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[中年30-50] 格桑花开的病例

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发表于 2016-7-20 22:08:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2014年10月份和老公在西藏羊湖最冷的时候海拔5400拍了婚纱  冻惨了 现在想想真是zuo死  回来不久将感觉早上起来胳膊发麻 后来就手指疼 网上一查叫晨僵 在西藏小医院检查出来类风湿因子阳性 当时也没当回事
6 I& k# I0 y8 V3 s2015年2月份快过年了休假回到家里 在母亲的督促下来到北大人民检查(外婆就是类风湿,以前医疗条件不好,在妈妈有记忆时候外婆就瘫痪了)确诊类风湿,医生给我开了纷乐片外加扶他林药膏。我就回来了。纷乐片断断续续吃了三个月,中途断药是因为跑遍拉萨大大小小的医药超市居然没有卖这个药的。后来手也不疼了,就吃叶酸然后备孕8月份怀孕,怀孕期间,关节未曾疼痛,也未有不舒服现象。今年4月份生下小孩子后刚出月子就关节疼痛,当时不知道累风湿犯了,这边药房还说我是中风了,贴伤湿止痛膏,完全木有用。: Z. b- c" a8 h7 N/ k! p; [$ I
2016年6月份又去北大人民检查,这下傻了
9 m/ Y* v- f. ]" Iccp 233.59# a3 y/ T( n* N  p1 d) \! U& q
ape阳性
" ^" _6 ~  w4 BHRF-IgA 阴性
) N" R  G8 Q7 q3 E+ x% x! wHRF-IgG158.42" _  _# D8 C! R! J, ]( W, R2 y
GPI阴性RF1770# y1 B0 d8 V' J
血沉14$ n9 b: ~& {. O' L# B7 G
尿酸371
2 `5 d6 \2 H6 s* k以上我完全不懂...有懂的朋友帮我看下8 g2 O& T+ f! B+ D- t+ R9 [
原来是类风湿复发加重,又因为我在哺乳,医生给我开了说是不影响哺乳的药: o# {/ v# v$ M8 o
辣椒碱 哪痛抹哪
2 Z* i; ~! \8 `# ^( V纷乐片 每日两次每次2片6 G5 P+ h) ~* Z% z% _3 u
泼尼松 每日一次 每次三片
8 m; `; l+ l! X6 N; |6 V帕夫林 每日三次 每次2颗
% W: z( a, n  m另外做了类似皮试看能不能给我打生物试剂0 g; A1 `! u  m# @; g
拍了胸片( @1 m" d5 k5 \$ d  ^
回来服用后挺管用 就是睡一觉醒来双膝略发酸 活动一下就好的这种 半个月后复查
 楼主| 发表于 2016-7-20 22:12:05 | 显示全部楼层
2016年7月8日去医院复查,医生说可以打修美乐,让我体验一针看一下效果,就打了40mg* I  c! U$ m' U0 {; u0 ?/ h7 j
另外泼尼松减掉一片就变成了每天2片
9 U4 B+ Y% ?5 n% i) T又给我加了一种药
& u# S  o! I3 U0 {! [* L美洛昔康一天2次一次一片
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 楼主| 发表于 2016-7-20 22:13:33 | 显示全部楼层
2016年7月9号回家,早上双膝明显没有感觉,身体就跟打了鸡血一样轻松。
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 楼主| 发表于 2016-7-20 22:15:42 | 显示全部楼层
2016年7月16号,遵医嘱,激素药泼尼松减掉一片,也就是一天一次一片。身体一直没啥感觉。唯一的变化就是我妈说脸变大了。
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 楼主| 发表于 2016-7-20 22:21:02 | 显示全部楼层
2016年7月20号,也就是我发电子病历的今天,身体关节一直比较舒适,我在想关节什么时候爆发,挺害怕的。向读者一样,看着其他各位朋友的病历,我觉得有必要把我的发出来和大家一起研究一下。介于我在哺乳,估计医生没给下猛药。另外吃药至今,偶有拉肚子,体重未下降,就是睡觉起来感觉热,口干舌燥的,皮肤滑一下就发红,我觉得这是纷乐造成的,之前吃纷乐就有这样的现象。还请各位朋友,指点我接下来的就诊方向....谢谢
