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[康复] 羡慕那些可以停药的友友

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发表于 2015-10-29 11:41:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
昨天中午去食堂吃饭,在食堂门口,遇到那位我曾提起过的校友兼同事(不在同一部门),她跑过来问我情况,然后说她的类复发了。
我很惊讶,她只是1990年前后病了两、三年吧,急症,忽然发病,腰背痛(其它还有什么症状我下次见到她再问问),用中药、止痛药、洪湖雷公藤等,然后二十几年没有用药,好人一个,我曾怀疑她不是类风湿的。
她说前些天有些关节开始跑着痛,主要右手腕痛,医生给她作了检查,指标高,具体哪些指标高问她她也不知道,吃的药有哪些,她也忘了名字,不过有一个是激素,每天吃两粒。她说有一项要下周二才能出来,我知道那是CCP。拿起她的手看,完全正常,没有一点点变形。就了解了这些,食堂开门了,人很多,我们分别去了不同的窗口,没能细聊。

我96年初生病,99年申请调动工作,领导总说要研究研究讨论讨论,当时,有两位身强力壮的,走了后门很轻易地就调动了。终于有一天,我去了领导的办公室找他论理,他就说:“某某某不也是类风湿吗?她这么多年不是什么事也没有吗?你现在不是也好好的吗?……”   其实我正发着低烧、到处痛着,我真想拿起杯子砸他脸上算了。哈哈。

好羡慕她啊,停药20多年。

“平安叶子”病四年多,2012年用药全停,没有了任何症状。@平安叶子
“梦的起跑线”,也曾停药17年。@梦的起跑线
“阳光大海蓝天”,她的病好了24年才又复发。@阳光大海蓝天
还有“狂雷”去年11月说停药2年半了,如果之后一直停药的话,到现在停药该有三年半了。@狂雷
还有一次在某类友的空间里,看见一个叫“榆钱儿”的留言:“我们的病太相似了,我10岁患病,三年后瘫痪,再三年后自然恢复,恢复后除了个别关节变形外,其它比正常人还正常,直到23岁病情复发疼痛无法行走一年,之后慢慢恢复直到现在……”
在群里也曾见到有一小伙子停药好几年了
……       ……     ……

 楼主| 发表于 2015-10-29 11:43:17 | 显示全部楼层
而我,除了早期时,还有备孕及怀孕时短暂停过药,就再也没能停药过,之前用药乱七八糟,正规治疗后用药先是三个免疫抑制剂,加非甾体加激素,之后用的药一直是小甲和来氟的强强联手。因其它病停过药,不到三个月类准严重复发。目前来氟10mg,小甲减到两粒有三个月了,还加了小帕,没有之前稳定,药暂时无法再减。所以非常非常羡慕能够停药的人。
哪怕能停个三、五年,享受享受不用吃药的日子,也觉得赛似神仙啊{:soso_e113:}
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发表于 2015-10-29 12:03:11 | 显示全部楼层
好羡慕好羡慕, 原来还有这么多朋友能停药, 我也这么想, 能停哪怕能停个几年也是很幸福的事呀.
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 楼主| 发表于 2015-10-29 12:58:06 | 显示全部楼层
忘了说我们亲爱的爱娃。她05年确诊,之后三年中医治疗,好像是2008年停药至今的吧?@ava
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发表于 2015-10-29 13:09:14 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2015-10-29 12:58
忘了说我们亲爱的爱娃。她05年确诊,之后三年中医治疗,好像是2008年停药至今的吧?@ava

        停药的类友是多幸运呢,是啊,能停上三年四年无药的日子改多好呢!我现在有时候四颗甲,感觉有点异常就加多一颗,每天赛能一颗.那天不工作了也试试
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发表于 2015-10-29 13:12:32 | 显示全部楼层
免疫系统的病真是让人摸不清条理。。。
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发表于 2015-10-29 13:14:44 手机发帖 | 显示全部楼层
第一个案例,可能她最初指标就不高,不是类风湿。24年后才感染类风湿?
平安叶子,狂雷这些停药的病友,真希望他们回来,谈谈确诊指标,症状,用药和停药情况,多么有价值,要是我停药这么久成功,我肯定会给大家传授个人经验,这些类友突然就不来论坛了?什么原因呢?怎样让他们回来传授经验呢?
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发表于 2015-10-29 13:15:41 手机发帖 | 显示全部楼层
我现在吃白芍和正清。白芍只吃了正常剂量三分之一,正清正常剂量的三分之二,在大家看这两种都是可吃可不吃,可我不敢停,虽然目前控制得很好,怕停了复发了控制不住,只敢一点点减。
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发表于 2015-10-29 13:20:28 手机发帖 | 显示全部楼层
今年春天是冬天 发表于 2015-10-29 13:15
我现在吃白芍和正清。白芍只吃了正常剂量三分之一,正清正常剂量的三分之二,在大家看这两种都是可吃可不吃 ...

万幸,只要控制住就好。我记得你好像只有类风湿因子偏高,ccp正常?似乎有乙肝?
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 楼主| 发表于 2015-10-29 13:27:32 | 显示全部楼层
飞翔海鸥 发表于 2015-10-29 13:09
停药的类友是多幸运呢,是啊,能停上三年四年无药的日子改多好呢!我现在有时候四颗甲,感觉有点 ...

海鸥你是说等不工作了也试试中医药吗?
那就是说你还未吃过中药了,我是看过多个中医,吃过多次中药,每次都坚持半年以上,而且西药不敢停。刚开始时好像有点效,然后就对它死不感冒了。唉,中药对我来说药效太弱,救不了我。
老类们估计都试过中医药的。也有效果不错的。个体差别大。你有时间了试试中西结合也行。
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