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[治疗] 新鲜热辣刚确诊RA,记录这个与众不同的夏天

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发表于 2016-9-19 11:14:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2016年1月,北京最冷的那几天,两只手的手腕开始嗷嗷疼,分别鼓起一个大包,自以为得了IT代码狗的职业病--腱鞘炎,所以压根没想着去医院,开始各国膏药来回贴。
2016年4月,右手中指无名指的近指关节开始红肿,疼的不能打弯,自以为腱鞘炎严重了,同时一会手肘疼、一会膝盖疼、所以浓浓的膏药味笼罩全身。
2016年6月30日,实在忍不了手指头丑丑的样子,去了人民医院骨科,结果医生看了一眼就给我打发到风湿科。到了风湿科,医生说这是典型的梭形肿胀,抽了好多管好多管血,拍了核磁。
2016年7月27日,拖了一个月,终于想起来该去医院看看结果,当时除了IgM高,C3\C4低之外都好得不得了(所有抗体都是阴性,CCP<7,类风湿因子<11,血沉16)核磁显示右手中指和无名指近节指骨内可见片状长T1长T2信号,边缘模糊,周围软组织肿胀,信号增高。排队的时候我还暗暗下定决心,减少加班时长,杜绝鼠标手。BUT,医生直接确诊类风湿关节炎,开了赛能,而且一时半会别惦记停药,吓死宝宝了,拿着药落荒而逃。因为家里七大姑八大姨包括我妈都是学医的,所以我当时还抱有侥幸心理,觉得找自家医生再看看吧。回家一汇报,立刻勒令去协和。
2016年8月1日,协和号刚预约上,又被家里人拽到和睦家,没错,就是那个涉外嗷嗷贵明星搓堆儿生娃的医院。结论就是,拿着类风湿确认的英文病例灰溜溜回家了。
2016年8月11日,协和又重新做了一次全面检查,这会类风湿因子45了(太不科学了,一个月从11到45,赶上北京房价飙升速度了),CCP还是阴性,血沉还是10。不过协和医生倾向于下猛药,除了每天两片赛能,每周又加了5片甲氨喋呤。方案已经确定,而且三家权威医院都确诊了,得,开始吃药吧。
2016年8月15日,正式开始每天两片赛能的日子(没错,我到现在还没吃甲氨喋呤)
2016年8月底,又同时在宽街中医院吃中药调理身体(宽街大夫说了,中药只缓解肿痛症状,治标不治本,还是要好好吃西药)

总结一下发病前的状况吧。小时候每个月都会发烧住院,肺炎心肌炎轮着得,但是因为家里医生众多,所以也没觉得算个事,也一直活蹦乱跳的成长着,爬过雪山,下过深海,加班是必须,拎着箱子满世界出差更是常态。去年换了工作,一下子清闲下来,闲得我都快上房揭瓦了,体重也一下子涨了10多斤,现在才知道身体是聪明的,估计知道自己要病,麻利屯点肉肉,说个题外话,看到很多病友吃药会瘦... ...为毛我体重还隐隐上涨......

再总结一下确诊后的日子吧,吃赛能一个月了,除了头发貌似掉了些还没有其他副作用,当然了,手指头依旧肿,依旧弯着了,手腕也维持着两个大包,但是貌似真不是7*24小时不眠不休的疼了。但是偶尔的腿疼,偶尔的胳膊疼还是有的。但是很担心羟氯喹类的药物影响眼睛,本身就是重度近视的人伤不起。而且为什么手指头还是肿肿的,丑丑的?

po张照片:生病前的手和生病后的手,讲真眼睛是我最担心,而手指头是我最抓狂的事情了。

之后要长期厮混于此,请各位多多关照





补充内容 (2016-11-28 15:16):
【电梯直达】
确诊一个半月:赛能+帕夫林,手指头不疼了,偶尔僵,一丁丁点的压痛,消肿了很多
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 3&fromuid=45209

补充内容 (2016-11-28 15:17):
【电梯直达】
确诊三个月:赛能+帕夫林,中间被Rhupus吓个半死,手指头完全不疼,无压痛,不僵,肿还有点
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 0&fromuid=45209

补充内容 (2017-2-9 19:23):
【电梯直达】
确诊六个月:赛能+帕夫林,手指头完全不肿不疼不僵了,协和和人民已经放弃追究是否是Rhupus了,反倒新加坡医生下了这个结论。所以,我不光类风湿,还重叠红斑狼疮了。
http://www.ikang.org/forum...

补充内容 (2017-2-9 19:27):
复诊半年链接如下:
http://www.ikang.org/forum.php?m ... 2&fromuid=45209

生病前后手对比

生病前后手对比
发表于 2016-9-19 11:21:24 | 显示全部楼层
此帖甚好,唯缺大头照一份
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发表于 2016-9-19 14:16:42 | 显示全部楼层
看手就知是美女.
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发表于 2016-9-19 15:18:16 | 显示全部楼层
欢迎开启全新的世界...氢氯喹挺好...初期很管用 我手疼吃了三个月外敷扶他林摩膏 很久未复发
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 楼主| 发表于 2016-9-19 15:32:54 | 显示全部楼层
shirleen 发表于 2016-9-19 14:16
看手就知是美女.

那看现在的手就只能是恐龙了
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 楼主| 发表于 2016-9-19 15:34:34 | 显示全部楼层
格桑花开oy 发表于 2016-9-19 15:18
欢迎开启全新的世界...氢氯喹挺好...初期很管用 我手疼吃了三个月外敷扶他林摩膏 很久未复发

哎呦,那请问吃多久羟氯喹手可以消肿呀……今儿又开始髋关节疼,真郁闷……
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发表于 2016-9-19 16:05:39 | 显示全部楼层
krater 发表于 2016-9-19 15:34
哎呦,那请问吃多久羟氯喹手可以消肿呀……今儿又开始髋关节疼,真郁闷……

我当时吃了不到三个月 你这得赶紧看医生好好吃药...小心骨质破坏....
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发表于 2016-9-19 16:27:04 | 显示全部楼层
被看出来生病前后有多大区别,好像光线不一样,看的不太准。
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发表于 2016-9-19 17:35:38 | 显示全部楼层
你这情况只吃赛能怕是不行。。。家里那么多医生好好斟酌吧,骨质破坏了可不是玩笑
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发表于 2016-9-19 19:22:59 | 显示全部楼层
       来了一位有趣之人,欢迎你,怕副作用不听医生话,
       接下来很多关节都会疼的,疼的很了,行动不便了,
       就知道吃药是多么重要了。

补充内容 (2016-9-19 19:25):
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