坚强不了，你们都还好吗

大入物

我接触过很多强直性脊柱炎患者
都有过非常惨烈的过往。。天天直挺挺地躺在平板床上，啥也干不了，还疼得不行，大小便自己解决不了，洗脸吃饭什么的全靠人伺候
但这样的经历一般只是他们生活中的一段时间
这样的经历有些是我目睹的，有些是我听他们自己说的
前者有些我能联系上的，后来听说有的已经能跑能跑能跳了(这是我后期接触的，他们采用了正规治疗，所以恢复得相当好)
后者在讲述时，有些是有或轻或重残疾的(也有一些换胯的)，但都比当年强多了，心理也很强大，生活也都不错，他们还都挺有魅力。。这都是得病年头很多没有经过现在这些正规治疗的人

女的强直性脊柱炎我认识一个，小年轻接近20岁吧，当时发作也轻，治疗后就跟没事儿人似的，跟一个当时读高二但辍学的强直性脊柱炎小伙谈恋爱，那小伙据说前几年刚去治疗时也是拄双拐的，我见时已经走路正常了，偶尔略有点瘸，都看不出来。

说了太多，总结一点，你正规治疗，前途光明。

大入物

想起另一件事，我有个表姐，比我大半年
前几年说有时腰疼特别厉害
反复去诊断了几次
期间怀疑是强直性脊柱炎
就咨询我
我主要是让她化验确诊什么的，当地不行就来北京大医院
后来一段时间后她说，在沈阳确诊是致密性骨炎(我记得是这名，不知道准不准)
现在四五年过去了，她也没啥事儿，就是当时她说有时疼得挺厉害
但是现在啥都不耽误，也没怎么犯
她好像也没怎么好好治，她也是信中医那伙的
有可能疼厉害时乱治过
过后就不治
反正去年我见到她了，完全正常人一个
我姐也几乎年年见到她
哪年都挺好
总之不要太悲观，没必要
正规治疗才是王道，谋事在人成事在天

长袖善舞

我是产后右胯疼，拍片子右侧髂骨耳状面前缘骨质较对侧浓密，骨科就怀疑我是强直，我就把以前b27阴性给他看，还有其他血检，判定为一般性关节炎了，开了点膏药，我就没事人一样回家了。其实我事先在风湿免疫科看过了，我说我很怀疑自己是强直，要不要在查b27，她说没必要，即便是用药也一样，你也在打益赛普，还是放宽心吃药吧，我不确定这位女大夫医术有多好，但人很好。我女儿一岁九个月，一直是我妈带，我跟着老公养病，从产后痛的不敢走路，到现在一点不痛用了很久，我好了，现在每天跑步机上8000米，快走的，我只能说现在很好很好，活着很好，我要看着我女儿长大。希望你能好起来

逍遥傅

别担心，这又不是什么绝症。

苹果酱

太阳雨 发表于 2015-4-17 17:50
是啊。女儿需要我。我小学母亲就走了。我多害怕女儿经历我的人生。昨天看病夜没确诊又得排队MR，就跑回深 ...

超能理解你的心情，我是产后类，那时我都每天哭，哭了两个月多，一个月被迫断奶，随着时间推移我慢慢接受了，没什么大不了的，没什么比自己的身体更重要，活着比什么都强，每个人都无法知道明天会怎样，活好当下就好。要知道你不是一个人在战斗，而是一群有理想的人，有着梦想一天科技战胜它。我们不需要同病相怜，而要同病相勉，在疾病上藐视它，在治疗中重视它。一定要坚强，一起加油。

太阳雨

大入物 发表于 2015-4-17 18:27
想起另一件事，我有个表姐，比我大半年
前几年说有时腰疼特别厉害
反复去诊断了几次

谢谢你！我都不知道用什么话语表达了。不开心的时候就来看看给我回复的帖子。心里支撑着。确诊之路真的是漫漫长路。也觉得你内心好强大。

太阳雨

逍遥傅 发表于 2015-4-17 23:23
别担心，这又不是什么绝症。

是啊。很简单的一句话，却道出最深刻的道理。只是活得和别人有点不一样。

太阳雨

苹果酱 发表于 2015-4-18 08:34
超能理解你的心情，我是产后类，那时我都每天哭，哭了两个月多，一个月被迫断奶，随着时间推移我慢慢接受 ...

拥抱！加油！

太阳雨

长袖善舞 发表于 2015-4-17 20:35
我是产后右胯疼，拍片子右侧髂骨耳状面前缘骨质较对侧浓密，骨科就怀疑我是强直，我就把以前b27阴性给他看 ...

谢谢你给我生活的希望！妈妈加油！

hanzixi

真的需要锻炼我们的强大