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楼主: 阿吴姐姐

[老年50-999] 阿吴妈妈的电子病历

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 楼主| 发表于 2007-5-28 22:17:45 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
原帖由 玉如月 于 2007-5-25 21:44 发表 ' c4 B2 N) p2 w2 i* S- k% O9 n/ b
建议版主将本贴加精!
* a+ C' ]5 G+ c5 l& ]& ?

, m, s5 j, ^7 U是哦,其他人的电子病历都加精了,怎么就阿吴的没有呢[sikao] 也许是阿吴写得不够精彩吧[han]  可是不管怎样,阿吴都会继续努力写下去的[weiqu] 谢谢姐姐的同情和鼓励[zaijian]
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 楼主| 发表于 2007-5-28 22:29:12 | 显示全部楼层
按照医生的吩咐,第一次用药半个月以后进行肝肾功能检查,不正常指标如下:
5 ]' Z" c' ]! m1 p/ h6 R, {
$ E# C8 [3 Q8 S
检查项目

6 ^; o) ]- J/ z! l$ ^
检查结果

, c# a- f  [  o) C
单位

, K6 P  R3 `( E
参考范围
6 |( k. A- u) ?0 X
备注

5 e) a! V; O! k7 Q5 l! y
类风湿因子1 `/ A5 ]! ~. m' T6 E# L
阳性% C, z5 t1 S9 C) P5 G! q
/ g4 K6 @$ Z* q: ~+ U; c+ e! u

) Y6 J2 ~# E) D# ]0 c

& U1 M% `* f  T( |
动态血沉(ESR)
- U! b1 |; C2 {% |
60
# S& f: s4 G7 ?6 K% ^* K1 `
mm/h
+ ~. ^, Q9 W4 Z
0-20" o4 n  T* I5 j0 B7 }1 Q+ W
9 B# q/ y7 D) m1 _
白蛋白(ALB)1 }8 \4 F' q$ R3 i. x) l
34: X6 d% \* W2 r% B. a  @  _
g/L
7 K; i% E4 y3 q, v4 v0 P6 w
35-50
8 I) q; Y5 F" q( z. I0 g

2 c$ v) b  g3 a2 a4 W, J
球蛋白(GLB)3 a/ ~- S4 B' b( @" W* r
40.3; a( R* x6 b$ k* z) Y: d9 H
g/L% M: X% X9 E7 ^$ x3 c! X" ?
20-40
2 }) l3 H' ~% ?  h/ H$ d
4 n$ P2 q, A+ k* u0 x
白/球比例(A/G)
$ v3 q( ~  F0 `* [3 j5 H: M, f
0.84
7 h: j4 H4 z4 w& ]
) k& G/ U$ |) {& H: Q0 H* w; |
1.3-2.5
8 F: f3 f2 W( c$ l( W

, n, }% B! X( ^$ ]% A- W
谷草/谷丙(AST/ALT)
4 w$ w% o) V% Y% Y
1.29
6 F% B6 y/ [4 e/ B+ t! P0 v" L) ~0 K

1 o9 x9 m7 j" w/ m  v, r
0-1.15
  R& c! O9 q# R
8 E, c# P6 J  k/ a( A/ C- j
检验报告日期/ m1 Z( e7 ~! T7 t4 z8 D
2007年01月11日8 J/ t: Z. z# B9 T
( z$ ~% ?# F  p6 }. b0 x
根据检查结果及康友的建议,并结合妈妈的具体实际,阿吴为妈妈调整用药及保健品如下:
. e: u: t; c+ T8 v, \* n5 h
8 B1 Z4 I* w' g1 K/ p
7 I: M4 W- r6 k6 C1 B" o; f
! t9 n- t9 e/ r

6 @& T, i$ C! Y3 N) a
" M/ f# h* h# j

2 f& c; h+ `, i: O4 X' v) E9 ]
保健品
$ z) X3 Q) Q7 w% m1 W& ?+ h0 [

( Y9 L9 d- h+ g3 _7 g
药物

) A; ]; u9 W. f+ n$ r1 i

; c, y. o5 Q6 i! r/ A
保健品

- b8 }' i$ X0 J! o, o
药物
7 b. b+ [0 B4 q2 r+ Q+ f: B+ A
保健品
6 F) o/ s4 d/ {
药物

  Q. T9 O% h/ x5 I
蛋白粉大半勺、倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒
3 s1 R- M% Z" k: p; D5 E# M
8点前激素1.5粒;早餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、正清风痛60mg

: r! {/ }, W4 Y' F+ }: l
倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒
  f# p6 R0 B- R
午餐及保健品15分钟后服用:火把花根片3片、叶酸1片(每周三另加甲氨2片,当天停叶酸)
, _7 N1 K/ n8 K
蛋白粉大半勺、倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒

