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楼主: zhizunbao

[中年30-50] Andy和Juliet父女的电子病历

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 楼主| 发表于 2017-1-23 08:40:11 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
     8月底我就冷得不行了,上身必须穿外套,下身必须外裤里面加秋裤。手指遇风和碰到冷水就发麻,像针刺般疼痛,必须时刻戴手套。另外开始经常拉肚子,眼睛也开始难受。我女儿的症状:眼睛疼怕光,胸闷喘不过气来,吞咽困难,尤其在吃红烧肉时经常卡在食道里。听说薏米红豆汤是最好的祛湿食疗方法,因此每天坚持喝红豆薏米汤,另外每晚坚持用热水泡脚。
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/ k( s6 v6 W8 A# J+ h      第一人民医院不去了,我们只能不停地跑第二人民医院 。经二院的医生诊断我女儿又多了急性支气管炎,咽炎这些慢性病,并且眼睛也有了轻微的炎症。二院没有风湿免疫科,我们只能看骨科。骨科医生建议我们再测一次风湿三项,我女儿的类风湿因子由21.30降到了9.70,我的类风湿因子却由最初的1.20升到了7.80,其它皆在正常值里。鉴于我的颈椎,胸椎,腰椎都疼,我又检测了HLA-B27排除了强直性脊柱炎。7 w+ l. N6 j6 v, Q2 w! R
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      检测数据还算正常,但我们的症状却越来越严重。当别人热得满头大汗时我们却由于怕风不得不紧闭门窗。晚上睡觉得用被子把自己裹得密不透风。虽然怕冷,但盗汗却愈发的严重起来,全身都盗汗,半夜里常常被满身汗水侵醒,衣服被子每天都会湿透。曾怀疑可能是肾虚,服用六味地黄丸。加上益肾蠲痹丸,光是药丸每天就得服用几百粒。还有那么多的西药,我成了名副其实的药罐子。可悲的是这么多药吃下去一点作用都没有。# h4 d, a* c. y. i$ w! u

7 N7 `+ S" \* R      接着我的小腿肌肉开始出现不间断的跳动,可以用一波未平一波又起来形容。更可怕的是这种肌肉跳动随后由小腿蔓延至大腿,直至全身,甚至连头皮都跳动过。真是让人胆战心惊。医生说可能是并发症引起的神经疾病,植物神经紊乱造成了盗汗,至于肌肉跳动可分为良性和恶性两种。如果肌肉跳动的同时伴有肌无力那就很有可能是神经元病。这种病会造成全身肌肉萎缩,一般情况下活不过5年。Oh My god 我的肌肉就很无力,难道我得了神经元病,医生建议我去上海的大医院排查一下。又是上海的大医院,这次我选择放弃检查,因为我觉得好些病都是想出来的,所谓想什么来什么,当你越是想着这病时,这种病就会黏上你。而且花了钱并不一定能确诊,就是能确诊的话,这种病也是不治之症,最终难逃一死,还是淡然处之吧。$ r9 \2 Q, b5 E7 N& B6 s
& Z- j$ M% A3 _
      学校开学了,我女儿因为全身不适,没有如期到校报到,十天后才勉强返校。但中秋假后的早上,女儿的膝盖突然肿胀起来,都不能下地走路了,不得不再次请假呆家休息,随后游走性疼痛变成了每个关节固定性的对称疼痛,颈椎和腰椎也酸疼起来,和我的情况如出一辙。我心里知道这就是类,不想再去花那些冤枉钱,更不想再去看那个风湿科医生的嘴脸。但我妈强烈要求去第一人民医院检查,并通过姑妈找到了医院的领导。在一帮亲人的强力攻势下,我不得不妥协,无奈地再次去了第一人民医院。
389554606381565998_副本.jpg
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 楼主| 发表于 2017-1-23 09:35:40 | 显示全部楼层
果真是你 发表于 2017-1-22 15:02
7 O6 T( G+ T/ o' x9 C& f加油,希望你们父女快点好起来。
: b- ?6 [7 V5 A
谢谢亲的关心,我们目前恢复得挺好,还在继续用药,但愿能彻底治愈。希望亲也能早日康复。
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发表于 2017-1-23 15:09:12 | 显示全部楼层
zhizunbao 发表于 2017-1-23 08:40
; [8 v$ j; K! ^3 f: q9 L8月底我就冷得不行了,上身必须穿外套,下身必须外裤里面加秋裤。手指遇风和碰到冷水就发麻,像针刺般 ...
: u! g1 z6 k6 F9 \5 X+ a
(手指遇风和碰到冷水就发麻,像针刺般疼痛,)这种情况我曾经也有过,沾到冷水那种刺疼很难形容。
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发表于 2017-1-23 15:09:57 | 显示全部楼层
各项指标好像有都正常?
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发表于 2017-2-4 05:32:04 | 显示全部楼层
zhizunbao 发表于 2017-1-6 09:48- j/ ~/ r2 o2 A) J  j* H2 }
从北京回来一个多月后,四月份我发现我的膝关节蹲下来再站起来时会有轻微的疼痛,另外双手时常会发麻。刚开 ...

