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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-29 17:48:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我顺利地开始了自己的大学生涯,
: f8 e- w/ s" ~8 V2 D经过高中的寄宿生活,我妈也渐渐放心了,
1 O- j1 m. g9 T% r9 ]& L这一次,我来到了更远的城市。# b9 o3 [0 c7 P& U% F! O
摆脱了高考的重担,选择了喜欢的专业,1 a9 {# j2 E5 Z3 n+ v; C
踏进多姿多彩的大学生活,2 W1 {& q% h# r# `1 ]
我像只重获自由的小鸟一样快活。3 Z7 ^* Z9 Y, ?9 b* H3 F
上课、参加学生会、社团、做家教,我忙得不亦乐乎。
  Y& `- z* r! e+ w' {1 O大学期间病没有发作过,我还在断断续续吃“江湖医生”的药,* ^* x4 j! P# I5 V/ e7 b5 N8 i% x' a3 d
这一次换了一种,名字我记得,因为很雷人,叫“风湿王”。
( _- m7 h# p0 b4 U6 S% p$ f没名、没成分、没说明,药被磨成粉状包在白纸里。
8 u, x6 A2 s) V8 b+ t7 i粉末是姜黄色、味道有点辣。6 t+ ?2 G5 r6 j( S) W+ b8 H
这药有点副作用
/ h% T) u8 o! F' v1 y( m' P* v# U一天早上上课前吃了药,没多久,2 r5 T* ~% J1 O9 j. r1 C# F5 d6 V- @
我就突然觉得很冷、不停地发抖,脸色惨白,豆大的汗珠往下掉,
) r6 T5 C# I' b/ [; d# A. f身体没有力气,已经不能稳稳地坐在椅子上了,5 t7 R- E' @1 N
我抓着同桌的手坚持到下课。
7 t+ c1 x- |" c$ G' T之后,我就不敢再吃那药了。+ D* O: M' A9 K7 D
那药里激素量应该是比较大的,
) I1 x$ u  W. R" c% c0 o6 F我的脸继续大,是现在的两倍都不止。
! k7 x6 @# R+ Y6 r) `我这个病人对自己实在是不上心,/ `7 i9 V% _; l9 V2 ], `3 T
我妈常自责是当初没把我管好才让我落下了这么个毛病,' o  f0 z7 T1 E5 o; A/ K
可我要感激她,如果没有她这样不屈不挠地给我治病,
, N( Z( k6 T$ K0 o, N$ d" D4 H今天的我真不知会是什么样子。9 C, r% a& G) ^9 J

: B% q( q4 m) O% I# n2 B. _
: ^' L' O8 D$ s, ^$ E( v& ]; c  l& m5 V& H

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 楼主| 发表于 2015-1-29 18:07:11 | 显示全部楼层
量变到质变的复发过程
7 H" u9 s0 N3 a  e# G讲完了过去的故事,说完了我的幸运,0 A) [/ f; d% m2 e# a8 m
就得说说我的现在,讲讲我的不知珍惜,
* f6 b$ g. a: K/ K8 x0 z' O* t9 @- z% L我在追求自己想要的生活的同时,
! \) H  M7 k5 a4 D* s1 h8 ]* b挥霍了自己的健康,挥霍了我妈多年的心血,
1 r, h( P! Q9 E  _+ Y' y让自己的病再次复发。! F; C0 M- W' F. @) A
如果说我的病历对病友有点帮助的话,
* ?. Y9 y' @, x  z3 V2 N% J/ M那就在于这点反面教育意义了。6 g9 k$ L& d6 Y/ S
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:22:56 | 显示全部楼层
08年我工作了,初入职场对工作充满了新鲜感和热情,' A4 h3 t, K5 U9 ]  }
每接受一次挑战,就获得一项新技能,我太享受这个不断成长的过程,
