爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

[复制链接]
 楼主| 发表于 2015-1-30 17:14:32 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32/ W# S$ z5 b1 x/ T' r
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

% ?7 r: v" l: J, ]6 k+ W是的,挺好的,我也一直把自己当正常人。  h. I# T' I  x" n# _3 ~
我也相信我会遇到一个懂得疼惜我的人。+ o8 Y5 p; |+ \+ t
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-30 17:22:23 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32; J$ r5 e- [, t" P5 K1 d
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

: o2 c$ S/ e2 G* O- N* w是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。
) i# \; i, [. h' a% E: J- x* n北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历,还有《妻之病历》,
* l1 u1 j  Y/ F, y! Y4 d都令人感动。
回复

使用道具 举报

发表于 2015-1-30 20:08:27 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-30 17:22. T' v8 z7 e3 l5 D9 {! D) F# p
是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。" F1 y# w9 b5 J- Z  \3 a
北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历, ...
- L  a: `, b5 \! E: z+ s2 J4 Y9 Q1 s
加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-1-30 20:41:03 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 20:08
9 j! x) C4 h2 U; A6 O2 l# {6 e加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!
" K4 g- M! ]3 {9 {5 V) T
好的,我会每天来坛里看看的。
* H% l+ [  _+ b+ e# L+ m; O7 r姐姐们都是我学习的榜样。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-2-2 18:14:17 | 显示全部楼层
治疗的故事(二)
  N8 _8 E8 J- z/ c5 i: ?以前的治疗都是由老妈主导,2 C. Z3 x* s/ y( Y* |
我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。
/ r$ x- |& G" b5 O' J2 B如今,即将迈入人生的第三十个年头,) A3 F4 P* C/ `! O
我要从妈妈手里接过接力棒,开始对自己负责。
6 U/ p5 q" O5 w) Q3 L0 ^
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-2-2 18:23:10 | 显示全部楼层
昨天到301医院做了检查,结果要周末才知晓了,
% g% @( g* b2 t, }* h! k! T( e自2014年7月份至今,一直在乖乖滴吃药,
, X$ B2 F! b  b5 b: x  }0 X$ r希望指标的变化趋势是喜人的。3 L# K9 Z# ~: v9 e3 a+ W$ n3 g
目前全身只右手食指根部关节比较顽固,+ q  R* ?$ w; D/ C" s" c2 y* C
此前肿了约有一年,坚持用药半年后,3 Q1 M0 L+ j6 ^$ W6 ]% N8 P% T
一个月前开始消肿。3 ?$ R+ i5 Z, b0 E! h: x
但似乎也留下了后遗症,稍一活动就会咯吱作响,2 T) A) W$ N9 v& f
握拳时食指总高出其他手指很多。
+ h$ W2 j' ~1 q" y
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-2-2 18:25:20 | 显示全部楼层
坚持半年的用药方案是:+ X3 w8 f7 z) Y
每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,
+ `: S4 a' `; Z' C' L8 {% W强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,
1 N, o/ \) C2 H4 ~: I4 [  D7 M0 g- E1 p服用甲胺次日叶酸0.4mg。
" g" _1 _6 n- ?" x  d( x/ c期间,换了医生加过帕夫林,腹泻严重到无法睡完整觉,自作主张停掉了。
* m9 q8 d1 Z5 I. n- Q" f还加过乐松,但没什么感觉,在换回原来的医生后又给停掉了。
0 f% B$ G: B* C1 B) Z7 k
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-2-2 18:26:31 | 显示全部楼层
整体上感觉效果不是很理想,考虑换医院。* L& [$ c# U* L( s3 h: m* A
下午挂了北京大学人民医院的普通号,+ h. L" m) _' I+ M, |
希望顽固的食指根关节能得到改善。
回复

使用道具 举报

发表于 2015-2-3 07:35:35 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:25
0 |. L! B7 }8 G7 |8 m坚持半年的用药方案是:
3 H+ [; H* t* k% x1 S+ T每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,* X2 Z5 m% R, t) l
强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,

1 g$ C& B. Y" r% Q& }7 n强的松晚上1.25mg,
* O  O. c9 h9 A$ A6 z! \: N会不会影响睡眠?; v4 F/ E# t5 _3 {
为什么不放在早上一次性服用?% Q$ Q- g9 ^- O# q- e

. k! B' y& b8 `# ?我之前下午2点服过,晚上睡不着。(当然我吃得量也大,20mg/天,泼尼松)
回复

使用道具 举报

发表于 2015-2-3 07:39:30 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:14
( M* O+ e1 ?! Z治疗的故事(二)- M0 e- j; `9 j0 \
以前的治疗都是由老妈主导,2 l/ y+ H8 h+ W: U2 @" p
我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。

7 |" k% X% u3 j( f  _' R你不是一个人在战斗,美眉加油!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-9 03:00

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表