爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: krater

[治疗] 新鲜热辣刚确诊RA,记录这个与众不同的夏天

[复制链接]
发表于 2016-11-10 14:12:37 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
从手指上来看,不知道楼主是不是很漂亮,但是肯定很爱美,并且很爱做指甲
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-15 21:43:42 | 显示全部楼层
记录生动有趣,不用大头照都能想象是个很美的妹妹 。
期待跟踪后续
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-17 16:27:03 | 显示全部楼层
后排支持楼主
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-24 00:14:27 | 显示全部楼层
挺好看的手
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-11-28 14:37:13 | 显示全部楼层
capsule 发表于 2016-10-24 18:20
请问您现在手指如何?完全消肿了吗?

前几天完全不肿不僵了,但是这两天有点反复。。。医生说还算正常
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-11-28 15:12:50 | 显示全部楼层
确诊三个月的更新哦

9月找栗主任看的时候,他强烈怀疑我是Rhupus(类风湿和红斑狼疮重叠综合症),看我心态好,所以跟我谈了谈可能性,嘱咐我每个月查一遍免疫球蛋白和抗核抗体谱系。

2016年11月3日遵医嘱抽血。但是!结果出来麻利吓傻了。抗核抗体1:160均质型阳性、抗dsDNA阳性、抗核小体抗体弱阳、C3低。一点不夸张,拿着结果汗就下来了。幸好想到这种抗ENA的检查协和更权威,立刻奔赴协和西院。

2016年11月9日,生日前一天,协和的结果出来了。除了抗核抗体1:80 IgG阳性以外,所有抗DNA抗体、抗ENA抗体、抗着丝点抗体、抗组蛋白抗体、抗核仁抗体所有都是阴性。不管是LIA还是印迹法,都是阴性。撒花~~庆祝~~

心里有了底,2016年11月18日的人民医院栗主任和2016年11月22日协和国际李梦涛医生的复诊就又轻松愉悦的聊天去了。
栗主任仍然嘱咐每个月抽血监控,目前两片赛能+六片帕夫林好好吃。估计主任是担心我有其他结缔组织病重叠,所以用药比较保守。
李医生则认为Rhupus可能性较小,还是坚定RA的诊断。至于为什么在别的医院检查是阳性,那是因为敏感度不同,可以忽略。但是认为我的手还没有完全消肿,想让我保持现在药量再吃三个月,如果还肿,就加甲氨喋呤。说我这样CCP、AKA、CRP、APF、血沉都正常的,占到RA群体的15%,现在用药积极一点,以后停药是可以的。

说到手指头,吃赛能俩个月,手指完全就不疼了。吃赛能三个月,目测已经消肿,而且没有晨僵了。浑身上下什么感觉都没有,感觉能上九天揽月可下五洋捉鳖。不过最近北京降温冻成狗,手指头又有点肿,按压时候有点疼。医生们也说,偶尔的反反复复是正常的,安啦安啦。

还是要慨叹一句,自己目前选择的人民医院栗主任和协和李医生,人都好好啊~~ 继续好好吃药,下个月复诊见
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-28 15:56:49 | 显示全部楼层
我今年检查抗核抗体1:80,lgG160,CCP好像160,我只是体检,检查结果出来没找医生,QQ群咨询医生说抗核抗体高有合并红斑狼疮可能或趋势,记得12年查也是阳性,再往前不记得,这么多年稀里糊涂接着稀里糊涂吧,现在自己感觉往好的方向发展就好,心宽则体胖,爱谁谁了,哈哈
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-11-28 16:48:31 | 显示全部楼层
乡间小路 发表于 2016-11-28 15:56
我今年检查抗核抗体1:80,lgG160,CCP好像160,我只是体检,检查结果出来没找医生,QQ群咨询医生说抗核抗 ...

嗯嗯,医生说一次两次指标阳性没关系,只要连续的几次阳性才有意义。貌似抗核抗体我2010年就阳了,之后一会阴一会阳的 医生跟我说指标会比症状早出现几年
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-28 20:19:35 | 显示全部楼层
我的抗核抗体1:80其他正常...现在用药基本和楼主一样 但有的医生说加甲氨蝶琳不知道听谁的了....医生有没有说这个指标会不会转阴 你后期肯定会停药 跟你症状指标差不多的好几个人都停了
回复

使用道具 举报

发表于 2016-11-29 08:53:07 | 显示全部楼层
krater 发表于 2016-11-28 15:12
确诊三个月的更新哦

9月找栗主任看的时候,他强烈怀疑我是Rhupus(类风湿和红斑狼疮重叠综合症 ...

再请问您,看栗主任是不是需要人民医院自己的化验单?他不看其他医院的检查结果吧?那是不是先挂普通号全检查一遍?大概都需要什么项目?
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-4-20 22:14

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表