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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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发表于 2015-1-28 04:50:55 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
岚色木槿 发表于 2015-1-27 15:04
' ]& X% z% s4 d0 i! ~也想过这个,但没仔细了解过,不知道安全否。1 k$ t  v/ P' c; D" {
目前倒是不影响正常生活,穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好,
; X" E: J- }, z* O5 e6 b9 ^ ...
# w0 O6 b: K1 @" s
这个问题很专业,得请教宝宝或者彩虹@健康宝宝 @风雨之后见彩虹 。。
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发表于 2015-1-28 04:54:56 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-27 13:06
+ ^  w6 \' l0 z3 i基本信息:
7 y6 q% @! Q4 s+ x6 o2 [, [6 {性别:女1 Z  }1 h$ u4 T- F2 A% \
籍贯:河北省秦皇岛市

# r3 v( [3 b! e/ W, p坛里的幼年RA,大人物,摇曳有病历,有空的时候可以看看。。
5 ?( o: q" L, C2 k  S
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 楼主| 发表于 2015-1-28 08:21:44 | 显示全部楼层
hanzixi 发表于 2015-1-27 23:19
% U9 }2 U8 T1 M继续关注7 R% E2 D" L% ]. b
好好写哦

5 P; ^5 ^( X- D& _, Q, J* e4 T嗯~~~
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 楼主| 发表于 2015-1-28 08:26:05 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-1-28 04:48& g- n: @+ T1 ?3 g
记得在心声版看到至少两个康友发过贴,脚变形的矫正手术,效果挺好,+ C/ `: r9 Y* m1 c. o
好像有一个变形还蛮严重的,我一时 ...

  h* e* V" a, L5 I, U/ {2 Q/ G+ ^那我搜一下看看,! V8 M1 r: |0 j
听了你的话,我的爱美之心有点蠢蠢欲动了
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 楼主| 发表于 2015-1-28 08:56:23 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-1-28 04:42
& Q  u. f: w8 t2 e2 L2 G平和的心态,平实的语言,年纪轻轻经历了漫长的病痛,却收获了智慧,,
6 N. i, W1 n" R* f7 b喜欢和欣赏,向你学习啊小美眉, ...
9 i- y1 d7 `9 d8 x! E5 C
薇薇起得真早啊~~~) G  M* p0 z1 q+ H  e$ `" j
谢谢你来看我哦,还这么认真地留言~~~
1 r7 h, j. q2 G1 Z$ ]% E/ T时间太长了,好多记忆都模糊了。3 ^# D5 m( _$ F" ~
真希望自己能像你说的那样有智慧啊。# m8 P* d0 ~/ F/ v- X) {& ?
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 楼主| 发表于 2015-1-28 09:07:04 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-1-28 04:54( B. j1 P) W( I* X
坛里的幼年RA,大人物,摇曳有病历,有空的时候可以看看。。

7 w! ]7 ^6 B, V! E0 _9 Y嗯,老大的病历已经拜读过了,
" W* X" ^' L# g" D3 I+ e2 @! K有时间再好好读一下摇曳姐的。
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发表于 2015-1-28 09:07:44 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-28 08:56
' c4 r+ d4 r6 g. R) `) x5 G" C薇薇起得真早啊~~~
/ p9 ]' T" V- y$ z( o: d, n谢谢你来看我哦,还这么认真地留言~~~5 s: y7 }# j1 g9 `5 G
时间太长了,好多记忆都模糊了。
# f8 Q5 \9 U6 a+ K* o
我是时差党在米国,还没睡呢
0 T* o' A! [3 c3 i8 j: ]) V6 ^" J5 }# g- @- u; M7 O
每次看你回帖,很温和平静,% R8 I$ ?6 |4 [3 x4 E0 y
没想到是幼年RA,- l$ l' N) b8 g" U9 Y
受了这么多罪,生活却一直向上努力,
% ~& z1 d' f( `. O. H0 `感觉比好多正常人心态还健康,
/ {% S5 `7 Z  B* A0 ?6 P  d( d* F正能量啊,% k" f7 @) I2 D2 X  R+ b
真心要向你学习
/ k4 ^$ U; b6 X3 d
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 楼主| 发表于 2015-1-28 12:26:49 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-1-28 09:07
# [) H9 C) R' p; `2 O& B我是时差党在米国,还没睡呢 ,
: E! d( Q- M/ h5 u  U! _. c; Y4 W; b
: j! D& N+ z9 K( B' K8 J, K每次看你回帖,很温和平静,

