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[青年18-29] 林儿的电子病历

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发表于 2015-7-16 15:14:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
" l# @; s* N  k* r- x/ p( O" j0 t+ m# P
性别:女: [1 S4 e7 r3 H, c( N
籍贯:湖南省常德市! h: G& m9 e4 v2 i- U
年龄:  27
5 o1 A' I, q, e体形:46KG,暂无关节变形,无肿痛。9 _# l- J2 G7 G& j* A+ S
锻炼:偶尔散步,缺乏锻炼。
3 t' B1 f5 L4 N1 {" X3 N- n* o家族遗传:无
2 E4 e5 N1 E, [$ q2 ]发病原因:不详% g, T( O( _# f
起病时间:从小手脚一年四季都是冰凉的,2013年出现过几次肩膀疼痛,一段时间后就好了。2014年一个小切口手术后半年后全面爆发,刚开始肩膀痛,无法自由活动,一动就痛,右手食指剑鞘炎,出现晨僵,脚板肿痛得无法行走,然后是嘴巴无法张大,膝盖肿痛,无法下蹲,到后来什么都做不了,全身疼痛。
) x, Y2 v/ y$ x$ y# s确诊时间:2014年8月
, r2 J$ L9 S4 k+ C. |6 B. W0 t确诊依据:长沙湘雅医院检查结果下次补上(数据未带身边)
4 H; w- w9 x1 m治疗过程:2 M; a$ X3 A& S; U' K; A' ~9 }
2014年9月用药
3 G2 O6 n( @4 W7 A9 i7 n             甲氨:静脉注射每周10mg/次;8 W, m. ]; z0 X7 \* ~
             来氟(妥抒):2片/天;0 w/ W3 i( I" N8 z
             正清风痛宁:4片/天;. q0 V4 k  ~6 U$ |6 d% s
             纷乐:2片/天; 1 V6 |5 K* z+ D  f$ @: v0 ^8 t4 T, @, W9 L& E
             益赛普:皮下注射每周2次,每次25mg。
: ~' W6 D+ b! |; o+ P
            
9 Y% K( J. n' d4 _2015年1月用药
1 P+ _  ~0 M7 x# s6 Q             甲氨:改为皮下注射每周10mg/次;
3 F4 I* ~1 j! J. {; Q1 a             来氟(爱若华):1片/天,因肝功能受损换品牌;
2 R. O7 h1 s$ c, O$ ^. [             正清风痛宁:2片/天;
) z9 e. k6 U& \             纷乐:2片/天; % h% b, B5 P' t9 q/ ^/ l
             益赛普:皮下注射延长至10天1次,每次25mg。

! H2 _. H1 z1 y9 ]2 Q              2015年5月用药# K) G2 A% r5 V- C( C2 ?3 j
             甲氨:皮下注射每周10mg/次;
" w5 u* L6 A! T7 `" w             来氟(爱若华):5月13日停用;
6 v2 T$ _3 k! }! n* ]             正清风痛宁:2片/天;: S0 `4 W) j5 o. @+ L6 u7 f* X" Y
             纷乐:2片/天; / g2 d8 F- \! w( T5 X9 G
             益赛普:皮下注射已延长至21天1次,每次25mg。

, h* h& N* o( i! i3 w9 q$ T. C- S* P% Q
2015年7月用药
, L! T  G; `8 D1 x5 B6 r             甲氨:7月3日最后一次注射,停用;, ], N, B6 R% \( d3 [
             正清风痛宁:2片/天;
8 G" F( g; I7 s0 X9 {0 z( Y$ W             纷乐:2片/天; + D( r+ V. _8 K  B; V% [+ r. `; z
             益赛普:皮下注射已延长至21天1次,每次25mg。
5 A' O. A, E- z6 u, [. V+ `7 E6 {8 _" l
其他疾病:无% e8 F9 o& I. g1 W7 ~9 Q& i+ m9 ^
现在情况:从2014年9月开始用药后,很快身体恢复到正常,除膝盖,手指出现过一两次肿痛,基本不痛。一两个月复检结果为正常(除CCP高)。0 H) X5 i2 g, s) a' D
                  5月份停用来氟后自我感觉关节有点发紧,无肿痛,一段时间后正常。/ g! X+ p0 W2 S# o( P9 X: V
                  7月份停用甲氨至今,又出现关节有点发紧,肩膀时不时不舒服,但没出现肿痛的情况。
2 ~; C, ~; J) ?; m- D                  现在计划慢慢停药备孕,希望在身体能够承受的情况下生个小宝宝,我就心满意足了。
  M; J! Y3 X# J& u6 S- X                  后续会更新身体情况,给大家一个参考,跟大家一起加油。
: a1 m  N; _- b' I+ s: F$ H0 W4 d( e( Q5 k

