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清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 桃子和小猫

[中年30-50] 桃子和小猫的电子病历(中西医结合治疗)

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 楼主| 发表于 2015-11-4 11:04:50 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
好了疮疤忘了痛,因为大夫每次都提醒我说如果想要孩子一定要提前一年和他说,所以我就开始默默的打算生二宝的事了。我问大夫如果我做试管婴儿要用各种激素,会不会有影响。大夫一听不知为啥忽然变得特别激动,“为什么要试管?为什么要试管?不要试管,那个对身体不好。等你这个症状稳定了,我给你调理,肯定能自己生出来!”医院啥时候还提供这种附加服务了?我默默的低头啥也没说。我这个是物理性的不孕好不好,是管子不通导致的好不好?吃中药管用?
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结果,结果,结果。。。。$ S8 x& W9 E7 ]4 }

0 F- c: K2 h6 L5 {7月份的某一天,该来的大姨妈没有按时来访。当我看到验孕试纸上的两道杠时,觉得天雷滚滚,瞬间就被劈了个晕头转向!人算不如天算哪!我居然自、己、怀、孕、了!! S4 F! ~9 L: X+ E9 T0 L, d: [
虚心的请教了妇科医生,妇科医生不确定的说也许是因为怀孕加上剖腹产等于给个器官做了个体操,所以原来不通的又通了。这也能行??!!8 p3 B4 A! J2 H. r. k4 `
又问我的类风湿大夫这个孩子能不能要,大夫很坚决的说不行。  G' b, I$ n2 U+ p/ P& W# `& b+ F
其实我跟他说我怀孕了的时候,他第一句话说的是“我给你开的那些药都是白吃的吗?那些药都是补肾的啊!”我很想说,大夫,我真的真的不需要这个附加服务好不好!不过后来我仔细阅读了四妙丸左归丸的说明书,还真的有补肾的作用,只能是欲哭无泪!
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7 |5 Z0 `& n3 {" u" g" f同时也再次证明,我的人生在生孩子这件事上果然是千般波折,万般不顺!" V' `& U* o- b$ d5 }) ^
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 楼主| 发表于 2015-11-4 11:07:02 | 显示全部楼层
最后综合我的实际情况,我当时是剖腹产手术后的第九个月,而且还在吃来氟米特,我都已经有一个宝宝了,不想冒险,所以决定不要这个孩子。同时为了以绝后患,在流产手术的同时带了宫内节育器。
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$ M  Y7 z  V% q: ?- u7 y5 c) J9 F这个宫内节育器我觉得有必要说一下。我用的这个东西商品名叫“曼月乐”,它是激素型的。它的作用原理是在体内稳定的持续的释放孕激素,抑制子宫内膜生长。那个时候我不懂啊,也没觉得有什么,现在想来,这个激素型的节育器干扰了体内激素的正常水平,应该也是RA再复发的原因之一吧。" }! ^- H3 j) a  Q& Z
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另外一边,我的减肥大计在7月份人流手术期间停止了一段时间之后继续进行。
3 q% A2 Q5 y0 K9 a+ ^5 n& ^2 D早晚上下班的时候少坐两站地铁,走路各四十分钟。6月末,妈妈嫌北京太热说要回老家避暑,于是把刚满8个月的宝宝也带走了。这下我又彻底空闲下来了,重新开始去健身房健身。到9月份,体重已经比孕前还要轻了,减肥成功。同时,来氟米特也已经减到了7天4片的量。形势一片大好!
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 楼主| 发表于 2015-11-4 11:10:49 | 显示全部楼层
但是乐极了果然就要生悲!
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9月份的天气早晚已经有点凉了,我每次从健身房出来都是一身汗,虽然有注意外面披一件衣服,但是还是不可避免的被冷风吹到。加上开始上班后,又开始频繁外出拜访客户,仍然穿的不多。去医院的时候也被大夫批评,说我穿的太少。但是我那个时候大概是脑子坏掉了,不知道为什么我就是一门心思的认为一个免疫系统出问题的疾病和受凉没有半毛钱关系。真是觉得自己书都读到狗肚子里去了,作为一个有文化的新青年,怎么就没好好学习一下相关的知识呢。
& z: X2 r% P! Z; s' P  z结果不用说也知道,激素水平混乱加上受凉,再一次走上不作就不会死的老路!
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7 @3 x6 E' `4 Z2 M( S/ ]4 O& y; M% d" E啰嗦了这么一大堆,只是想用我的真实经历给后来人提个醒。如果在病情轻的时候时刻注意日常养护,可能真的可以做到不复发。
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 楼主| 发表于 2015-11-4 11:26:50 | 显示全部楼层
10月的时候,右手中指有点疼,一开始没有特别在意。然后就越来越疼。先从右手中指和左手食指开始,迅速蔓延到其他指关节。, f3 {, _: h9 t! k1 l6 W' C
大夫先开了复方雪莲胶囊,说如果吃7天没有任何效果马上去找他。这期间来氟米特仍然保持7天4片的量。
9 Z0 m3 p8 P: M8 ?# X! i- J% }复方雪莲胶囊7天吃完,没有任何效果,火速去医院找到大夫。这次他说得给我开汤药了,汤药效果好一些。我对他依然无比信任,让吃啥就吃啥。买了个砂锅,开始回家熬药。吃中药真的很麻烦,不光得熬药,还得每周去一次医院,因为大夫得根据我的实际情况调整方子。
* T- g/ Z/ j) @) @0 _' r这个时候,我做销售的优势再一次体现,每次都谎称拜访客户然后杀奔医院。要不然每周一次的频率我都没法请假!( ~2 _4 Z7 u2 ^) T/ x* Z
当年不情不愿的做了销售,原来好处都在后面等着我呢,窃喜!# P% X6 I9 o; z, D  c# M
中药果然见效很慢,开始的一个月左右,基本没啥效果。每次去医院都跟大夫说手疼手疼,大夫说你要是实在疼我可以给你加激素。我问激素吃了会怎么样?他说会变胖,还问我见过兔爷没有,说就会变成那样。我一听,直觉就是他在吓唬我,哪有那么严重,但是我也感觉到他大概不愿意让我吃激素,那就算了,忍着吧。但是来氟米特也一直没有加量,仍然保持在7天4片。
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 楼主| 发表于 2015-11-4 12:39:03 | 显示全部楼层
这次发作,最严重的是手,早上的晨僵很严重。两只手没肿的关节屈指可数,右手比左手更严重。) {+ L  q5 V: v8 e1 L; z: G: m
早上起来,先用僵硬的右手掰更僵硬的左手,掰成一个适合洗脸的形状,忍痛洗完脸不算完,还得继续臭美呢。继续用疼痛的右手完成化妆的各个步骤!想想我都佩服我自己,手都那样了,还能拿根眉笔画眉毛呢,居然画的还挺好!* I% J4 t! ~; {2 t& x. E

