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[老年50-999] 类风湿我的治疗经历

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发表于 2015-6-30 21:08:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 莲的心事 于 2015-7-8 22:05 编辑 * d) h0 l; i, t$ T
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我是2014年5月份检查确诊的。之前2个月总是莫名其妙的胳膊突然疼的抬不起来了,腿疼走不了,颈椎疼的转不了。这些症状都是一两天就好,自己一直认为是受风了。直到有一天左手食指近端关节突然红肿,才意识到有问题。先到附近的三甲化验基本确诊是类风湿,不放心又到协和医院化验确诊。最初血沉和c反应蛋白都不高,类风湿因子只比正常指标高出一点。就是ccp629,APF.AKA.都是阳性。当时在协和看的是专家,一个号200。用药按医嘱妥抒每天两片,纷乐每天3片。
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/ a/ k$ }6 B6 h7 W$ z6 s4 e: c专家说先吃吧两个月以后再来。在吃西药的同时,还上广安门中医院看中医。应该是在第三个星期时就控制住了症状,和正常人一样没有任何关节疼痛。但身体其它方面确出现了问题。一是没有了食欲身体迅速消瘦,一个月就降了10多斤,头发迅速变白,每天早晨上班都有种说不出莫名情绪不好。单位的同事认为是吾心太重,我也一度认为是❤太重了。但后面的情况超出了我的想象,晚上整宿不能入睡,因还要上班就采取各种催眠方式,但都无济于事。这时又增加了烦躁心没有一刻的安宁。
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' W  K; s1 q4 s2 m万幸的是我先生的一位朋友打电话,听说了我的情况马上建议去专科医院,她曾经也有过类似经历。到安定医院确诊是药物诱发焦虑症。后仔细看了妥抒、和纷乐说明书都有使人精神抑郁的副作用。吃妥抒诱发的最多。之后吃六个月的药焦虑症抑郁完全治愈。在说类风湿。
 楼主| 发表于 2015-6-30 21:59:39 手机发帖 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2015-7-8 22:06 编辑 ( e$ v: L8 T( K5 f

3 Y2 z  {( X+ g, Q, }因焦虑症的诱发让我对西药心生痛恨,觉得类风湿没有让我死,吃西药得了抑郁让我几经生死。就在此时认识了一位类患友男性,他的经历让我对西药更加不能接受。他30岁的时候得类,当时很严重据他说类因子1000多到协和、301都没控制住。经家里人介绍到东北哈尔滨看老中医。当时只吃了9副药27天(一副吃三天),就奇迹般的好了,这一好就是10年。10后又犯了更厉害,类因子据他说3000多因在北京住就第一时间到协和,激素和甲氨都上了3个月没有任何作用。他又到东北找老中医,老中医听说他吃激素了死活不给看,他就向老中医发誓看死了都没关系。老中医说试试看,结果3年每年吃9副27药好了。
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. ~/ g* G* o) J, Q; f2014年11月份我认识他时已经停药3年了。吾当时就像抓到了救命稻草,那个星期的周五就买了车票直奔哈尔滨。可惜的是老中医已经离世。是他儿子看的,但方子应该是祖传的,他家的墙上挂着从清朝就有的行医执照。这也让我信心倍增,一口气吃了36天的药。药量巨大需用过去那种糖瓷盆泡一小时,煮一小时,和喝的胃翻江捣海,每天必拉四次基本是吃了就拉!因为有着可以不吃毒药治愈的信念,就什么都能忍了。结果中医说不能在吃了,吃中成药吧。先吃大活络丸三肾丸一个月,没有效果又吃汤药。就在吃汤药的时候吾的身体发警报了,先是嗓子好像有小骨头一咽东西就动非常别扭,然后是后背象有蚯蚓在一点点的蠕动,紧接是颈部淋巴肿大发低烧,就这样还是对中医坚信不疑!只至膝关节疼痛不能走脚踝疼痛不能着地,感到在不改变信念就面临瘫痪了,无可奈何又到三甲看西医。, f4 |' r/ l2 f' o5 G( x. K
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现在的情况是每周四粒甲氨,两针益赛普。基本控制住,就是左脚踝老是肿一走路就痛一瘸一拐的。
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发表于 2015-7-1 05:59:38 | 显示全部楼层
坐等更新哈
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发表于 2015-7-1 11:41:25 | 显示全部楼层
类风湿吃药后确实会变瘦。我个人觉得变瘦是用药的问题,我一开始就是西药治疗:强氯喹 白芍总干 来氟米特 甲氨蝶呤。总共就是吃过这些。来氟米特对肺伤害有点大只是一开始吃了一久,强氯喹考虑保护眼睛也是吃了控制后就没吃。后面长期吃的就是白芍总干+甲氨蝶呤。备孕前半年开始吃强氯喹。白芍总干吃了引起腹泻频繁,我觉得我是这样腹泻多才瘦的。另外就是焦虑的问题,得了小类吃的药貌似性格会变得焦虑急躁。2 J# m6 ?; W* Q4 f/ B

, K  ^  [; r. V6 u一年多没吃药期间除了时不时关节疼起提醒你还是个病人,心境上面好像好很多不再焦虑急躁了。1 |+ H, L4 G5 R) \! ^" R# z% q+ X
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中药真的能控制吗,有好的方子分享一下。虽然类风湿是免疫性问题,但是关节疼除湿应该还是有一定依据的。2 Z8 k# K" y/ W6 U