6 r4 V( P0 P% J& M: m, [昨天去检查甲减和类也是900多,社保卡报销了一半,人民医生也不专业,都不懂开药,明天换个医院拿药,我都10年了,也算正规治疗,住院,吃药,保肝,病情时好时坏,希望你快点好起来,还没看完,继续看你的帖子,大半夜痛醒了,吃了药正在艾灸呢,
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发表于 2017-2-4 05:41:45 | 显示全部楼层
zhizunbao 发表于 2017-1-9 10:38
! C9 N, j$ |" [" g从上海回来后,我女儿时常说自己头疼,头晕,以为是受了风寒。另外也出现了游走性的酸痛,肩,肘,腕都痛过 ...
; [8 ~2 Q* _% ]
鼻窦炎,发烧,咽喉炎,龋齿,都会引起一种链球菌感染引起类风湿血液疾病,我这几天网上看到过,等网络好点我上传给大家看看,我是发了3天高烧,没吃药,有鼻窦炎,龋齿,失恋,毕业实习期发病的,我也是够悲催的
) J  ~, g6 ^6 h# ]8 W0 _3 Y" N) J5 a7 n/ @5 c
补充内容 (2017-2-4 05:51):
5 p2 T7 O! ~$ E. M% R+ I我类风湿因子800多,现在300多,
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发表于 2017-2-4 08:43:58 | 显示全部楼层
冷色调 发表于 2017-2-4 05:417 Z: Y- O6 I) O( M  X
鼻窦炎,发烧,咽喉炎,龋齿,都会引起一种链球菌感染引起类风湿血液疾病,我这几天网上看到过,等网络好 ...

. V' j) l7 M  l( S5 P有龋齿赶快治疗,是不是就降低患病风险呢?
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 楼主| 发表于 2017-2-4 14:36:49 | 显示全部楼层
这几天一直忙着走亲访友,现在继续更新。
! h0 D9 N6 s& W$ c. S新年首帖祝类友们早日战胜病魔,万事如意,笑口常开。
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9月21日,女儿的膝关节肿痛消了不少,能勉强走路了。由于怕风冷我们从头到脚裹了个遍,可以说是全副武装。但这一天却非常的不顺。早上出门行至半路车胎戳进了一根5公分长的铁钉,好不容易找到家修车的意外得知他老妈就是十几年的类风湿患者,现在手脚已经变形快瘫痪了。这一切好像预示着什么...我们只能坐公交去医院,一路下来受尽了各种异样的眼光,我不停的安慰女儿:我们玩的是非主流,就是为了吸引大众的眼球。可其中的心酸只能闷在心里,不久我们可能真的要成异类了。
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7 v" R7 }; B7 X/ ~) Q9 |( Q: k到了医院才知姑妈因为提升财政局副局长去南京办事了,由姑父陪同我们看病。姑父在环保局上班,也认识不少医生的。我想俩人都挂风湿免疫科,姑父却要为侄女挂儿科。拗不过他我就为女儿挂了儿科,自己挂了风湿免疫科。儿科的医生看了女儿的症状说这已经不属于儿科了,却又建议我们先抽个血测下特种蛋白再做个膝盖的核磁共振,不管是看哪个科抽血和膝盖拍片是免不了的。抗链球菌溶血素依然在正常值。磁共振室是超乎寻常的忙,按排序我们竟然排到了23日的中午12点。由于女儿的心脏也经常疼痛,怕是类风湿引起的心脏并发症,于是做了心电图,结果显示除了心律不齐外无其它异样。纳闷......然后姑父又领着我们去看骨科,骨科的医生同样说不属于他们的范畴了。最后还得看风湿免疫科,但需要磁共振成像结果。
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 楼主| 发表于 2017-2-4 14:41:22 | 显示全部楼层
冷色调 发表于 2017-2-4 05:32* G- K* J' i3 x" B" `; H& _
昨天去检查甲减和类也是900多,社保卡报销了一半,人民医生也不专业,都不懂开药,明天换个医院拿药,我 ...
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是的很多大医院的医生水平一般般还摆大爷架子。你没有变形吧?
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 楼主| 发表于 2017-2-4 14:54:11 | 显示全部楼层
冷色调 发表于 2017-2-4 05:41  Z! ^4 U, E& O
鼻窦炎,发烧,咽喉炎,龋齿,都会引起一种链球菌感染引起类风湿血液疾病,我这几天网上看到过,等网络好 ...

$ A* U1 P  V3 u8 [% o我女儿就有鼻窦炎,支气管炎,咽炎,嘴巴里有5颗龋齿。类风湿除了和潮湿寒冷的环境有关外,还与很多因素有关。有很多人就是炎热的夏天发病的,这和大量的喝冷饮,吹空调有一定的关系。
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