:23:10 | 显示全部楼层
昨天到301医院做了检查,结果要周末才知晓了,
# b* q  U; U9 h' Q0 @" N自2014年7月份至今,一直在乖乖滴吃药,
9 I; q: z  d! r( Z1 b希望指标的变化趋势是喜人的。
* x$ Q; M7 m* N目前全身只右手食指根部关节比较顽固,8 @5 F( f6 R5 O# o4 T* \
此前肿了约有一年,坚持用药半年后,
6 t8 y8 |: n" @一个月前开始消肿。
7 E. l- m6 F: l但似乎也留下了后遗症,稍一活动就会咯吱作响,
* }. _; C  Q4 l8 s- U" W# @握拳时食指总高出其他手指很多。8 r' s% T0 k. w8 k' X
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:25:20 | 显示全部楼层
坚持半年的用药方案是:
/ f% b- z6 J7 h% t5 W每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,
& ^/ K( F5 }5 @/ n- S$ Y- S8 _( K; s; S强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,
/ c+ y1 C% J+ i& W5 ?服用甲胺次日叶酸0.4mg。% U, c  h- i4 `$ |3 ~$ ^
期间,换了医生加过帕夫林,腹泻严重到无法睡完整觉,自作主张停掉了。
6 C" \7 h) e. ~8 q还加过乐松,但没什么感觉,在换回原来的医生后又给停掉了。, }5 D9 p7 w/ v( ]9 u$ C
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:26:31 | 显示全部楼层
整体上感觉效果不是很理想,考虑换医院。
7 ~7 V& X4 b( o# S7 C* T下午挂了北京大学人民医院的普通号,
( w" c! a* w/ s# n: u希望顽固的食指根关节能得到改善。
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发表于 2015-2-3 07:35:35 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:25
: k: i& ~7 H6 P& z* |坚持半年的用药方案是:
: L) N1 H5 B8 U7 r/ t3 M每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,
3 j" _/ r+ s7 |; t强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,
) e4 t" ^' h, I1 Q& {
强的松晚上1.25mg,* m, _2 b. O+ y% q- \3 N6 N7 }1 H
会不会影响睡眠?
! |3 C+ V- i) z* V为什么不放在早上一次性服用?
/ v: B2 g5 d: V  o, m5 Y* c9 b7 z9 u! J& v3 u
我之前下午2点服过,晚上睡不着。(当然我吃得量也大,20mg/天,泼尼松)
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发表于 2015-2-3 07:39:30 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:14
7 @. e9 F* p3 Q; g; J; W治疗的故事(二): T+ N$ |9 t; D9 f# I& f
以前的治疗都是由老妈主导,
" y( W) m  h* Y. P# z8 b* b我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。
# U* @8 e  |/ [% l  M3 L
你不是一个人在战斗,美眉加油!
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