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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-29 17:48:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我顺利地开始了自己的大学生涯,
; t$ e' d( d* W经过高中的寄宿生活,我妈也渐渐放心了,
+ m2 E: D9 t4 K这一次,我来到了更远的城市。
& F$ y" i3 m% ?1 F. E. I摆脱了高考的重担,选择了喜欢的专业,
5 V' o  t1 b" Z: L$ H: }踏进多姿多彩的大学生活,0 Z$ C5 \7 M" R* W
我像只重获自由的小鸟一样快活。* c0 F2 y  x( i; O
上课、参加学生会、社团、做家教,我忙得不亦乐乎。. D/ ]- o+ {- x4 ^$ _! y
大学期间病没有发作过,我还在断断续续吃“江湖医生”的药,
+ G- v9 [0 T( c2 X这一次换了一种,名字我记得,因为很雷人,叫“风湿王”。4 L4 X% y2 S0 }6 X
没名、没成分、没说明,药被磨成粉状包在白纸里。
+ K/ R- O( L4 M1 n1 X0 a9 W. N粉末是姜黄色、味道有点辣。
3 u3 h/ [! z' _6 r! w  i7 d0 W/ M/ l这药有点副作用
3 l; f# M: c* q一天早上上课前吃了药,没多久,9 C7 s, c% @3 O$ b1 p! ~
我就突然觉得很冷、不停地发抖,脸色惨白,豆大的汗珠往下掉,
; ?3 d' J4 z3 G' T' A; D, W身体没有力气,已经不能稳稳地坐在椅子上了,  _: ?2 V. ~0 e# l
我抓着同桌的手坚持到下课。
# M" a% `- y' r1 {1 x之后,我就不敢再吃那药了。
. m; Y" L' u- D- F- a那药里激素量应该是比较大的,& v! h. W5 [: O3 T; _6 v9 P& Z
我的脸继续大,是现在的两倍都不止。/ j' h( U8 |, d8 i: ~
我这个病人对自己实在是不上心," Z& p- F1 _( ^6 p, l
我妈常自责是当初没把我管好才让我落下了这么个毛病,
- @3 R" z9 ]0 V' B可我要感激她,如果没有她这样不屈不挠地给我治病,+ Z  Y' M7 k1 r% B; L6 |
今天的我真不知会是什么样子。
9 m* C/ f- G7 M) ^0 j1 e- F) W: ?
* i0 j5 F3 j$ l( [2 p* `5 W4 j7 {1 v2 g5 E. ]' B* N
$ }* g. l' h: X9 E. b

2 p7 e/ Y! ^! L! t2 f6 V
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 楼主| 发表于 2015-1-29 18:07:11 | 显示全部楼层
量变到质变的复发过程
0 u- T1 U, A) R5 [3 k7 r讲完了过去的故事,说完了我的幸运,, f. y& f9 e+ i" X8 l  C
就得说说我的现在,讲讲我的不知珍惜,
# K% N% U5 \7 \! S: }. {我在追求自己想要的生活的同时,2 q/ ]# p; ]. H, J) u
挥霍了自己的健康,挥霍了我妈多年的心血,& i" ]' T! C& a1 O+ Q8 h
让自己的病再次复发。8 l! X- }: i- z
如果说我的病历对病友有点帮助的话,% M. w+ G9 p+ \; P; U1 P# T( k  I. n  t
那就在于这点反面教育意义了。9 c& s# @' B. F# f# Q5 X
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:22:56 | 显示全部楼层
08年我工作了,初入职场对工作充满了新鲜感和热情,
3 W9 W! I3 h6 Z% u2 J) r! U/ B每接受一次挑战,就获得一项新技能,我太享受这个不断成长的过程,9 o; d( M, X/ B2 y  p
加之工作的需要,常常加班,有时甚至到十一、二点钟。5 n" a8 O3 X8 \( v# T
生物钟被打乱,即使不加班的日子,我也常常晚睡,看书、写博客。
  Z. D6 }& F6 R4 s  ]迟钝的我竟一点没有察觉我的生活方式出了问题。
  M$ Z' Q$ _8 S* b: L$ w# |10年我觉得累了,想换种活法,开始准备考研。
/ z# T2 a% A1 s; W2 r9 u, v, y11年辞了工作,回到学校读书,这两年本应过得轻松点,
6 j! a/ G0 d/ n" ]* z可男朋友长期在国外出差有时差,我依然晚睡,+ J: i- n0 D- m' y" x; b: D
还因为异地、户口、工作这些现实问题不停地吵,越是特殊时期越是吵。
! v6 c3 q6 Y( h% P8 R; h我的身体开始有反应了,膝关节、肩关节不时出现疼痛,5 S: U- {. B( Y( f" f
症状持续时间不长,两三天自行消退,反反复复;  @: N" y0 P7 q
严重的是身体没力气,走不动路。7 n: d, j8 U  K- i
12年9月,我到301医院做了全面检查,开始服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松;) `$ @  Q- t$ ?2 `, W# U
