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楼主: 替弟弟求医

[药品] 实在是痛苦万分,跪求帮助!

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发表于 2007-5-10 16:41:48 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
你的弟弟做手术,是做关节置换吗?我左侧股骨头坏死,做的是血管移植,恢复不错,走路不疼了,只是功能不太好,我们这里许多人治疗都是选择的血管移植,费用相对来说少一些.你可以了解以下.石家庄256医院.
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 楼主| 发表于 2007-5-10 16:50:19 | 显示全部楼层
哦,我不清楚这两个之间的区别,是一种功效,还是应该要分不同的病理呢?
我们家是江西的,离石家庄好远,如果到那个陌生的城市,我妈妈可能照顾不过来,毕竟家里这边有亲人朋友的帮忙。另外一个是费用问题,我想到那边之后要重新检查,弟弟本身还有类风湿的病,那家医院应该是要从头开始。不过,谢谢楼上的,感谢您的提议,我会问问大夫。
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发表于 2007-5-10 17:14:32 | 显示全部楼层
变应性亚败血症(亚败)即斯蒂尔(still)病,是病因不明的疾病,可能与感染性变态反应有关。起病急骤,主要有长期持续或间歇性发热;反复出现一过性皮疹;游走性关节痛及淋巴结肿大,肝脾肿大;周围血白细胞明显增高,核左移,血沉增快,血培养阴性;抗生素治疗无效,皮质类固醇激素能使症状缓解,但减量或停用激素时症状常可复发。。本病多见于年轻人,以儿童为多见。
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发表于 2007-5-10 17:14:59 | 显示全部楼层
斯蒂尔(still)病 
[病因]
 病因不明,可能与感染所致变态反应有关,hla-b17、hla-b18、dr27人群发病率增高。  [诊断]
 本病诊断主要依据临床特点,由于本病尚无特异性诊断方法,只有排除其它疾病后才能肯定诊断。本病常应与败血症、风湿热、淋巴瘤、系统性红斑狼疮、皮肌炎、类风湿性关节炎,少年类风湿关节炎等疾病相鉴别。
 (一)临床表现
 1、发热:常呈弛张热,骤升骤降,1日内可有1—2次高峰,可伴畏寒、寒颤、乏力等全身症状,热退后活动自如。
 2、皮疹:为一过性,高热时出现,热退后消失,常呈红斑样或橙红色斑丘疹,也可出现多形性等皮疹。
 3、关节炎或关节痛:表现为多关节或单关节炎,发热时重,热退后减轻或缓解。
 4、肝、脾和淋巴结肿大,淋巴洁活检多为反应性增生或慢性非特异性炎症。
 5、其他:约1/3患者咽痛,浆膜炎(心包炎、胸膜炎)。
 (二)实验室检查
 1、白细胞计数增高,甚至出现类白血病反应,核左移。轻中度贫血。
 2、血沉明显增快。
 3、高丙球蛋白血症,c反应蛋白增高。
 4、血清抗核抗体、类风湿因子阴性。
 5、血细菌培养阴性。
 6、骨髓象常提示感染等骨髓象。
 (三)诊断标准
 1992年日本成人still病研究委员会诊断标准:
 1、主要指标:①发热≥39℃,并持续1周以上。②关节痛持续2周以上。③典型皮疹。④白细胞增高≥10×109/l,包括n≥80%。
 2、次要指标:①咽痛。②淋巴结和(或)脾大。③肝功异常。④rf(-)和ana( )。
 3、排除:①感染性疾病(尤其是败血症和传染性单核细胞增多症)。②恶性肿瘤(尤其是恶性淋巴瘤、白血病)。③其他风湿病。
 以上指标中符合5项或更多,且其中有2项以上为主要指标就可诊断still病。
如何治疗: [治疗]
 1、糖皮质激素:泼尼松1mg/(kg·d),症状改善后,逐渐减量,总疗程不宜超过6个月。减量过程中可加用非甾体类药物巩固疗效。疗效不佳时可采用大剂量甲基泼尼松龙冲击治疗。
 2、非甾体类抗炎药:如萘普生、消炎痛等。
 3、慢作用抗风湿药:病情长期控制不佳,糖皮质激素疗效不好,近年来也有人应用细胞毒类等其他药物治疗,但效果却不尽人意,如甲氨蝶呤、瑞得、青霉胺、柳氮磺胺吡啶及雷公藤多甙等。
 4、中医对本病的认识,一是认为本病属“温病”范畴。二是认为本病应归属“痹症”、“厉节风”的范畴。其临床分型也并非固定不变,常常是热盛时处气营两燔之势,热降之后呈气阴两虚之象,故在治疗时必须顾及祛邪,调正阴阳两方面。

 [预后]
 多数预后良好,有自愈倾向,极少数预后不良。祝你的孩子早日恢复健康!
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发表于 2007-5-10 17:22:10 | 显示全部楼层
所以说,宝宝好象不对哦,斯蒂尔(still)病不是幼年类风湿。
但它从症状上看与幼年特发性关节炎(JRA)中的全身型(可卿的女儿就是的)相当象。它似乎也是一种免疫系统的疾病,所以,在治疗上和RA很类似。全身型的JRA在早期为了控制全身症状往往也用大剂量的激给来治疗,这一点也和斯蒂尔(still)病很象。

