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[激素类药物] 康友们进来给参谋参谋

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发表于 2016-1-8 16:36:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
类风湿已陪伴我多年,形影不离并且经常兴风作浪,为了控制他的肆意发展,试过很多次减药,均不能顺利实施,而小女子未婚未育,甲氨蝶呤吃了不来月经
无奈今日又和医生沟通, 医生给了两三个方案,其中一个是小剂量激素的长期服用,一天一片,终生服用。医生说激素连续服用一两年后,自身产生激素的功能会是不可逆的逐渐丧失,所以如果选择激素,一辈子就不能停了,我想选择这个但是听着有点害怕呀
生物制剂又贵,不能长期打;现在是想转换成激素,逐步排除体内的来氟米特残余的,都不知道该怎么选择了。
我目前对激素还是反应很好的,吃上一片就感觉良好,还便宜,哈哈,可是长期吃会丧失自身的激素功能,这可怎么是好?
选择好纠结。

补充内容 (2016-1-8 16:40):
写错了,因为他经常反复,所以为了控制病情发展,我很难减药,呜呜~~
发表于 2016-1-9 13:08:08 | 显示全部楼层
来氟米特如果效果跟mtx相仿佛,可以考虑吃来氟米特,等到结婚要孩子前用胆消胺排除残余,同时服用激素防止发作如何?

激素的方案也可选,
但我比较多虑,一方面年龄太小,未来要活的岁月太长,医生说的方案有数据支持,但未必有这么长时间的数据来支持,
另一方面,小剂量激素不见得完全保证不再复发,一旦复发,不大可能长期大剂量激素,还得吃免疫抑制剂,而小剂量激素是停不了了,
再一方面,小剂量激素控制得好可能变形会慢些,但仍不见得比免疫抑制剂更能控制变形强直,
长期小剂量激素维持目前看似乎仍不是主流首选方案,实践中有一些也更属无奈之举,但凡有点耐,还是以免疫抑制剂为先吧,或者可以考虑先用生物制剂把病情控制稳定一些,再用较小量的免疫抑制剂来维持。

个人想法,不一定有参考价值。

补充内容 (2016-1-9 13:10):
还要活几十年,长期下来肾上腺萎缩,自己分泌的较少,我怀疑激素的效力会降低,因为自己分泌少了,靠外面的,总和是不是也会逐渐减少?我觉得这方案适合五六十岁以上的人,你毕竟太小
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 楼主| 发表于 2016-1-10 05:55:10 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2016-1-9 13:08
来氟米特如果效果跟mtx相仿佛,可以考虑吃来氟米特,等到结婚要孩子前用胆消胺排除残余,同时服用激素防止 ...

感谢大人物的分析,我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况,如果选择小计量长期维持,就怕以后没有选择和退路,把自己困住了。
开始我只是听到一辈子,有点瘆的慌,但是自己不会分析,听你这样分析,我还是很认同。非常非常感谢!
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发表于 2016-1-10 08:09:52 | 显示全部楼层
瓶子 发表于 2016-1-10 05:55
感谢大人物的分析,我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况,如果选择小计量长期维持,就怕以后没有选择 ...

真到了外来激素造成肾上腺萎缩的时候,恐怕身体好多方面都不好了,不单纯是终身服用激素这点事,所以不能付出这么大的代价。我以前在一个群看到一个红斑狼苍患者说过
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发表于 2016-1-10 11:16:25 | 显示全部楼层
瓶子 发表于 2016-1-10 05:55
感谢大人物的分析,我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况,如果选择小计量长期维持,就怕以后没有选择 ...

不客气,只是一点个人想法,不一定对,祝好~
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发表于 2016-1-10 16:59:03 | 显示全部楼层
不知道楼主看的是什么医院什么医生。
今天专门针对一楼激素的情况问了医生。关于你说的不可逆不分泌激素问题,医生给我的回答是否定的。
她说,人体有很多种激素,甲状腺的,肾上腺的,糖皮质的。。。。。我们补充的是糖皮质激素。如果是小剂量(我长期服用4毫克美卓乐),在每天早上7点半—8点间服用,对人体产生的副作用可以不考虑……还说,如果人体不分泌激素,那就死掉了。
我看的是三甲医院,一个年40许的医生,应该是很有经验的。不同意见,供你参考。

补充内容 (2016-1-13 18:01):
她的观点,也不一定就很对,我比较忐忑
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发表于 2016-1-23 10:34:20 | 显示全部楼层
我现在也是4毫克美卓乐,已经连续用了4年,确实有问题。昨天检查8点钟皮质醇只有2.6,参考值为6.7-2.6,比正常值低很多。医生说是因为长期激素造成肾上腺萎缩、激素分泌不足。按道理应该停或减服激素,但现在激素水平这么低又不能停服。很难办。所以小剂量激素长期服用是有问题呢。
我是因为所有常规类风湿药物都有副作用,目前就一天艾得辛和美卓乐各一片维持。
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 楼主| 发表于 2016-2-9 16:08:01 | 显示全部楼层
一直太忙,好久没上来看。我看的是我们市的医院,算是我们市很好的医院,我医生的老师好像在301。我宁可信其有,已经开始减激素了,还是先吃一线药稳妥些,其他的等我生完小孩再试,那时候就不怕了,嘿嘿!
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 楼主| 发表于 2016-2-9 16:08:37 | 显示全部楼层
祝大家新年快乐,身体越来越好!每天开开心心的!
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发表于 2016-2-9 16:24:00 | 显示全部楼层
建议楼主有得选就不要用激素,我用激素(醋酸泼尼松片5mg每片)每天1到2片用了有7.8年了,现在髋关节炎并关节积液,两侧股骨上段,股骨头、骨盆各骨多发局灶骨质硬化,现在走路都困难,整个人都是斜着的。
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