2 p0 ~/ e2 x* o% b" @2 j$ W加之工作的需要,常常加班,有时甚至到十一、二点钟。5 }# Q2 \9 o6 p0 y
生物钟被打乱,即使不加班的日子,我也常常晚睡,看书、写博客。6 p# P% f; z1 w* W2 O6 o5 A
迟钝的我竟一点没有察觉我的生活方式出了问题。
+ S5 R8 M; O, A3 Q10年我觉得累了,想换种活法,开始准备考研。' ~2 |+ S  h# J- [# t6 ]$ t
11年辞了工作,回到学校读书,这两年本应过得轻松点,
# O# J# A) H1 b0 n, a可男朋友长期在国外出差有时差,我依然晚睡,$ i9 ]. `0 L2 q0 N
还因为异地、户口、工作这些现实问题不停地吵,越是特殊时期越是吵。
% R0 `$ }5 y% t/ I; T2 n! G我的身体开始有反应了,膝关节、肩关节不时出现疼痛,) T  Z, L/ T% b0 u8 d" X
症状持续时间不长,两三天自行消退,反反复复;& f4 w' M. D0 M* }' \5 P4 ]
严重的是身体没力气,走不动路。  ?& h" J) v4 y* i9 I+ A# i
12年9月,我到301医院做了全面检查,开始服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松;0 Z  {7 p) U8 f, M& s, ?+ A
在副作用的折磨下,人开始消瘦,面色暗黄,3 [& s6 C5 x$ w7 ]5 w
到13年夏天身高170的我已经瘦得不到100斤。
! T' }5 |0 Q5 Q" ~( i: a. S这期间在学校附近的中医院也看过一段时间中医,5 b. Z+ X* E$ P
临近毕业,天气炎热,熬好的中药不能久放,没再坚持。
+ ?0 [& |7 {% p1 z% c; w愚蠢的我此前都没意识到问题的严重性,
& X) s1 \6 f! w8 X! y- |$ V; C终于,在14年7月他回国休假时,病痛爆发了。% e$ W' R& b, Q! e4 l
先是右手食指不能伸直,5 X5 v" d$ ^: w7 u3 j
淋了一场大雨,吹了几天空调之后,4 q4 l: p6 ~8 p/ O3 u: M
一天早上,我的右膝盖不能弯曲了,2 W7 @% @8 Z) [6 O) z
我尝试起身,却又跌回到床上。
) Z# O2 k8 `) J' {那一刻,我忽然看到了多年前躺在小屋床上、望着天花板流泪的自己,
: t0 ]9 b. K  }( J9 _$ X6 `" Q6 q# S我意识到了问题的严重性。' d9 }$ Q" b& j! u; a7 ^1 {
我用胳膊肘撑着坐直了上身,两只手撑着一点点挪到床边,
! f6 b- L0 K/ m. j- V" p手搬着右腿下了床,一步一拖地洗漱。
. m* u  h' h' u4 l1 V$ p恰好那段时间,爸妈来北京和男朋友的爸妈见面,
* Z' h( l, y2 E5 }7 q看到我这个样子,年近60的老妈已无力再撑起女儿的天了,9 m% {, L/ z1 f/ j5 Y0 V8 b8 F
只默默地掉眼泪。
& i! t0 G2 y: C% K; d  g我笑笑、安慰她没事,过两天自己就好了,* T2 t6 Q, e3 X6 [$ D6 d
可这话说得我自己都觉得苍白无力,没有底气。
% |! Y: C, Z+ D; Q1 ^$ F0 h. P- S
  p$ e! H) x6 I熬夜、劳累、生气,这些都是极其破坏人体免疫系统的事情,6 T& }* _0 \+ }
连健康人都经受不住这样的折腾,更何况我这样一个免疫系统本身就紊乱的人。
7 J7 D$ Y. W2 d# w6 b# F+ m) e在过去的几年里,我肆无忌惮地做着这些伤害自己健康的事,/ x$ r  E1 u+ g4 ~8 @3 X
一步一步地毁掉了来之不易的健康,让疾病再次发作。
! P# f2 P2 P5 u: `3 s* }
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:58:47 | 显示全部楼层
之后男朋友就一直闷闷不乐,回去工作之后,除了简单的问候,我们没有太多联系。