[ 本帖最后由 文一 于 2007-5-10 17:23 编辑 ]
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发表于 2007-5-10 17:22:11 | 显示全部楼层
血管移植手术你可以去当地的医院去咨询一下。
不要到处打听什么特色专科医院了。
到你本地最大的医院去看就行了,找医院级别为三甲的。这样的医院最放心。
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发表于 2007-5-10 17:25:37 | 显示全部楼层
同意可乐的意见,到本地最大的医院去看就行了。我看说明中这种病预后良好的,你弟弟拖了这么久不知道是不是早期的治疗有问题
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发表于 2007-5-10 17:29:21 | 显示全部楼层
斯蒂尔病
成人斯蒂尔病是一种少见类型的类风湿关节炎,临床表现类似于全身起病型的幼年型类风湿关节炎。它表现为咽痛,不明原因的突然高热,达39~40℃以上,发热可持续数周或数月不等,伴有躯干、四肢皮疹,不痒,随热退而消失,多数患者有肝、脾、淋巴结肿大,血象白细胞数升高,亦可呈类白血病反应,血沉增快,类风湿因子阴性。关节症状开始不突出,一般只有少数关节受累,多为膝、踝、腕等大关节,部分病人只有关节疼痛而无肿胀,可随发热消退而减轻。大部分患者在发热数周、数月甚至数年后可发展为典型类风湿关节炎。此型患者存在周期发作与缓解交替过程。高热、皮疹、关节痛和白细胞增高,4条中符合3条,并排除其他原因如感染、肿瘤等原因引起发热后才能诊断成人斯蒂尔病。
一、日本成人斯蒂尔病研究委员会关于成人斯蒂尔病的诊断标准
主要标准:
1. 发热≥39℃,并持续一周以上
2. 关节痛持续二周以上
3. 典型皮疹
4. 白细胞增高≥10×109/L,包括中性粒细胞≥0.80
次要标准:
1. 咽痛
2. 淋巴结和/或脾肿大
3. 肝功能异常
4. 类风湿因子和抗核抗体阴性
排除:
1. 感染性疾病(尤其是败血症和传染性单核细胞增多症)
2. 恶性肿瘤(尤其是恶性淋巴瘤、白血病)
3. 风湿病(尤其是多发性动脉炎,有关节外征象的风湿性血管炎)
具有以上五项或五项以上标准,其中至少应有二项主要标准,并排除上述所列疾病,即可确诊。

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发表于 2007-5-10 17:40:24 | 显示全部楼层
恩,
何晓琥教授致“斯蒂尔病”病友的回信

何晓琥教授,首都医科大学附属北京儿童医院主任医师。在国内创建了小儿风湿病专业。在治疗小儿风湿性疾病,特别是幼年类风湿性关节炎、红斑性狼疮、皮肌炎等疾病方面有很高造诣,居国内领先。

       很荣幸,她来到我们的博客站做客,她的个人空间是《北京儿童风湿专家何晓琥教授的个人空间》欢迎大家前往浏览。

      以下是何教授在网上对病人疑问的答复,我转发到这里,希望能够对大家有所帮助!

     【病友来信】:

      何教授,请问你知道“斯蒂尔病么”?它是小儿类风湿病么?若是请问怎么治疗?阿伦瞵酸钠有替代药物么?我有一个病友十五岁,他已经时常发烧五年有余,吃激素和吡咯西康现仍发烧不止,且有骨关节痛。请您帮帮他。谢谢!

     【何教授的回信】 :

      你好!“斯蒂尔病”就是“小儿类风湿关节炎”的一种,我们称“全身型幼年类风湿关节炎”。
      因为他吃激素已经很长时间,最好住院调整用药。
      阿伦膦酸钠是治疗骨质疏松的药物,长期应用激素就会骨质疏松。他应该去医院检查,看看有无长期吃激素的副作用。同时将治疗调整一下,把激素减下来。
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发表于 2007-5-10 17:53:20 | 显示全部楼层
恩,我也是看到两种说法,不过后来终于找到原因了。
Still病又称之为幼年型类风湿关节炎(juvenile rheumatoid arthritis,JRA)。早在1864年,Cornil首次报道了1例儿童类风湿关节炎。1980年,Diamentfenges收集了38例儿童类风湿关节炎,他观察到本病起病较急,以大关节受累为主,常反复发作,伴有生长障碍,预后较好。1896年,Still首次将类风湿关节炎分为幼年型与成年型两种,并认为JRA可表现为急性和慢性两种形式,他强调JRA除关节炎外,还可有全身淋巴结肿大、肝脾肿大和发热等全身症状。1924年以急性全身型起病的JRA被命名为Still病,类风湿因子于1948年被除发现后,人们注意到Still病的血清检查多为阴性,从而认识到实验室检测上与成年型类风湿关节炎也有所不同。1943年,Wissler首次报告了5例以间歇高热、皮疹及关节症状为主的综合征,称为变应性亚败血症。此后,许多学者证实了变应性亚败血症不是一个独立的疾病,而是JRA的一个临床类型,即全身型JRA。1967年,Byaiter等首次提出成人Still 病,并在1971年报告了14例病人Still病的临床特征,与儿童Still病相同。1973年正式命名民为成人Still病。

所以现在统一看法了。
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