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 楼主| 发表于 2015-7-1 13:01:58 手机发帖 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2015-7-9 17:25 编辑 - @3 F0 R; D  s' ]- D2 q
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我今天例行化验结果出来了:肝、肾指标合格类因子126血沉C反应蛋白有波动15、3.6都比上月升高了。但好消息是脚肿了快六个月照片子后,骨头没有任何问题。再就是上个月肝功能偏高,没有吃保肝的药这月下来了。是不是与吃枣及每天喝意米红豆粥有关据说都是养肝的。不好的是尿酸升高可能和打益赛普有关,医生加药骨化三醇和钙片认为脚踝肿痛可能是骨质疏松造成的,先吃吧哈哈!再就是想说的是得病不可怕,可怕的是碰到不专业的医生,我是先碰到了一个不专业的西医,害的我对西医西药产生了抗拒,这时又正好认识了前面说的用中医治好的患者,虽然这个中医没有治好我,但他确实是个好中医。没治好我只能说没有医缘,中医治病讲究机缘,也就是你的机体正好适合他治。
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下面我就说说碰到的不专业西医作为患者想和您交流一下。类风湿患者如果能碰到一位好医生那真是她(他)的福分!我是属于相对不幸的。为了能有把握不走弯路,我初次就诊就到协和挂的是郑文洁特需门诊200元。当时症状很轻,初次是左手食指近端关节红肿,两天就下去了。到协和看时红肿已消,重新化验相关指标除类风湿因子高46,血沉C反应蛋白都合格。但相关抗体都是阳性。所以确诊是类风湿。当时郑医生给我开的药是:妥抒每天两片,纷乐每天三片,均一次服先吃两月。5 U# U# n& ]8 L, L: e. E6 e$ O* c5 e

; [9 X7 ?+ {; g我服药大概3周后就没有类风湿的症状了。但身体其它方面出问题了:首先是身体迅速消瘦,不到两个月瘦了15斤,头发迅速变白,没有任何食欲,整夜不能入睡,焦虑不安。好容易到了预约的时间,还是郑文洁的特需。当时通过银行挂号挂的是1号,8点30多了郑医生才到,之后就开始打电话。好像联系学术论文在杂志发表的事宜。我当时不知道自己是药物诱发的焦虑抑郁,就感觉心里非常的难受,但一直耐心等待她打完电话,和她讲述自己的情况!她听了后说:妥抒让你吃一粒你为什么吃两粒?我说我不可能听错您就是让我吃两粒,随后她让助理(3个)查医嘱是两粒后,就说歪打正着了,要不然不会这么快能控制。我告诉她我的症状,她很不耐烦说妥抒就不可能让人焦虑,你还治不治吧?要不然就换爱诺华,我问她这两个有什么不同?她说没什么不同,就是一个进口一个国产。我作为患者对这类药根本没有认识,就说既然没区别就不换了。但回来后身体愈加不好,心里烦躁不安没有一刻安宁,痛不欲生。
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' x. z% {6 X. n  C: d% }" E5 }幸运的是我先生的一个朋友听说了我的情况,说有可能是药物诱发了焦虑抑郁,到专科医院看一下就好了。我马上到安定医院看了专科,吃了6个月的药焦虑抑郁完全治愈。但因为郑文洁的不专业,事实上妥抒的副作用里就有使人抑郁。她说没有,因为她使我对对类风湿西药和医生有了很大误解。又走上了弯路,坚持用中药治疗,直至今年3月份类风湿严重复发,又到附近的医院看风湿免疫科。现在用药是甲胺每周四粒,益赛普每周2针。其它关节都还好,就是左脚踝已经5个月了还是肿,一走路就痛肿的更厉害,一瘸一拐的。不能多走!所以我觉得郑文洁真是不配做医生。从某种程度上说是她害的我走了弯路。不知她还会害多少人!
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 楼主| 发表于 2015-7-1 13:34:36 手机发帖 | 显示全部楼层
刚才查了一下尿酸高的问题,416是最高限,不知脚踝老不好是不是和尿酸有关系?关注吧!现在也是久病成医,坐怀不乱了!
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 楼主| 发表于 2015-7-1 14:40:03 手机发帖 | 显示全部楼层
最近一个同事说他的母亲在年轻的时候,得了很严重的类风湿。全身关节疼痛瘫痪在床,激素等各种西药都用了无效,因为是在云南当兵所以在当地找了老中医看好了。现在已经78岁了一直没犯过,而且身体很好。所以我在想是不是初犯很厉害,西药又不起作用的患者适合中医?因为听说被中医治好的几个患者都是这种情况,也就是说这样的机体适合中医?
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 楼主| 发表于 2015-7-1 16:51:20 手机发帖 | 显示全部楼层
今天用花椒水泡脚踝,看看能不能将一直肿的脚踝消肿。走路不疼了!
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 楼主| 发表于 2015-7-1 20:10:28 手机发帖 | 显示全部楼层
    今天是个值得纪念的日子!晚上吃完饭休息了一下,时隔3个月又出去散步了。虽然一瘸一拐很慢,但心情舒畅,不知明天会怎样,如果还能下地走就真是又见天日啦!
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发表于 2015-7-1 21:46:45 | 显示全部楼层
遇到一位好的医生对患者来说是很重要的   楼主的经历的确看了让人难过& ?6 @* S1 r! ~* b+ A$ R+ a; I

  j/ q. G6 N7 E" a! Q7 C: ]5 v但是类风湿治疗还是要靠西医为主   如果对主治医生有怀疑的   最好再考虑及时换个有资质的医生   : ^/ Y1 ]% C: l- I* G) ?8 q, L

0 F  V: M/ |& f# m% t千万不要走偏方治疗这条路
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