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[中年30-50] 我也来记录下病历

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发表于 2017-7-5 16:55:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
也记录下过程:
) h3 t8 P, m7 I0 u& G4 q7 Y1.        依稀记得2005年7月左右,9 M& y) D7 {6 {3 x! h6 ?
在超市买了一袋东西提回来后,右手腕眼下方突然跳跃的一阵剧痛,长出了一个小包。那种痛现在记得就是很痛完全手用不了力了。当时感觉那些时间用电脑鼠标用的特别多,是不是提重物一下子影发了。 赶紧跑到医院挂了个手外科,医生当时说可能是鼠标手还是腱鞘手,说如果继续大痛的话可能要手术割除。- Y% D( G! o. t+ [
2.        当时没有太在意,就尽量少用右手腕鼠标,到了2005年11月。2 D5 F" D8 w% {4 T
疼痛断断续续,好象用了力就肿一点,不用又没事。去医院就说建议手术割除,如果不做手术保守冶疗搽药什么的也很难好。11月用鼠标很厉害,肿的很大了,晚上睡觉或不小心碰到都会特别痛。一直害怕做手术,- ~+ s2 d/ e2 V9 D7 ]
觉得不做手术应该更好,那时姐姐正好来深圳过年,就说你去做吧,正好我能帮你做饭。于是就去BD医院做了手术。病理记得是滑膜炎症类的,拍的片和病理分析都让我给弄丢了,当时以为做了手术恢复后就万事大吉了。不就是个鼠标手嘛。
5 r- H1 L& y" c5 Z. q& D/ `& c( }% v术后的这些年一直偶有肿痛 ,不能提取重物,因为总小有肿痛也不敢弯曲手腕,时间久了现在不能弯曲下来了。因为缝了六针在手腕腱鞘处,手背和手腕处打了麻药一年多感觉那些经络麻酥酥的。现在很后悔,当初不该做手术!
7 K. P/ U. j2 D$ d5 Z8 x: C2 Z3 D3.        10年后---直到2013年11月冬天,用冷水做家务洗衣服,有一天躺在床上用右手单手机打字,突然一阵剧痛,整个手腕也肿了起来。左膝盖也总是不舒服,去看医生,就是说可能手是腱鞘复发,开了点止痛药之类的,膝盖拍了片,说是有点骨刺叫我不要管可以,因为一直抗拒吃西药,在能忍受的范围都一直没吃止痛药片。随着天气好些,又恢复了些,又没管它。- M9 P" h# H; d
4.        2014年7月,到新公司上班,弄很多的表格,写很多字。突然肿痛加剧。连拿梳子梳头发都痛。手腕完全没有力气了。赶紧又去了BA医院,看手外科,叫我拍了X片。骨头没事,只是有一突起要医生结合临床。医生说叫我不用冷手,泡泡温水,开了点消炎药。开的消炎药没吃。; i6 s5 v- r! h: m5 D5 D
5.        2015年6-10月还是肿痛,又去了NS医院,当时看的中西医科,有个医生叫我做针炙推拿,因为态度很不好,我没做,挂了另一个医生,终于有个医生说建议我抽血查类风湿,说结果要好几天才能出来,当时头脑里没有类风湿的概念,没怎么接触过,一直以为是老年人得的病,还混成以为是普通很多人会得的风湿风寒,当时没有做检查。直到10月肿痛加剧,又去了PL医院,另一个医生给我开了检测血常规,正常,类风湿因子37(0-35),血沉50,(0-20)  CRP147(0-47.5) ,当时医生建议我去其它医院看类风湿科确诊看看,说有炎症也会这两项升高。因当时没有类风湿概念,。蠢的很也没有回来在网上搜查下类风湿跟风湿的区别,一直以为是手术后进风有了风湿,只要保暖搽点药就会好的。在微肿不适中又拖到了2016年。
6 y7 ]) K3 ~( A9 c+ [6.        2016年3月18日,再次来到BD医院跟医生说了在Pl抽血的项目说叫我重新确诊。结果出来了7 O3 @' _2 U- K# F" f2 p
类风湿因子RF 31.8   ↑(0-20)6 f0 u- j) H! }- h+ X
C反应蛋白 CRP6.27 ↑ (0-5)% Y; H" W3 U1 x" ]9 c3 Y
抗环瓜氨酸肽抗体CCP 46.6 ↑《5.0) K% `1 ~* f- |* U0 j
igG 22.23 ↑(7-16), P0 E9 M! Y1 `3 `! l6 k5 f
