我心依然..的电子病历

我心依然..

     得了这个病已经快五年了，看到这个论坛也五年了，却一直懒于动笔，今天回忆回忆记录自己的病历...
% `6 i% L3 T) E/ u* \- b) Y     2010年的夏天，忽然就发现自己的颌关节疼痛，首先想到的就是到 牙科去看看，结果说是啥子紊乱会造成，一点也没往类风湿去想，过了1.2个月又发现右手无名指肿痛，又去医院 也没说出个所以然，11月份左右发现身上游走性疼痛，脚板痛，觉得自己有病了但是不知道会是什么病，大概12月左右决定去看病，直接走三甲医院却不知道挂什么科，骨科神经内科，拍了肿痛的手指，没有发现变形，不知怎么的又去挂了个风湿免疫科，查血等消息，类风湿因子1000多，什么都高，医生确诊类风湿，出了医院给妈妈打电话都泪流满面，（我妈妈也是20年的类风湿患者），郁闷了一个月发现这个论坛，知道了要及时正规治疗，老老实实开始吃药，开始医生开了甲氨蝶呤每周4颗，帕夫林6颗、来氟米特2颗、还有两种胶囊已经记不起是什么，吃了药大姨妈受影响了，又将甲氨蝶呤改为纷乐，才吃的4.5月，游走性疼痛好了，但是手指一直没消肿，白细胞降低了，低到了1.9，升白片也不起作用，医生提议住院治疗，住院输液云克，撤了所有的药只吃6颗激素，然后从来氟米特逐渐加药继续测白细胞，住了10天左右白细胞升上去了，开始慢慢减激素，6颗、4颗、好像也是一个月之内就减完了，经过住院，欣喜的发现发病的手指也消肿了。
8 `4 S0 x/ P' ]7 l# _     回家继续吃纷乐、帕夫林、来氟米特、自己慢慢减药、直到每天一颗来氟米特，不敢再减了，半年多检查肾功肝功血常规，一直没有去检查类风湿因子还有啥CCP，就这样持续三年，除了偶尔有点很快就消失的小疼，我就如健康人一般的生活，我就这么快乐了几年。
     最近今三四月，右边臀部酸痛，不是特别剧痛，但就是酸、始终 难受
     照片没看出什么毛病，又去打腰椎CT，显示腰椎间盘突出，开始做理疗，十次之后有些许好转，但是 还是觉得酸
     知道自己 有类风湿，感觉疼痛在屁股关节处，我自己决定打髋关节核磁，有少许积液，影响了心情
9 w5 t  u. Y1 k     因为上班，没有那么多自由的时间，又决定继续做理疗，做了五次还是不放心，昨天跑到三甲医院，医生叫检查，说累积了髋关节，是预后不好，昨晚和今天心中都忐忑
! D" F  l4 D) ?  X" Q( b& L  `0 B2 _    下午拿报告了，CCP201.3、RF223，我居然也不难过，因为医生要我检查的肺部没问题，说怕累及到肺，那样就更不好治疗了
0 o& \* ?& q/ t* U* H1 m$ a& g9 E    今天又开药纷乐2颗、帕夫林4颗。来氟米特2颗、美洛昔2颗，维B46颗，咖啡酸片1颗，保胃的一颗，两星期再去复查白细胞，一个月再复查类风湿因子和CCP，剩下的中医理疗继续做完
4 f! r+ _- s! R6 ~7 F; d/ {    看了战友们的一些经验，我觉得还是应该按医生的要求吃药检查，才会减缓或者停止骨关节破坏，这几年我甚至都没去管那些指标，改变治疗方案，自己感受的同时也要听取医生的意见，大家加油！
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我心依然..

金牛座向阳花 发表于 2015-6-11 22:36
你发病前有没有说压力大呀精神状况不好啊  还是什么的    怎么就发病了呢。。。楼主，我自己觉得自己是压力 ...

2 q# p3 @3 L/ I2 N: f我自己感觉发病因素是因为夏天我们搬了个办公室，那个办公室是个板房而且比较小，可想里面的温度，整个夏天都是开的空调，我本不是怕冷之人但是却非常讨厌空调的那种沁骨的冷，就在那个夏天就发病了

我心依然..

我错在只吃一颗药的时候没有定时复查，也忘记了自己是个病人，有时候打牌熬夜，和同学吃饭喝酒，旅游爬山，没有怎么爱惜，现在就认真吃药定时复查，不敢要求停药希望能够慢慢达到一种药物能控制就行了，还要在生活上照顾自己，不要劳累，吃一些对身体好的零食，比如核桃，我妈还说可以每天吃30颗枸杞等等，我相信会好起来的，前天去看病的时候，看到那么多的病友，几乎就没有看到致残的，所以要相信医生乐观生活

我心依然..

金牛座向阳花 发表于 2015-6-11 22:36
你发病前有没有说压力大呀精神状况不好啊  还是什么的    怎么就发病了呢。。。楼主，我自己觉得自己是压力 ...

我也觉得有遗传倾向，虽然不完全，但是几率大，所以我特别怕儿子说哪里疼，虽然他已经21岁了

金牛座向阳花

我心依然.. 发表于 2015-6-12 21:22
我也觉得有遗传倾向，虽然不完全，但是几率大，所以我特别怕儿子说哪里疼，虽然他已经21岁了

6 s3 c! b: @/ P8 D; l哇   你儿子好大了呀    真幸福。我才20多就病了呢。。。

我心依然..

金牛座向阳花 发表于 2015-6-12 21:26
6 j, r- M5 _5 a  p5 l哇   你儿子好大了呀    真幸福。我才20多就病了呢。。。

$ r0 A/ V7 c1 {+ O5 o- D  k我今年45了，儿子21岁，你确实还年轻，可能比我儿子大不了几岁吧，你妈妈一定更难过，所以自己更要乐观，将生活尽可能的过好，尽力了一切就听命运安排

金牛座向阳花

我心依然.. 发表于 2015-6-12 21:53
/ ~! T- [3 B& z& V我今年45了，儿子21岁，你确实还年轻，可能比我儿子大不了几岁吧，你妈妈一定更难过，所以自己更要乐观， ...

嗯啊，加油吧…尽量让自己开心点。

我心依然..

调整药物三天，髋关节和膝盖还是一直些许不舒服，昨天突然觉得膝关节后面鼓起，可能也有些积液，只是疼痛感不强，坚持吃药，加了的药应该还没发挥作用，真是奇怪，正作用起效慢，为啥通便那个作用就立竿见影喃哈哈

我心依然..

今天打电话问老妈换了关节的情况怎么样，正在锻炼中，不能坐矮凳，不能脚搓脚，不能弯腰，但是锻炼疼痛感逐渐减少，有点欣慰，和老妈汇报自己这几天的情况，老妈叫我吸取她的教训不要相信那些吃丸子的中药，多半里面含激素，所以造成关节坏死，我还和老妈开玩笑，不死的癌症，不是有不死两个字吗？就是要我们一直和它战斗，生命不息战斗不止。

wuaichaichai

生命不息,战斗不止,加油!