; E1 R& o; u4 Z. s( L8 ]. a% a
晚餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、(睡前加服妥舒2片)

0 ]/ [$ N9 p  @& O

4 y2 |, ]7 u( j" |0 ~7 J2 [
8 ~5 W- Z0 E- h" W半个月(也就是正规用药1个月)以后,我又将妈妈的药物和保健品用量调整如下:
3 [+ }; M2 I) f3 ^# a8 X; L0 t
2 Z+ V! t( j$ U5 D) H
' V1 c8 B( e1 o! q
3 N* H6 F- }9 r, F" U* e) H
! F! H$ |, {1 W/ t, a+ A' H

$ C' o4 s; z( o7 i3 W9 r& ~

; \' [( g; H/ g1 N& m$ H1 f
保健品
  g. C( u8 ^3 X6 _& K' a; O

, n% U+ }3 N+ p6 I
药物

# ^5 D4 h0 S/ D8 ]2 @0 F, R
# E  {( G0 k+ ?4 r/ Z
保健品
/ I& R$ @& T7 ?, L* f) t$ o: F
药物

' F( @! w: I) m$ d& c
保健品

5 R7 C' e$ W0 ~8 p
药物

1 l# l9 I& r$ D. z) z9 C/ h
蛋白粉1勺、倍力健1对、深海鱼油1粒、卵磷脂1粒

; w% ~* u6 X/ d% W. _- y0 n# ?; n
8点前激素1粒;早餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、正清风痛60mg
/ D; Q4 S  m: [1 j
钙镁片1片、维生素B族1粒
$ [+ l- S0 [% ^/ ?: X- Y3 a
午餐及保健品15分钟后服用:火把花根片3片、叶酸1片(每周三另加甲氨2片,当天停叶酸)
/ a& Y, d, k$ Z% [9 J
倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒

8 L/ g5 i. D& Z. j, b$ e2 j7 k
晚餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、(睡前加服妥舒2片)
& ^) u( E/ F4 Y/ i. o7 M1 h

9 n4 m$ }4 @' r! T& D9 u2 c3 k  w: Z( S9 g0 A! W8 A9 d" L, O4 m# t
接受正规治疗以后,妈妈的状况一天比一天好,1个月以后已经借鉴康友们的经验,擅自帮妈妈把激素撤掉1粒了,复查的时候医生说妈妈的疗效超出她的预料,非常理想,同时交代剩下的1粒激素不要撤那么快。这个时候妈妈生活完全可以自理了,一家人都很高兴,过完年妈妈就执意回湖南老家去了,她说不用我们担心,她肯定自己可以搞掂......

# i' Q; }1 y( S4 Q# p# @" ?$ [5 [
2 e0 o6 g: l6 o1 e[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-28 22:43 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-5-29 23:05:02 | 显示全部楼层
回到老家一段时间,也就是接受正规治疗两个半月后,我让妈妈在当地医院做了一次检查,化验结果表明,各项指标越来越接近正常值,肝肾功能正常,血沉继续下降,到了54。同时,我让妈妈将MTX加到3片/周。
9 M' R/ h0 B* h8 r7 H1 J- v" y8 B# H3 }
& u1 a# K/ N. f
五一回老家时,看到妈妈脸明显瘦了——以前是吃激素肿的,现在虽然还有1粒激素,但在安全范围之内——妈妈的精神和体力都比在广东的时候更好。再次做了检查,肝肾功能正常,血沉又降到了32,老家的医生说妈妈的病情能够控制到这种程度,而且还在向好的方向发展,真是出乎他们的预料。接着我让妈妈又把瑞力芬也减掉了,同时MTX加到4粒/周。
, b% h" _& o/ ~4 T2 P! A. _: {0 G& Y0 z6 i3 r+ C# Z

