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[诊断] 系统性红斑狼疮?类风湿?真的崩溃了

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发表于 2015-3-31 16:57:19 手机发帖 | 显示全部楼层 |阅读模式
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今天去医院了。医生又改口了,说早期难判断是系统性红斑狼疮还是类或者两者都有,开了复查心肌酶(下午出结果),类风湿三项(第一次抽血没有ccp,aka什么的,医院没有条件做,这次送广州检查,一周后有结果)。我没去。整个人都瘫软了。
抗sm抗体阳性,肌酸激酶,心型肌酸激酶增高,血沉22(<20),lgG,lgM免疫蛋白升高

我的究竟什么问题!真的撑不下去了。本来已经接受类风湿了,可是。。。医生说系统性红斑狼疮有可能。

很想什么都不管了,

补充内容 (2015-7-23 10:46):
4月底的时候,去了广州中山三院找黄建林看,医生人很好,他根据我父亲有银屑病的历史(已经好了很多年),给我定了一个特指炎性脊柱关节炎。

补充内容 (2015-7-23 10:49):
7月中时候,在深圳第二人民医院找许赤多看,觉得他看得不是很负责,给我定了一个强直。感觉很随意的样子。开了沙度立胺片。
发表于 2015-3-31 19:06:56 | 显示全部楼层
只要好好控制  这都不算什么

别没确诊了就什么都不管了
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发表于 2015-3-31 19:07:36 | 显示全部楼层
这两个病的用药也是差不多的   不要灰心   要振作

你不是一个人   
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发表于 2015-3-31 19:09:07 | 显示全部楼层
早期,可以控制得很好,不用有心理负担
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 楼主| 发表于 2015-3-31 19:28:00 手机发帖 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2015-3-31 19:07
这两个病的用药也是差不多的   不要灰心   要振作

你不是一个人

谢谢你。医生说要用强的松,换掉柳氮保留小甲。我说想想。想了一下午,医生下班了,又得等到星期五上班了。真的好累好累好累。用了二十天去接受类风湿,现在医生又回到当初来了一个系统性红斑狼疮。我问自己,怕什么?怕死?我都不知道怕什么了。五点多,拿着上午开的抽血单去抽血,抽血阿姨问我为什么跑那么急,我说快下班了。她看了我的抽血单,温柔地说,无论发生什么,都不要急。瞬间眼泪哗地留下来了
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发表于 2015-3-31 19:43:41 | 显示全部楼层
这两个病有时候都需要激素治疗的

别多想了  听医生的吧
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发表于 2015-3-31 21:05:04 | 显示全部楼层
不如直接上广州,建议去三院看黄建林医生,不过人超多的,要提前预约好。
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 楼主| 发表于 2015-4-1 14:19:59 手机发帖 | 显示全部楼层
小米粥 发表于 2015-3-31 21:05
不如直接上广州,建议去三院看黄建林医生,不过人超多的,要提前预约好。

谢谢你,想过
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 楼主| 发表于 2015-4-1 14:20:33 手机发帖 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2015-3-31 19:43
这两个病有时候都需要激素治疗的

别多想了  听医生的吧

害怕用激素,怕摆脱不了它
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发表于 2015-4-1 14:35:44 | 显示全部楼层
太阳雨 发表于 2015-4-1 14:20
害怕用激素,怕摆脱不了它

在医生指导下正确用激素不会摆脱不了的
我曾经用了10多年的激素也一样彻底停了
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