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 楼主| 发表于 2016-7-21 08:04:42 | 显示全部楼层
2016年7月21号,今天照旧,我像个正常人,准备要挥师北上进京打针,趁出发的间隙想跟分享一位系统性红斑狼疮患者调养了26年,至今状态良好的故事。楼底下花店的老板,我叫花店阿姨,也是在她的提醒下我才没走弯路直接冲向风湿免疫科确诊,20多年前她和姐姐同时犯病都是系统性红斑狼疮,也是早上手指关节疼,后来走了不少弯路,小诊所看,小医院看都不的好转。后来病情发展厉害,他姐姐的病得多身高缩进去一节。花店阿姨后来在北京住了一年住下看病,然后基本控制住了,由于她长期吃激素药,脸很大腿很细。至今她就是个药罐罐,每天坚持喝中药。但是花店阿姨的心态很好,她说的了这个病要想开,想不开就得死。阿姨也是我的目标,控制了至少26年,现在表面看起来像正常人,开着花店,开着麻将馆,拼命赚钱。
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 楼主| 发表于 2016-7-22 15:15:56 | 显示全部楼层
2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了。而悲的事情是医生让我检查干燥综合症4项一个月以后。说我口腔干燥.没有分泌唾液。但是我还是为这次检查做一下辩解:前两周前预约了这个医生的号、今天早上7点50从住的地方出门坐两站路来到地铁站。因为害怕医生让做检查需空腹,所以出门之前未喝水也未吃药。来到地铁站,真的是前所未有的压力,光进站就拍了黑压压的一片,光看见人头。我和父亲也跟着长长的人群拍了起来。光进站都花了半个多小时,热的我一直在流汗。中间更无语的是,我们还没有上地铁、就在茫茫人海中走丢了,父亲还未带手机。我只好自己一人上了地铁往医院赶,因为是预约号的第三个,害怕错过叫号,心里特别紧张而且焦灼。幸好父亲在我们必经的中转站出站口等我,看到父亲时,我不禁的鼻子一酸。我们紧赶慢赶来到了医院,一路上一直流汗、从昨晚到现在滴水未进。好在医生还是给我诊治了、我也把千里迢迢路上带来的特产给了这位德高望重的老医生。医生给我做检查让我张开嘴,她惊讶的说我口这么干、我心里很紧张。她让我检查干燥四项。所以我在想着会不会跟我一晚上没喝水、猛流汗有关。希望大家都来鼓励一下我,这时候真的太需要人肯定了,哪怕是安慰我的话。
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 楼主| 发表于 2016-7-23 10:58:29 | 显示全部楼层
今天不用吃激素药了,昨天医生给检查的时候,说我右手腕有些肿还没下去,粗心的我怎么没有发现呢?今天仔细观察右膝盖也有一点肿,没有疼痛也会肿?生病以来心情反复,稍有小恙就喜欢对号入座。回想昨天和父亲失散的经历,我就留下了眼泪。在漠不关心人的眼里,我们一文不值。但在爱我们的人的心中我们就是天!有什么理由不坚强呢!软弱给谁看呢?不爱你的人仍旧漠不关心,爱你的人只会更加心疼。谁的一生都无法预测长短和坎坷,但我们可以冷暖见人心,而后怀抱感恩和坚韧,善待自己和良人……
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发表于 2016-7-23 13:02:30 | 显示全部楼层
格桑花开oy 发表于 2016-7-22 15:158 ~; r& G- W. M" s0 N; J
2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了 ...
; [' H* k) X% O( f% \" }
这个干燥症有原发性的也有继发性的,我是类风湿引起的干燥症,有阵子唾液眼泪什么的很少,吐出来的不是口水都是沫沫。好像原发性的干燥症治疗也和类风湿的用药差不多吧。后面我类风湿控制住了,干燥症也就好了,不用太过担心的。
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 楼主| 发表于 2016-7-23 13:33:48 | 显示全部楼层
盛夏有草吃 发表于 2016-7-23 13:026 |1 g% H0 I3 o* L% v
这个干燥症有原发性的也有继发性的,我是类风湿引起的干燥症,有阵子唾液眼泪什么的很少,吐出来的不是口 ...

" A2 w* P5 j' e4 p7 V6 R2 Z0 p6 @  V% |如果我有干燥症的话估计也是类风湿引起的 我确诊的是类风湿 那你现在控制的挺好的么?
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