  a0 L! K) p, ~; M& _, K/ {右手的中指中间关节最为严重,不管是弯曲还是伸直都需要左手帮忙,每次变换姿态都“咯嘣”一声,怪吓人的!! D, }2 {- y+ I: Q* `
早上收拾完自己出门,坐上地铁之后得拿出手机看啊,一趟地铁坐下来,下车的时候手机收起,右手还保持着拿手机的样子。。。。汤药每天装到饮料瓶里带到公司喝,喝的时候得拜托同事帮忙把盖拧开,自己拧不动。& R' P" }) f; T9 o

& f' L- y$ k$ I6 k& V大夫说要是担心变形就做个核磁,我一听核磁,还是算了,即使看出变形也没有更好的办法可想,所以也一直没有做过。
+ ]" E5 V9 l/ x; s除了手和脚底板一直疼,其他关节是轮着疼的。今天腿疼的走不了路,明天腿好了,胳膊又抬不起来了,胳膊抬起来了嘴又张不开了。。。。即使这样我仍然觉得很欣慰,因为轮流痛就不会一直不能做某一件事,换言之,就是我基本上还什么都能做,虽然得轮流着来。
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; @6 f' z$ ]# R% l这期间汤药基本上是每周或每两周换一次方子,中成药一直吃四妙丸,西药就是来氟米特。大夫每次都郑重嘱咐我千万别感冒,如果感冒RA症状会加重。他发现我有感冒迹象的时候就会调整药方先治感冒。
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 楼主| 发表于 2015-11-4 12:49:50 | 显示全部楼层
中药可能真的是进两步退一步,每一付药我都觉得没什么效果啊,没见好啊,但是跟发作最厉害的时候比一比,症状确实在减轻。
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0 [) t7 W( C$ O/ T到了2015年的2月底,大关节的症状基本已经没有了,手关节也消肿了很多。
: ~& ~+ x3 Q% [  J, H% a好转之后再次蠢蠢欲动,那个时候日元对人民币已经跌倒了历史低点,3月下旬要求大夫把汤药换成成药,决定和老公去日本得瑟一下。
' P4 f: H  S/ |0 J# r# b3月末的北京已经不怎么冷了,觉得东京应该比北京更暖和,于是就那么去了。这个时候的我已经知道保暖的重要性了,但是真的没想到东京那么冷,温度其实不低,但感觉湿冷湿冷的,对我这个北方人来说真的是一种无法抵御的冷。迅速冲进优衣库给自己买了保暖内衣穿上,还顺手捞了件薄羽绒服。- P! [: B7 K  ?6 N" T
插句题外话,正好赶上换季打折,优衣库的保暖内衣比国内的便宜一半还多,买了好多件。+ u- j8 j$ R% T- b" `4 {3 z4 q* X
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即使这样穿上保暖内衣和羽绒服,但还是在去环球影城玩的时候把自己冻了个透心凉,都是在室外,真冷。% U* p% V5 l; x% @/ X
回国以后,手指疼痛又比之前严重了一点。又喝回汤药,再次喝了近两个月之后,终于所有症状消失。我惊喜的发现我的手几乎完全恢复正常,除了右手中指中间关节还有一点点突出。我一直都以为回不去了呢!/ L5 f; K- L' {6 C
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再次恢复成正常人,庆祝一下!
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 楼主| 发表于 2015-11-4 12:52:28 | 显示全部楼层
这个时候来氟米特的量终于可以减到7天3片。我开始和大夫商量能不能不喝汤药改吃中成药。大夫说不行,这次的胜利果实还需要巩固,尤其是如果我想要二宝就得老老实实喝汤药。同时他还说,等我把来氟米特减成7天2片还没啥问题的话就给我换成能怀孕的药。8 @+ }: z/ e- T0 {3 H& p* X% m% M3 }