' M2 k8 u% M; W# _哦,那这会儿应该进入甜蜜的梦乡了。
$ k6 g! n# Q$ s' e( k( z很高兴被称为正能量,
& U- H) F& m1 O; T5 m继续努力~~~ # m7 S8 q9 L# v7 l
希望有更多正能量在论坛里传播,
8 E( }4 N. @9 a% P让找到这里的病友都能够正确面对病痛以及疾病给我们生活带来的影响,不逃避;' W, \4 Y3 G0 X( I( Y5 b
得到正确的指导,接受正规的治疗,+ R) c) r3 U) A
重新找回生活的信心
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 楼主| 发表于 2015-1-28 13:14:23 | 显示全部楼层
难忘的求医经历
9 |" E5 G0 v" o6 W
$ l. a, O% R& j, ^# \% C3 x. ^隆冬时节,夕阳已接近远处的山头,荒凉的山坡上,母女俩一前一后,影子被拖得好长好长。8 o" [/ M" q4 P; D/ Q* }/ `, H
二十年过去了,这个画面却依然清晰。( @- H& D' i# R* \3 r' b
喝完第一瓶药酒之后,我的状态好转。
5 G% m: y! i' L; q9 v五年级元旦那天中午放学,我妈拽着我坐上了长途汽车,去找那个赤脚医生。7 T3 \9 j& B9 \; R% `) I
其实,那时候她根本不知道那医生家在哪儿,只当时买药的时候问了一句,知道在哪个县哪个乡,
; n7 q. }2 R3 H; x现在想想十分佩服我妈,换做是今天的我,一定没有那样的勇气和魄力,
" F: d3 L8 P0 m; y5 e( t也许女人做了母亲之后都会无比地坚强和勇敢。
6 Z" }; M+ R& q  n$ d8 h, D那天我们先坐车到中途一个县转车," c2 C; b/ z; C9 I2 f4 E; E! Z
正值元旦,车上人多的已经不能再多上一个人了,
% y; b) u8 a4 d! g, T我们出发得晚,只剩下了最后一班车,我妈无论如何都要上车,  C; N* S- E  x: H
最后,司机师傅就侧身站在车门口,用胳膊肘把站在门口的乘客往上一拱,
2 z* @7 A: H" F' r4 S) o' A腾出了一块立足之地,我妈就上车了,7 o' @) h) K& z& {8 o
司机把车门关上,转身把我抱起来从窗户塞进了最后一排座位前的空隙。( q; |7 w# S( s9 ~: u6 K
那天,我们就这样一路赶着末班车,到了那个医生所在的乡。- x9 x6 ?+ f, ]; {/ O; n
可是下了车,我们更是两眼一抹黑。9 ?) H% W, q5 b; z. k) S+ r
我妈带着我也不知该往哪儿走,就像路上每一个路过的人打听,
. R! I+ _! L, T) Y: {1 j; n8 }那天真是如有神助,我妈真打听到了那医生家的地址,只不过要走六里地的山路。
- m% I  Q* y' f0 ~0 g之后就是这段开头的那个画面,我和我妈走在山头上。6 S* d5 N6 N: x9 W2 E) c! V
那时候,我还是太小,跟在我妈后面,看着她被夕阳照得长长的影子,  G& S) ], k2 _8 K( _& L
不时歪过头看旁边山头上的长城遗址,一点都不害怕。" e% H) Z5 E& T( N, @6 p
现在想想,我妈的心情一定是焦急如焚,
# r" l7 I1 x. D! a! u# f  q毕竟那时候太阳马上下山。. N' A& @# Q7 d" }3 W
今年元旦回家的时候,我还就这个问题采访了一下我妈," r3 k1 ^/ X! K8 c% \9 c* ]
她说当时心里还是挺怕的,
( c8 C. G0 `# _) n  `9 q* o我以为她会说怕找不到那家人,
& U2 ^2 d7 B, c$ |  G' y3 _) X& A但她说怕到了之后人家对我们不好,怕不能把我搁在炕头上。。。
8 X+ B. [6 x6 k  @4 j- }听她这样说,我心里真是难过,3 R" O) `, h% X0 e; v
我是幸运的,得病这么多年,没有太多痛苦,  ?: z( ]! Q$ [" F% A+ w2 m
但长大后,我渐渐明白,这病疼在我身上,但所有的苦痛都在我妈心里。
$ I! o( ]% Y- I/ V- Q& ?4 s1 d  ~那天,我们在天黑以后找到了那个医生家,( l8 i0 l# T; i  ^# z) G5 n. {. Y8 j5 r
我妈的担心都没有出现,1 P! z1 i& T4 T) S9 A! [) }5 ]( ^
那是个非常淳朴的小村子,全村人都是一家,只有一个姓,
6 h0 y- Z; }9 ^待我们特别热情,还把我们排在了炕头上。7 X# ~1 L2 p8 S5 l0 r" @6 N! c' {
回来时,他们给我们指引了正确路线,非常顺利地回到了家。
4 Y5 M4 V) Q+ D这一次求医的途中,我们遇到了很多好心人,) y! S8 T+ `/ J3 B, Z
至今心存感激,祝愿他们好人一生平安。
& o8 E  M& P; t7 H; I  X
2 `7 W% U/ Z. m/ s6 z& p" n1 [- U. J6 j) G

/ D5 t7 T  R3 J) w
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 楼主| 发表于 2015-1-28 13:25:41 | 显示全部楼层
喝药酒的趣事' Z3 {, s! }# s4 L

! d$ \% |- w2 C# R; j- Z* A给大家爆料一件好玩的事儿:) U5 A9 \' H. M# I9 z
有一年端午节,姐姐、弟弟都下河去玩了,
3 z8 b, a# w/ X4 o  k, I# \4 n" h我们这儿有个习俗,端午节要去河里淌一淌,洗一洗,可以洗去病邪。
, m9 T) h0 D7 k% y我因为不能碰凉水,所以就在家里帮我妈做饭,( I# ]: `; J: O
我坐地上一边择豆角,一边吃西红柿,: y) W0 N) a' ~9 t6 i2 K
那时候特别爱吃西红柿,* L: A1 P. q0 r& N' ^
小孩子都有这样的心理,
% {4 P& K0 V" Y爱吃的东西总舍不得吃,或者得吃得有点意义,4 H9 N( Y1 V! ?
我就想不如喝一口药酒,吃一口西红柿,
& e, r) d8 ^2 h9 |+ _: _2 `于是我就一口酒一口西红柿地把自己灌醉了。
, }/ e# X: P6 @6 L2 e1 m我妈说那天后来我在地上都坐不稳了,左摇右晃,而且话还特别多。
1 m" [, _5 K# m  ~5 Y  C
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