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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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发表于 2015-6-5 15:08:14 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
岚色木槿 发表于 2015-1-29 17:12
3 R: l3 h. `, q$ F随着身体状况越来越好,我也顺利初中毕业,4 V3 C9 o, @! q5 T0 S+ T  q
以全校第一名的成绩考上了市里的私立高中,3 c1 k. |. P9 F' z+ n
在全家人都为我高 ...
5 C3 S) C9 u' Q% M5 k; l
妈妈的爱无涯
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发表于 2015-6-5 17:30:00 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-4-16 11:488 _) |8 S4 ]9 q' C( L( F8 X
谢谢!& e. Q) r% m8 u$ \) b
遭逢什么样的命运,就过什么样的人生吧。

- }5 r# {" i3 ?9 @, f好一句遭逢什么样的命运就过什么样的人生。泪奔。。。怜惜   无奈  懂得   还是加油吧。
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发表于 2015-6-5 17:44:02 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-10 09:52
- i+ w' o, Z* {+ w  L霁月姐姐跟我说过激素最好在早上一次性吃,当时不知道为什么,$ z3 I; w- k% C( J
& i0 ^% Z- S" {# n4 n& l# j$ n
今天在北山如画的帖子里找到了专业的解释 ...
/ `9 C0 e+ v& `& @4 \0 j& `4 _
但是早上8点吃两个激素第二早上还是会很痛,如果早上吃一个晚上吃一个第二天早上就没那么疼,我也试过晚上不吃早上吃,真的顶不了特别是要上班的时候怎么办,一瘸一拐走路都有问题了。
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 楼主| 发表于 2015-6-8 17:18:12 | 显示全部楼层
小小蜗牛 发表于 2015-6-5 14:26# I& k  R- v( E2 f9 }; ^
亲爱的,抱抱你!
8 l7 C4 s2 D& ~. _+ ?& S
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发表于 2015-6-10 17:16:14 手机发帖 | 显示全部楼层
认真看完了,被楼主妈妈的母爱感动的哭了好几次,祝好
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发表于 2015-6-20 14:12:21 手机发帖 | 显示全部楼层
我是41岁的病友,几次被你感动的掉泪,刚刚确疹的泪风湿,心情很复杂,你的坚强,淡定,让我有了力量,我也想去北大人民医院去看病,想得到你的建议,也希望能跟你学习,交流,希望跟你交成朋友,谢谢!我特别关心孩子,可是现在的我又能怎么样呢,疲倦,浑身痛,灰色的天,我是家中的柱子,公公婆婆都近80,爸爸妈妈近70,孩子刚初二,我真不甘心,我要倒了谁照顾他们,我们这的三甲医院,ccP的值都化不准,两家阴性,一家阳性,我不出去砽疹他们就给我开止痛药,全身游走性关节,肌肉痛,手脚都疼,鞋却肿得穿不上,唉,无语,为什么我不早爱护身体呀,对不起家人!发贴求助
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发表于 2015-6-20 20:17:55 | 显示全部楼层
songjing 发表于 2015-6-20 14:12
' I* C, R0 t) T6 Y0 l" F. k我是41岁的病友,几次被你感动的掉泪,刚刚确疹的泪风湿,心情很复杂,你的坚强,淡定,让我有了力量,我也想去北 ...
% ?; f4 l4 a3 Z+ `
没用的。我们都是苦命的人啊,谁也帮不了谁。只是给你点,参考意见而已。
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发表于 2015-6-21 12:51:45 手机发帖 | 显示全部楼层
不要耽误,到省一级的三甲医院都可以的。得类的机率是一千人里3到4人。只要及时看用药准确是一定能控制住的。
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 楼主| 发表于 2015-6-23 08:24:32 | 显示全部楼层
songjing 发表于 2015-6-20 14:12
! u; n9 e4 x" b; z2 C% m( o2 j我是41岁的病友,几次被你感动的掉泪,刚刚确疹的泪风湿,心情很复杂,你的坚强,淡定,让我有了力量,我也想去北 ...

6 P) W/ Z1 ?9 t8 }/ z& Zhi,你好!谢谢你认真看我的病历,欢迎你来爱康。
7 Q  K/ i* v1 W5 p2 b7 D既然生了病,那就选择面对现实吧,抗拒只会让自己更痛苦。
1 P. K9 m7 ~7 r/ ?! t, c$ T然后就是尽早接受正规治疗,到正规的三甲医院,听医生的建议,
& P; i" B' Y# B1 l同时,你要学着观察自己、了解自己,
' x8 C3 m2 Z4 u3 W看看哪些药比较适合你,既能控制病情,副作用又少;+ G: v  Q9 J# [+ J$ e
生活中什么情况下自己会比较舒服、轻松,3 i  A$ R( u8 h8 X9 p) e2 V
当病情发作的时候哪些方法比较奏效,这些都要在尝试之后不断总结,
$ D% m2 |6 P7 ?* T& L0 a& g/ }控制得好,这病也没有那么可怕,不会对我们的生活有太大影响的。
+ M& m/ |& P! X; v! s: D; K# i我常常想,到目前为止这病对我的生活最大的影响就是我不得不小心翼翼地维持一种非常健康的生活方式,
$ q& C2 s6 S/ s- P+ j* ~不能过于劳累,不能吹空调,不能吃冷饮,不能生气,  c; k5 T3 j. a
仔细想想这有什么不好呢?我们本就该过这样一种适度的、健康的生活。
' I- @3 u/ w3 O再有就是调整一下自己的心态,
+ h& n. q0 y* f/ y' i% |2 L虽然控制得好,我们可以像正常人一样生活,但我们自己要明白,我们的生活是受限的。4 p& J% @8 K$ i3 H$ f& U
不要给自己太大压力,不要事事都苛求完美,只做自己能力范围内的最好。0 S1 b+ b$ j5 S/ R' |, s; U
虽然我还没有成家,但每个中年人都会遭遇上有老下有小的尴尬阶段吧,
2 T' S+ z" v& @2 h* B  p+ I+ S6 o% b你遇到的困难应该都不是你独有的,每个人都会遇到,2 @8 Y3 ^9 |0 \
只是因为身体的原因,处理起来可能会觉得力不从心,
* d+ d) ?, _6 t3 s9 ]/ c/ E  d这就更考验我们的智慧了,我们要聪明地活。
/ w  D5 I; c9 M. @# M* f+ p4 A! h. G6 C先说这么多吧,% N3 K9 D0 x4 X& J# [
思想上不要有太大压力,如果你的症状缓解或者当你适应了这样的疼痛之后,' ?3 w& h0 i7 x6 I2 G$ _8 Q
你会发现其实没什么大不了,我们该怎么活还怎么活。
! v, _$ U  ?; D' ]没事儿多来论坛转转吧,5 ]! i: Q; T( b: c1 x5 y
这儿是一个非常精彩的世界!4 ]" |9 k( [, K$ _" H: b

# l6 m8 d/ l+ z8 S1 \" _
) w. U9 v4 X/ [
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发表于 2015-6-23 15:41:58 | 显示全部楼层
楼主说的真好,我要反复消化你上面说的这段语。
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