. _- }1 L) m/ t$ n: @于是我又喝了两个多月的中药,感觉自己状态不错,偷偷的自己把来氟米特减成了7天2片。之所以敢自己偷偷减,是因为大夫他记不住。每次他会问我,来氟米特吃几片了啊?呵呵。
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: H+ A5 t& W; L1 V7 c总结一下这段时间的治疗状况和用药/ C6 X6 f! j4 V" R: B. K% i

; \4 c0 K* |. A$ @5 q9 g* J这次发作,大概用了半年的时间才控制住。1 D, a+ N" i' q( H2 @
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2014年11月~2015年4月:汤药、中成药(四妙丸)、来氟米特7天4片& ^; J% K8 Y1 O( w+ c& Z- G% ^* T6 r
4月~7月:汤药、中成药(四妙丸)、来氟米特7天3片
; O& Y& E* q' b7 \: \+ H$ r5 g7月~10月:汤药、中成药(四妙丸)、来氟米特7天2片
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1 A4 v3 t- v. \. m5 o6 `大夫说每次发作都需要比上一次用更长的时间来控制。这次我可长记性了,一定会万分小心维持目前的好状态,争取再不复发。
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 楼主| 发表于 2015-11-4 13:20:30 | 显示全部楼层
10月27号复诊,来氟米特7天2片的量已经吃了快3个月,再次和大夫提起换药的事。大夫犹豫再三,说改成2周吃3片吧,还是不能减太快。汤药换一个方子继续,中成药换成珍宝丸。) e& i! e4 C+ c: u4 i6 H; h: o
我知道他是一直觉得我上次发作和之前来氟米特减药太快有关,所以目前的谨慎确实是一种负责任的做法。不过不得不说我内心是有点崩溃的,照这个速度下去,我什么时候才能开始备孕啊?而且想想我在生孩子这件事上的人生噩梦,觉得二宝真的是遥遥无期。: O5 S7 E2 r+ }/ ^0 U. Y. e  |

$ [. o4 d( @. Y% O: `5 R# R就在这个时候我找到了爱康这个论坛。看到了很多康友的努力,也学到了很多有用的东西,消胆胺也给了我力量!不管怎样,先把身体调整到最佳状态,不管怀不怀的上,总是要试过才甘心的吧。- j2 B, W4 [: T4 a

  `2 G- o" ]. ^/ @* `加油吧!
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 楼主| 发表于 2015-11-4 13:26:30 | 显示全部楼层
写了这么长,终于把我的得病经过讲完了。
$ z4 o, r3 U$ r( C回首看一下我所有的经历,初步总结一下,我基本都是在激素水平变化加上寒冷的情况下发作的。借用康友的一句话,类风湿千人千面,可能每个人状况都不同,发作的原因也不同,但是仔细观察的话也许能够找出一些规律,找到规律就可以积极预防。既然治不好,那就想办法不让他变得更坏吧。
+ E4 F, Z; r" B' }3 @我之前就太粗心大意了些,根本没有注意到这里面的关联,不然也有可能少发作一次,少受一点罪。
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) k9 e% I: ?9 E6 H4 S4 J看到其他中药治疗的康友分享自己的方子,我本来也想来着。可是我的药方太多了,有的时候还加入治感冒的药,清火的药,所以基本没有什么参考价值。( k* ?8 G" R$ ?8 f
唯一可以分享的是一点心得,看中医最重要是到正规医院的专业科室,而且一定要找一个不太远的医院方便经常去。找对大夫之后要做的一件事就是听话,再就是有耐心。如果总想着马上见效,短时间没效果就想换医生的话恐怕会影响到治疗的效果。
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后面要走的路还很长很长,我会经常来这里和大家分享我的情况的。
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发表于 2015-11-4 13:43:57 | 显示全部楼层
文笔很好,一口气看完了,感同身受,尤其是病情发作时的症状,一模一样啊,“除了手和脚底板一直疼,其他关节是轮着疼的。今天腿疼的走不了路,明天腿好了,胳膊又抬不起来了,胳膊抬起来了嘴又张不开了。。。。”楼主来福吃的这么少还控制的很好,我也有信心了,我现在是每天1粒半,就是不敢减成一粒,因为时不时还会犯病,唉。。。。
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