爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 宁子的彩儿

[青年18-29] 愿有人陪你颠沛流离

[复制链接]
发表于 2015-6-6 13:08:15 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
彩儿,我跟你很相似,我是14年8月确诊,更早的时候就有症状,没太在意,看医生也走了很多弯路,直到严重到无法上厕所,梳头,下楼,晨僵才到三甲医院确诊为类风湿。
) K( L, w* e) ?) e- `; }/ p6 _跟我老公认识不到半年生病,但他告诉我一辈子都要跟我在一起。
5 h, [8 V* k6 ?7 F& S; M. P$ K7 |3 n! |吃药9个多月,也是体重下降到44KG,瘦得不行。6 ?3 n- K2 N: E: N1 P# _7 Y, @
但现在的我精神不错,体重也上升了,身体也没有肿痛,虽然还在吃药打针,但我选择工作,感觉工作会让自己转移注意力,不会时刻担心身体哪里时不时会有异常,还可以挣点吃药打针的钱,一举两得。
2 E7 m  r- Y8 B$ z, X! {. g我希望稳定后慢慢减药,计划生个宝宝,然后这样过下去我也很满足了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-8 09:20:30 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-6-6 13:08
& P; N( s6 E# W4 @彩儿,我跟你很相似,我是14年8月确诊,更早的时候就有症状,没太在意,看医生也走了很多弯路,直到严重到 ...

$ f' `5 B! M* H% ?. ?我一直都在上班,可能上班也会有压力吧      有时候会感觉很累   很想休息休息,我今年想快速稳定病情    然后怀孕生宝宝    我现在用药只有硫酸氢氯喹    随时准备怀孕    可是我现在严重贫血   医生说不适宜怀孕    而且病情没有控制住    硫酸氢氯喹的作用还是太弱了!现在早上起床   会感觉很累  浑身无力   早上双手  手指还是会感觉屈伸疼痛    但是应该还没严重到生活不能自理     慢慢吃药慢慢来   相信一切都会好的!加油
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-10 10:16:18 | 显示全部楼层
最近一周,每天4粒硫酸氢氯喹    西乐葆早上一粒    自己减少了一粒。。。状态不是很好    每天总感觉很深的疲劳感,,,四肢无力   浑身软绵绵的。。。手指  肩颈   膝关节还是有不适感    但是都在忍受范围内。。。但是真的很讨厌身体的这种状态。。。总感觉浑身的细胞  都在慢慢的处于沉睡状态。。。下周去复查。。。希望指标一切都好
回复

使用道具 举报

发表于 2015-6-10 16:24:06 手机发帖 | 显示全部楼层
彩儿,不要灰心,把心放宽,好多人得病十几年,现在好好的,会好起来的
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-11 10:58:00 | 显示全部楼层
风趣爱康abcd 发表于 2015-6-10 16:24
5 m+ \  A4 \- x" t+ E彩儿,不要灰心,把心放宽,好多人得病十几年,现在好好的,会好起来的
# J, z7 J- r& w/ @& O6 ~
谢谢   我一直在努力调整自己  相信都会好的
回复

使用道具 举报

发表于 2015-6-11 11:30:28 手机发帖 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-6-11 10:58, K# C' L+ d0 G; p: L0 p$ g. j- A& w5 @
谢谢   我一直在努力调整自己  相信都会好的

+ ^2 s: |& |- h# z) o不要急,慢慢会控制好的
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-11 11:44:25 | 显示全部楼层
心飞猪猪 发表于 2015-6-11 11:305 T( b, g  {* G6 o( ?
不要急,慢慢会控制好的

1 _" F  q4 D( q1 @5 Q8 S我在着急备孕。。。可是现在情况不是很好   严重的贫血  令我看东西都会觉得晕晕的   想调理3-4月怀孕的。。。真不知道可不可以
回复

使用道具 举报

发表于 2015-6-12 08:39:41 | 显示全部楼层
彩儿,你只用纷乐?怀孕也不能着急,我也很想,但我害怕一停药就疼,我今天刚好停来氟一个月,目前状况不错,身上没有肿痛,我计划再等两个月如果正常我再停小甲跟正清(中成药),用益赛普跟粉乐维持,再考虑吃消胆胺,叶酸。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-12 09:11:01 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-6-12 08:39- l, T6 [1 b6 R5 j9 a
彩儿,你只用纷乐?怀孕也不能着急,我也很想,但我害怕一停药就疼,我今天刚好停来氟一个月,目前状况不错 ...

8 k7 a1 |1 s+ f) s7 o: P9 ~我2月份停了所有药,前2月都很好   后来严重   医生说用芬乐  还有西乐葆   我问了医生 要不要加别的药  医生说先吃吃看  因为芬乐药效要2-3月才体现    所以让我再等等   目前就是早上起床手指麻木 不适    感觉脖子也很不舒服   没之前用药的时候好
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2015-6-15 10:38:08 | 显示全部楼层
最近几天,右手腕早上疼痛严重    肩颈疼痛严重    身体状态不是很好   心情也不是很好!有时候会想如果我没生病该多好!我知道生病的原因有很多   但是大部分原因 还是要怪自己  以前没有好好照顾自己吧!  最近一直在看花少,真的好羡慕     世界那么大。。。。真的好想自己出去走一走!  前天晚上  又看到一对80后夫妻  攒了20万 买了一辆房车。。。出发去自己想要取得地方的帖子    自己被感动的一塌糊涂。。。那个时候满心想的就是   这也是我想要的旅途   趁着自己还年轻。。。。去世界走一走!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-20 04:06

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表