+ |/ w# \  A9 z2 m# C10月的一天,我们深谈了一次,3 W- }* ~$ C5 R+ F3 s% |; T# D: D
他道出了自己的担心,我明白了他的意思,
* {, O- Y" _4 b9 F0 @很伤心,我以为我们之间的感情是任什么都不能动摇的,
8 @; K, g- z; H1 g1 u0 d+ p没想到这么不堪一击。
  |* R% R) }- j- Z* m- O事实上,那之后我的病没有再发作,我也开始按时吃药。
4 m. k4 s) }) w3 Y  t可都没有用,我那一步一拖的样子已经把他吓到了。0 T: L: d8 k3 j9 f8 v
我哭肿了眼睛,给他回顾我们一路走来的不易," I8 ^5 K1 M  T9 g/ X
给他解释现在医学上早已成熟的治疗,0 r6 H& R, M- j* q$ ~
都无济于事,他采取了逃避的态度,3 Z& l* V5 ~9 C% L7 T3 d
我打电话、发短信、微信、QQ,他都不表态、甚至不回复。/ I' `% P! p! j
我多想飞到他面前,当面问问他,# Q7 G8 j- q$ o
可他所在的国家是伊斯兰国家,我连签证都办不来,+ _) O1 c# D- K, E3 k; z: q
对于这份感情,我已无力把握。$ f: b) e: D' K" J6 H' \
痛苦、焦灼地等待了一个月之后,我发了Email给他,提出分手。
  J0 y8 R# ^  V# C$ d8 s% o我宁愿痛苦,也不要这样不清不楚地僵持。4 l* p9 M/ D& D
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:06:20 | 显示全部楼层
我知道我的苦楚不是我独有的,- n4 d5 J4 {: n. D
我的事放到大千世界的芸芸众生中也算不上什么,; O" b- s1 p) F
可在当时的我来说,已经觉得生活无以为继了。5 P% B; y8 G: j+ o  m  W  S
怕父母担心,我没有告诉他们。
1 ~. M  P+ }, P" Q/ I我的情绪需要一个宣泄口,我有好多话想说,却不知跟谁说,
. e, e4 Z; L  U. b( [我就写在日记里,没完没了地写、随时随地地写,. c- c7 L" I/ R2 X8 g
只要一想这件事,我就写,
! f4 x% [8 t2 T' L. c8 `1 \  p% G$ h* c写我心里想对他说的话,写我所有的怨恨和咒骂,写回忆起的过去点点滴滴;+ J2 i. F: E$ L/ Z& y
我控制不住自己的眼泪,) Y* `/ P! o# t  E+ x
工作时,常常写着材料眼泪就滚落下来,或者在努力克制下噙着泪打字。* u$ D3 N: E( S. t* H" l# Q/ Q
怕被同事看到,实在控制不住就站起来走出办公室,或者拿起水杯喝水,: f1 M( u, ?4 P' F7 f* _( x
因为太努力地克制,手和嘴唇不停地颤抖,
. Y1 o$ d) c; L3 D) U我把嘴唇压在杯沿上,假装喝水,眼泪一颗一颗砸在水里。
% _5 F8 P' v2 q: o每天下班的班车上是我最轻松的时刻,昏暗的班车里没人注意到我的悲伤,
4 O. A* I+ D/ Z4 w; l. {6 j我放任泪水汹涌地流下来。
+ W1 T# @& q# x) {# I* g3 @那段日子,每天从北四环穿越半个北京城到西四环,' H; [$ [. T$ s; ?; _- A' L+ i
在路灯映照下忽明忽暗的车厢里,往事像电影一样一幕一幕地闪过,' \# _, c5 C8 ~1 J
我把三年多时间里边边角角的事都翻出来一件一件地过。% J/ g/ `3 r; l  X1 S0 ?  u
一个月之后,悲伤、绝望、怨恨、对未知的恐惧都被留在了日记里、电脑里,) e& K* d8 w: P( Z
在每天的班车上,我把那些不时来打扰我的过去都过完了,
: s. q" \" k2 |8 A我不再想了,内心获得了从未有过的平静和自由。
$ o: S: y& Q3 E5 P我给自己制定了新的工作和学习计划,日子恢复了平静。
' W. t/ A: p! @1 D这期间我的身体出现过各种问题,脾胃严重不调、不思饮食;