) S: }2 ?! J% Y5 A* [补充内容 (2015-7-28 09:22):
! n$ J* B8 h( }/ x; z2 ^/ J补上检查的结果8 j* Y$ v+ S: |4 i" a$ H
项目(正常值)       8月         9月       11月       1月       3月      5月
& [! A) o" F) V/ o- @" N抗SSA(阴性)       阳性        未检      未检      未检      未检      未检
0 f0 }# \5 A) i) E6 ]/ s( n+ I抗CCP(<25)      817.94      未检      未检     421.15    未检     未检7 Z+ w# G! `9 ^- ?6 }! C
免疫球蛋白G(7.5)  17.5      未检      未检       未检      未检     未检
; L0 y7 y+ {, D# g8 N类风湿因子(0-20)  88.3      50.5      <20       <20      <20        23.6  D8 [% m6 P; O0 l2 B
C-反应蛋白(0-8)    15.5      1.98      2.97       1.25     1.33      1.74" q3 y1 L/ t; l9 z  t8 w
血沉(0-26)             54        14         9            3          8          10: u4 }; L0 O0 ^! d8 Q1 ~
发表于 2015-7-17 09:31:19 | 显示全部楼层
林儿  加油    我也是14年确诊  比你早确诊4个月。。。现在也想备孕  可是情况不是很好   我现在用芬乐和激素。。。也是计划年底     但是不知道中间  又会出现什么意外
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 楼主| 发表于 2015-7-17 09:47:26 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-7-17 09:313 }" D4 Z9 I' {% w" R
林儿  加油    我也是14年确诊  比你早确诊4个月。。。现在也想备孕  可是情况不是很好   我现在用芬乐和激 ...
- k' L5 a) S& R) K$ O9 b' }
恩,我们都要加油,要时刻注意自己的身体,只要别太消极,按时吃药,会稳定下来的。2 {( \. Y5 q* ^' c8 [
看你的帖子现在纷乐和激素控制不住吗?其它药停了后变严重了?
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发表于 2015-7-17 10:04:22 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-7-17 09:47
7 P. T5 x; M/ Y+ o恩,我们都要加油,要时刻注意自己的身体,只要别太消极,按时吃药,会稳定下来的。& t% [& l: v' a  n7 z: X0 N5 V1 \2 |
看你的帖子现在纷乐 ...

2 W7 N( s0 q2 V+ ^5 ]4 v是的  之前吃的药   是甲胺  艾拉莫德  西乐葆 吃了一年左右  停药备孕  停了第三个月  出车祸  右脚受伤   可能是外伤导致RA复发    刚开始确诊就只有右手指痛    可是复发的    很严重  涉及手指  手腕  肩背  脚踝  膝盖。。。。。哎  我也不知道 怎么用药 怎么办了
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 楼主| 发表于 2015-7-17 10:09:06 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-7-17 10:040 @' Q% w1 o! p, {  M  l- T
是的  之前吃的药   是甲胺  艾拉莫德  西乐葆 吃了一年左右  停药备孕  停了第三个月  出车祸  右脚受伤 ...
" d( c+ `* E0 @6 K7 @$ N0 f
你没吃过来氟?那停药时间半年差不多了啊,还要等多长时间试孕?1 c4 \0 g" S/ o6 e
我看你很难受,我是注射了益赛普,你要不要去问问医生,试试它去过渡一段时间。) z8 X( V/ D! \* s4 I2 n/ P
我是准备用纷乐跟益赛普过渡,怀孕前一个月停益赛普就可以的。
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 楼主| 发表于 2015-7-25 15:49:24 | 显示全部楼层
到今天已停小甲两周,前天左肩突然痛起来,从没这么痛过,痛得睡不着,难受至极,妈妈给我找了几粒爸爸平常吃的止痛药才睡着,可能药吃重了,第二天止痛药效还在,不动不痛,一动就痛,白天注射了益赛普,效果立竿见影,今天基本不痛了,估计往后的半年真的要靠益赛普渡过了。
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发表于 2015-7-25 16:20:07 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主确诊时是不是类风湿因子和ccp都高?  L9 R! {7 y! E9 }" e. T8 F. _* `$ O
经过治疗,只有ccp高了,比正常高多少倍?
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 楼主| 发表于 2015-7-26 10:30:06 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2015-7-25 16:20
4 g. L! \+ w; S* d# b; Q楼主确诊时是不是类风湿因子和ccp都高?/ C& e0 T8 Y/ R) `" |; {' O7 N
经过治疗,只有ccp高了,比正常高多少倍?

- Q6 I$ }$ |- ]8 M% ~确诊的时候类风湿因子80多,CCP有900左右,具体不记得了,下次补上。治疗后很快类风湿因子就正常了,但CCP还是有400多。
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发表于 2015-7-26 11:37:04 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-7-26 10:30
, t1 R* a! O, [& W, S% a确诊的时候类风湿因子80多,CCP有900左右,具体不记得了,下次补上。治疗后很快类风湿因子就正常了,但CC ...
. Q5 N4 F) b+ l7 O& k
我看病历,很多人类风湿因子在100左右的比较容易下降,CCP特别高的也会有所下降,尤其类风湿因子,比CCP更容易降!不管如何,降低是好事,最主要是症状控制!
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 楼主| 发表于 2015-7-26 15:34:41 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2015-7-26 11:374 @8 N- z. @, ]" q" Z
我看病历,很多人类风湿因子在100左右的比较容易下降,CCP特别高的也会有所下降,尤其类风湿因子,比CCP ...

: k1 A3 h0 P/ [* }我也认为,指标我倒是没特别在意,症状反应更能体现身体状况。
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