一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

岚色木槿

过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32
你现在不是很好吗？和正常人一样，外人又靠不出来！我从来就把自己归类为正常人，你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

  ~# l5 d$ G5 F2 I/ G* r是的，挺好的，我也一直把自己当正常人。
! ]: z, k# m: W8 f) @我也相信我会遇到一个懂得疼惜我的人。
4 K! V, m' o8 H0 T! A; X; y

岚色木槿

过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32
1 k0 x( z; a9 M2 w- p' A你现在不是很好吗？和正常人一样，外人又靠不出来！我从来就把自己归类为正常人，你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

: x& B! g  x3 Y1 g: j是呀，米朵病历里老公说的话，雅倩和老公的对话，都让我感动得落泪。
, ^% Q$ K9 u6 {. ^北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历，还有《妻之病历》，
都令人感动。

过好每一天

岚色木槿 发表于 2015-1-30 17:22
4 Y3 f7 y0 V: I是呀，米朵病历里老公说的话，雅倩和老公的对话，都让我感动得落泪。
北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历， ...

9 ]1 H$ f3 S& u4 h4 o* ?加油，妹妹，心里有什么事，就到论坛来，这里很多姐姐们陪你聊天！

岚色木槿

过好每一天 发表于 2015-1-30 20:08
加油，妹妹，心里有什么事，就到论坛来，这里很多姐姐们陪你聊天！

* ~5 r7 E& E- P: h/ v# ?6 j好的，我会每天来坛里看看的。
姐姐们都是我学习的榜样。

岚色木槿

治疗的故事（二）
以前的治疗都是由老妈主导，
  y( J5 @" d" K; P- u: W, K0 w  S' |我这个病人，病了二十多年，也糊涂着二十多年。
  L( v/ B5 r  r! K. }9 D$ B3 r: w如今，即将迈入人生的第三十个年头，
我要从妈妈手里接过接力棒，开始对自己负责。

岚色木槿

昨天到301医院做了检查，结果要周末才知晓了，
4 I% A, l0 ]* ^# F9 m; Q) S自2014年7月份至今，一直在乖乖滴吃药，
0 d, ^6 @% w9 G7 S" v希望指标的变化趋势是喜人的。
+ }8 H/ r" c1 U5 c目前全身只右手食指根部关节比较顽固，
" R7 [9 d0 n  W) O) A此前肿了约有一年，坚持用药半年后，
; V0 m3 M5 ^7 B' u. V一个月前开始消肿。
5 Q4 D; i" A1 B' r但似乎也留下了后遗症，稍一活动就会咯吱作响，
. N5 T) I! [7 a9 J* |. W- ]  w握拳时食指总高出其他手指很多。

岚色木槿

坚持半年的用药方案是：
& W  D0 m, L- `, H5 }每周一中午3粒甲胺，纷乐每天早晚各2粒，
强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg，
6 Q* G, g' y; u4 t0 [服用甲胺次日叶酸0.4mg。
期间，换了医生加过帕夫林，腹泻严重到无法睡完整觉，自作主张停掉了。
还加过乐松，但没什么感觉，在换回原来的医生后又给停掉了。

岚色木槿

整体上感觉效果不是很理想，考虑换医院。
下午挂了北京大学人民医院的普通号，
希望顽固的食指根关节能得到改善。

veggies

岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:25
坚持半年的用药方案是：
# e7 H, S; G& }) |, q每周一中午3粒甲胺，纷乐每天早晚各2粒，
) @) o& g: j% i0 Y强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg，

强的松晚上1.25mg，
" F1 ?2 j; ~0 \" g) c! R5 J会不会影响睡眠？
为什么不放在早上一次性服用？

我之前下午2点服过，晚上睡不着。（当然我吃得量也大，20mg/天，泼尼松）

veggies

岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:14
治疗的故事（二）
. ^  o4 ^% w% k0 `以前的治疗都是由老妈主导，
# }& Q) j% g7 b# c) s; l我这个病人，病了二十多年，也糊涂着二十多年。

) N5 ~8 E" b" [$ {1 X你不是一个人在战斗，美眉加油！