  _. c3 ~: ]; {" M  ^5 c还有最后的那1粒激素我让妈妈不要急着减,等天气稳定以后再慢慢减。妈妈说现在她不害怕激素了,她会听从我的安排......
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 楼主| 发表于 2007-5-29 23:25:20 | 显示全部楼层
      上个星期是外婆的83大寿,妈妈说她在娘家住了1个晚上就回来了,之前她没敢告诉我,怕我“骂”她,过了几天觉得没事她才说的......我的天哪!外婆家住在一个7里多高的山顶上,现在已经修了一条简易山道,但没有交通车。在我的记忆中,去看外婆就好象登天一样难,参加工作以后我只是让朋友开吉普车(也只有吉普车才可以勉强开上去)带妈妈一起去看过外婆两次,十多年来再也没本事爬过那座高山了,可是妈妈居然爬上去了!外婆村里的人都感到太惊讶、太不可思议了,大家知道我妈妈这么多年来几乎是废人一个了......+ M' j4 G$ V( r7 k# U4 i
, w$ f. m! M/ _& F) l# f/ F) s
% F. j% ^1 j! \; t8 j; i+ Q2 g8 X, n
[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-7-22 22:54 编辑 ]
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发表于 2007-5-30 12:13:37 | 显示全部楼层
阿吴姐姐,你写的太好了!你做的太好了!阿姨一定会健康起来的!" c# L; M; @! _( l* P& l  R2 k
) @4 ^$ o2 p) ]9 P# e; ^
阿姨的治疗及体质,似乎跟我的挺像,多年的不正规治疗后,很认甲胺蝶呤和来氟米特——她用的是妥舒,我用的是爱若华。以后可以把其它的药物逐渐减去,之前最好不改变甲和妥舒。这是我的看法而已。
) S0 i* u3 u7 y0 [; k9 D% G. T+ E
4 K3 ~; ~+ }" X1 J8 Y" p5 Z保健品一定要坚持服用,长期的激素,会给骨质及人体造成很大破坏,它们可以改善体质,改善骨质状况。阿姨是个勤劳了一辈子的人,身体好了,会“闲不住”,和她说,一定要注意休息,接触水的家务少干些。症状的好转,不等于身体就一定会向好的方向走,起码在没有达到小剂量药物的维持稳定的治疗时,都还不能算真正意义上的控制病情及病程。
$ ^$ Q  M9 S& s  {4 Q. D; S" P9 b' @0 }
三分治疗,七分修养,是很重要的。
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发表于 2007-5-30 13:07:01 | 显示全部楼层
看了阿吴妈妈现在的情况,我真的好高兴,这不只是你妈妈一个人的胜利,也给其它康友治疗疾病的信心,看的过程中我也有一种冲动,就是想把自已没用保健品和用药也加上去(激素除外)
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发表于 2007-6-1 15:15:31 | 显示全部楼层
很对不起阿吴!这么长时间我没有来参与你母亲的病历讨论,今天详细的看了,感受很深,大姐比我年长五岁,她遭的病痛比我多,这么长一段时间都是靠激素在维持,想想太可怕了,现在终于能摆脱激素的困扰,也是一大幸事。大姐有你这么一个孝顺的女儿这是她的福气!从自己生活不能自理,到能爬山,这真是一个飞跃,这怎么能不说是一个奇迹呢,相信大姐在阿吴的精心护理下,会有更高的跨度!
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发表于 2007-6-1 17:36:22 | 显示全部楼层
阿吴姐姐,看了你妈妈的电子病历,我就想到了我的妈妈,我妈妈和你同岁,患类风湿也近十几年了,和你妈妈的情况太类似了,原来她也一直没有正规治疗,可是现在,自从我来到这里,看到你们,看到你的妈妈,更是坚定了我要帮妈妈一起克服疾病的信心。每次回家,我总要把你们的用药问题,心理变化、电子病历等等打印出来给我妈妈看,我妈妈现在坚强了很多,治疗也在正规中,期待我的妈妈和这里的康友都能战胜病魔,大家都能开开心心的生活!
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发表于 2007-6-2 13:55:58 | 显示全部楼层
有个问题想提醒一句,也许医生已经提过了:长期尤其是数年的使用激素,可能造成自身肾上腺萎缩,从而不能够足量的分泌肾上腺激素,所以,阿姨的一片或者以后的半片激素的使用,要维持相当长的时间,以补充可能存在的肾上腺功能降低。我不知道有没有检查的方法,如果有,最好查一下。
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 楼主| 发表于 2007-6-4 00:52:17 | 显示全部楼层
谢谢楼上几位康友的关注和鼓励,尤其感谢散木的多次专业提醒和指导。医生也说妈妈剩下的那1粒激素不要撤那么快,原因跟散木讲的差不多。这两天我打电话回家想告诉妈妈去查查肾上腺功能,但帮我们看家的亲戚告诉我说妈妈回乡下去走亲戚了......看来老妈妈精神的确不错啊。
" f+ Y, U, ^, {7 l$ L7 J: f* H2 l关于保健品,无论从妈妈的身体状态还是各项指标,都可以看保健品在妈妈身上发挥了相当大的作用(2004年我就建议给妈妈上保健品了,可是全家人都强烈抗拒安利),至少妈妈的体质更好了、抵抗力增强了,最重要的是这么多药物的任何副作用暂时都没有在妈妈身上出现,真的很幸运。
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