在副作用的折磨下,人开始消瘦,面色暗黄,3 y/ v& s; |8 w+ o$ g
到13年夏天身高170的我已经瘦得不到100斤。. v* ]) Z1 Q# @( n
这期间在学校附近的中医院也看过一段时间中医,+ k4 {" N. [6 q$ L
临近毕业,天气炎热,熬好的中药不能久放,没再坚持。
0 ^# C6 i' x0 ^# z& V- l愚蠢的我此前都没意识到问题的严重性,
+ B" f2 z  y. k& m终于,在14年7月他回国休假时,病痛爆发了。7 |8 r% ~6 T0 p+ `$ y' B/ q
先是右手食指不能伸直,: z2 N3 x6 ^" w6 [
淋了一场大雨,吹了几天空调之后,! }* x! c( I( b, g4 L
一天早上,我的右膝盖不能弯曲了,
, @# {( G8 n4 L  i+ H' }我尝试起身,却又跌回到床上。( z% n' k! l+ U6 j
那一刻,我忽然看到了多年前躺在小屋床上、望着天花板流泪的自己,
: p" H5 U0 r: O) s) N我意识到了问题的严重性。6 R/ O; d1 g6 D) j6 d$ [1 s
我用胳膊肘撑着坐直了上身,两只手撑着一点点挪到床边,7 W8 }( Q# i- i+ b
手搬着右腿下了床,一步一拖地洗漱。4 ^! r: t5 W- A) I
恰好那段时间,爸妈来北京和男朋友的爸妈见面,
! j/ M# l: K# a0 S3 ?1 A8 d看到我这个样子,年近60的老妈已无力再撑起女儿的天了,
2 U8 O) n) i% d1 l% T只默默地掉眼泪。
; O) T" A9 l  `* q9 [% y0 [% ]我笑笑、安慰她没事,过两天自己就好了,& m1 q9 v+ A( y0 R, x; S
可这话说得我自己都觉得苍白无力,没有底气。
3 i+ m" P: m6 [; P- u( n) h# @) g3 g. r/ W% t$ W
熬夜、劳累、生气,这些都是极其破坏人体免疫系统的事情,
; l7 l4 x# Q: e% e6 U; R  d, R1 q连健康人都经受不住这样的折腾,更何况我这样一个免疫系统本身就紊乱的人。
9 H, O; q  G, Z( T& X7 w在过去的几年里,我肆无忌惮地做着这些伤害自己健康的事,* p' I: ^. f4 |/ M
一步一步地毁掉了来之不易的健康,让疾病再次发作。, p2 P$ v6 P0 j
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:58:47 | 显示全部楼层
之后男朋友就一直闷闷不乐,回去工作之后,除了简单的问候,我们没有太多联系。1 I* u7 s5 h7 U# }) I$ J; ~0 R
10月的一天,我们深谈了一次,2 P2 Q* f' Q1 w8 u, E/ e  C# B: q
他道出了自己的担心,我明白了他的意思,- w2 F; Z+ a( i) K
很伤心,我以为我们之间的感情是任什么都不能动摇的,
2 \  F8 A" I( h- c7 c) Z没想到这么不堪一击。5 d& ]; F7 {7 T2 Y3 T
事实上,那之后我的病没有再发作,我也开始按时吃药。% m2 ^. I& t( d1 S" Z
可都没有用,我那一步一拖的样子已经把他吓到了。/ U1 w$ n7 y# I' V$ Q
我哭肿了眼睛,给他回顾我们一路走来的不易,& I( f: ~) V6 l8 `5 q( r
给他解释现在医学上早已成熟的治疗,; }( f: S# h) Z6 B3 _
都无济于事,他采取了逃避的态度,4 e' M8 ~" F& F: y& @
我打电话、发短信、微信、QQ,他都不表态、甚至不回复。
9 X, _7 v, n, A. }+ @# ]- b我多想飞到他面前,当面问问他,, h! u2 W0 g  a4 |8 @
可他所在的国家是伊斯兰国家,我连签证都办不来,. Y) m) w8 ]' i9 ]6 f+ [
对于这份感情,我已无力把握。5 Y: g6 R' ^5 ^. @/ X
痛苦、焦灼地等待了一个月之后,我发了Email给他,提出分手。6 f  l' u6 l5 F5 {$ N7 R
我宁愿痛苦,也不要这样不清不楚地僵持。( p# c/ s5 }+ T# M/ n) r! o  N
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:06:20 | 显示全部楼层
我知道我的苦楚不是我独有的,
1 C+ s& X2 F/ y7 @% h$ X+ S我的事放到大千世界的芸芸众生中也算不上什么,9 `' f+ m- `7 j( P* E
可在当时的我来说,已经觉得生活无以为继了。
& t2 u4 k* Y1 v5 X/ T7 b& a怕父母担心,我没有告诉他们。' G  [; i" h9 k
我的情绪需要一个宣泄口,我有好多话想说,却不知跟谁说,- Y" ]: o% E7 p/ z/ T2 x1 ]" y
我就写在日记里,没完没了地写、随时随地地写,# _# x: a4 ?. y
只要一想这件事,我就写,  n6 P3 n9 d/ m1 x/ K
写我心里想对他说的话,写我所有的怨恨和咒骂,写回忆起的过去点点滴滴;
8 d0 l8 b, Q" D- V: a+ E4 {我控制不住自己的眼泪,+ |$ s/ ]% X' l' K, P
工作时,常常写着材料眼泪就滚落下来,或者在努力克制下噙着泪打字。' ]* `' W- |7 c
怕被同事看到,实在控制不住就站起来走出办公室,或者拿起水杯喝水," U7 e1 ^2 S, p) m2 ~# W; j% J8 Q1 x