& G: P; @, Y) j4 h失眠,连续两周每天三点醒;+ G2 K8 a1 b6 n4 J
整个后背酸疼,疼到没力气走路、说话,连呼吸都疼。: ?5 g! u1 P( r# e; t$ |
这都不算什么,我给自己买了调脾胃的药、找中医拔罐、听瑜伽冥想音乐,; |+ ~% w$ m% }) j/ ~
睡醒了就写日记,想起什么写什么,困了再睡,
1 ?- Q( v- T- R. j0 g0 v慢慢地不适都消失了。
( i0 \2 i( t; u& m1 |' r% ~在这个自我治愈的过程中,我也渐渐地不再怨恨他,  \. h+ Y- @2 C* `- c
当初看到我的分手信时他也哭了,0 a, v/ ]# g- X% z( h
我悲伤欲绝,他也痛苦万分,  I" I7 ^2 [% O" T
我们的分离就如同在外力的阻挠下被拆散一样,
2 G7 [* @8 U9 l7 e0 ]. K- l) G! x只是这外力不是别的,正是他自己根深蒂固的价值观念,
  q6 q9 e* `/ o: b* j4 g他被自己的价值观绑架了,身不由己。) }; J, k, n1 S$ \$ y' k
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:39:12 | 显示全部楼层
我不得不感恩上天对我的厚爱,几经折腾,我的类风湿并没有全面复发,
4 Q7 @0 R1 [5 d( N) l7 B$ O' s在那次膝盖发作之后,除了右手食指出现几次不能伸直外,没有其他关节受累,  O+ S3 ~- u2 y/ n; w
虽然现在精力还是差一点,但不会影响日常工作生活。
7 ]6 v1 }) c( L8 t# [0 u开始注意饮食、作息,细心地观察自己身体的变化。
0 a" T; v7 h8 f+ B  l) f- F+ q2 _现在再回头看这段经历,就像莲姐说的是塞翁失马,/ l/ r% |7 j+ T5 ^
这段痛苦的经历让我幡然醒悟,明白了什么才是最重要的,
) r& a7 a* R. W. `让我重新认识了自己的疾病,懂得珍惜自己的幸运。- k+ V  U, J( ^) x( p9 c
后面的故事就是这样了,* V) H  v# d# C/ U& V* w5 }0 }7 m9 `# j' Y
再后面的故事还没有发生。
% R- c; e8 l6 _, |2 A2 \7 `; k我会一直更新这个病历,
/ m$ F  O0 x. g9 E1 y4 N! S6 z. {2 R记录下自己在类风湿朋友的陪伴下,未来人生中每一阶段的故事。
, e- l; F5 {* j3 o
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发表于 2015-1-30 14:54:01 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
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 楼主| 发表于 2015-1-30 15:16:08 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2015-1-30 14:54
6 [" b, l3 g# p* \文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水

& Q4 P% T( g' O% ?+ m  j* y+ z嗯嗯~~~~
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发表于 2015-1-30 16:32:01 | 显示全部楼层
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个人,不是每个男人都像他那样,我们这个群里的大多数姐妹们的老公都挺好!
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发表于 2015-1-30 16:33:02 | 显示全部楼层
打错了,是看不出来
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