因为太努力地克制,手和嘴唇不停地颤抖,) Q- D# _  p  w0 z( B- s
我把嘴唇压在杯沿上,假装喝水,眼泪一颗一颗砸在水里。
- `2 ]1 D" K; i每天下班的班车上是我最轻松的时刻,昏暗的班车里没人注意到我的悲伤,
* N2 d. U6 y) P$ D6 u我放任泪水汹涌地流下来。! m3 z7 v+ Y' }- I, O9 Z5 i6 A
那段日子,每天从北四环穿越半个北京城到西四环,! a" @- g' u0 @% X
在路灯映照下忽明忽暗的车厢里,往事像电影一样一幕一幕地闪过,
! i$ n. V" u( K& R; s  a& H我把三年多时间里边边角角的事都翻出来一件一件地过。- r6 E" E* Y1 t: i. g: |3 a
一个月之后,悲伤、绝望、怨恨、对未知的恐惧都被留在了日记里、电脑里,: `) v! Z; b5 j, ?
在每天的班车上,我把那些不时来打扰我的过去都过完了,
- W; `3 G; n; j$ p我不再想了,内心获得了从未有过的平静和自由。
7 R/ H% L7 r9 ^) _" w( L我给自己制定了新的工作和学习计划,日子恢复了平静。
( z+ i; Y* z7 H% R* P: o6 T这期间我的身体出现过各种问题,脾胃严重不调、不思饮食;
& b* e, v2 O% m/ x1 T失眠,连续两周每天三点醒;* ^+ n; f! N8 W& [) h
整个后背酸疼,疼到没力气走路、说话,连呼吸都疼。
& P$ H' [3 U) ^* l2 r2 N这都不算什么,我给自己买了调脾胃的药、找中医拔罐、听瑜伽冥想音乐,
, t2 E- ~6 q8 \7 \) y$ t睡醒了就写日记,想起什么写什么,困了再睡,/ d$ l+ x$ j: H' S( l6 n# Y
慢慢地不适都消失了。
) S* l$ L; ]4 v5 e9 u在这个自我治愈的过程中,我也渐渐地不再怨恨他,
3 i/ d* r+ M" k. [8 [/ v: l当初看到我的分手信时他也哭了,
% Q3 \* q8 i. X- g' O# L) Y6 y我悲伤欲绝,他也痛苦万分,. A0 r# [8 Z' P" a
我们的分离就如同在外力的阻挠下被拆散一样,5 `: Z2 I+ c) \: G# K
只是这外力不是别的,正是他自己根深蒂固的价值观念,% r; o5 ^9 f! v
他被自己的价值观绑架了,身不由己。
, o7 i  l. N; N2 m) `2 d7 Q/ n+ A
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:39:12 | 显示全部楼层
我不得不感恩上天对我的厚爱,几经折腾,我的类风湿并没有全面复发," y9 I  m& s0 q+ h
在那次膝盖发作之后,除了右手食指出现几次不能伸直外,没有其他关节受累,
! H5 r8 f7 C: G6 I8 R3 b5 C虽然现在精力还是差一点,但不会影响日常工作生活。
, X: ?6 U" g+ |; |( f开始注意饮食、作息,细心地观察自己身体的变化。
8 P3 P8 q8 W* c# D6 s现在再回头看这段经历,就像莲姐说的是塞翁失马,  R# f. x! g) A# j% O; v2 o# l3 U! w: K
这段痛苦的经历让我幡然醒悟,明白了什么才是最重要的,
  J* [  q/ a% m- V) L% X让我重新认识了自己的疾病,懂得珍惜自己的幸运。
. P+ F0 y: ]! f& K4 q8 O后面的故事就是这样了,
& R# w* S, i0 A& l再后面的故事还没有发生。6 r; t+ C: C* b3 _
我会一直更新这个病历,+ `2 f1 M6 F8 i2 W$ E# S$ v
记录下自己在类风湿朋友的陪伴下,未来人生中每一阶段的故事。" p9 e) N9 I: ?  c- l
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发表于 2015-1-30 14:54:01 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
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 楼主| 发表于 2015-1-30 15:16:08 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2015-1-30 14:54& J5 t) a. x  P
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水

$ j. x% ]* T# y' u嗯嗯~~~~
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发表于 2015-1-30 16:32:01 | 显示全部楼层
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个人,不是每个男人都像他那样,我们这个群里的大多数姐妹们的老公都挺好!
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发表于 2015-1-30 16:33:02 | 显示全部楼层
打错了,是看不出来
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