igA4.02↑(0.7-4)* y' @3 w* Y4 a! X6 V
血沉7 正常 (0-20)
! F3 [3 d8 P. A+ Q抗O 63.5 —正常 (0-200)8 D7 o  B5 t1 A2 c. U, M! p- f
抗角蛋白抗体(AKA) 阴性/ E& M! @% j7 h; r& s" j2 P/ O+ z
医生只随便问了下身体症状,说有没有口腔溃疡,掉头发,有没有其它关节不适等,我说没有。她说这样看是确诊不了,有炎症这些指标也会升高,右手腕核磁增强扫描。很多人排队,一直排到了5月6日。这次就给我开药,扶他林,来氟米特,随口问了还要不要小孩,我说暂时没要(这是我最后悔没查资料的事,后续的医生都说吃了个药后要2年才能要小孩),我还没有生小孩呢。年纪又大了。真是后悔莫及。当时怎么就没好好说清楚呢!后间断性的吃了来氟米特/扶他林。
# [- i2 u( A, i: y' {9 P# {- o: W5月6日核磁报告出来了,1右腕多个腕骨及第2-4掌骨基底质信号异常,伴腕间关节和腕关节少量积液,符合类风湿关节炎表现。2.右腕三解纤维软骨复合体病变。
/ {( S5 |% `4 _/ @   医生确诊为:早期RA
5 D) {  b/ @' N$ C' I4 J+ y
  b6 J0 L$ B/ r& }: X5月14日 复查肾功五项,乙肝五项+丙肝抗体定量+血常规 正常 CRP5.39 ↑ (0-5)血沉 22 ↑(0-20)  ^8 h+ R9 R; u/ C: w) Y
医生说一定要吃药,你这个会很快好的,加了蝶蛉片一周4片。一查网上蝶蛉片说的副作用太吓人了。开了后没敢吃 ,觉得指标好了些,就开始没规律吃药。' t4 Q+ I  z4 P3 x
6月18日复查CRP5.99 ↑ (0-5) 血沉45↑(0-20) 我反馈说,没怎么规律吃药,感觉吃了总是想吐不舒服,她态度很差的说,你不好好吃药,想干嘛,你说不舒服,你说说哪里不舒服了。我说我查到网上说吃了来氟2年内不能要小孩,她凶了我一通,说你这个年纪很难要的上的,早干嘛去了,现在才想起要小孩。你这个手这样能照看小孩吗!当时被她一凶眼泪都要掉下来了。感觉特别伤心。
! B3 \) F! f" t6 v' G7月23日想着手能好起来,还是想着冶好了等些时间再想要小孩的事吧,开始服用了蝶蛉片 周/4片 扶他林、来氟/日/片
( Z3 U, T3 t- |' G. r8月24日 服蝶蛉片/来氟/扶他林 一个月, 每天都想吐,脸色很差,掉头发掉的很厉害。复查肝肾功能。肝功能转氨酶高。丙氨酸氨基转移 ↑ 95 U/L (7-40)  CRP6.56 ↑(0-5) 血沉25↑(0-20)
# Q8 f5 U3 y7 U本想一直找确诊的一个医生复诊,因为上次太伤心了。这次拿报告去正好她没号了,她说你也可以找其它医生看。所以转了另外一个医生看报告。一看我说的不舒服确实是肝功受损了,这次换的男医生叫我停服蝶蛉/来氟米特,开了护肝药美能和双环醇片,叫吃一星期再复查。# b9 Q# U7 }/ B# t7 J
9月3日 复查肝功丙氨酸氨基转移 16 U/L (7-40)  白球蛋白 1.1↓(1.2-2.4) 谷氨酰基转移酶52 U/L ↑(7-45)  血沉22↑(0-20) 医生说肝功恢复继续服药。服蝶蛉片反应大。叫服剩下的来氟米特。1个月后复诊。# w2 E3 @' A( v: G) k
9月24日 换了另一个医生反应半年后可能要小孩的事情, 医生开药蝶蛉片、 氢录喹(纷乐) 双氟芬酸纳。说蝶蛉片停半年就可以。纷乐孕期可服的。( t4 C3 y& b) Y% u# U8 _
9月25日 重服用蝶蛉片, 医生开的纷乐、扶他林没有服用。
  g6 t  y  v4 X; a5 O" K: k3 F10月29日 血沉38↑(0-20)肝肾功能正常 ! ~" v6 g8 {+ \0 T; L! W
10月30日 停服蝶蛉片
- I  v8 g* r1 f" f" h& v$ c
% M) v5 _+ J, @11月18日,有同事建议我看下中医,换了一家医院 到GD医院。6 x2 ]& R3 v7 S- F3 |. w( f
中医建议我还是看西医确诊,说中医敷药只是辅助作用不能冶本。又转到风湿免湿科,看以前拍的MRI片子,叫我重新抽血确诊。RF 29.9↑(0-14) CRP3.0(0-5) ASO57(0-200) CCP82.46 ↑(0-17)肝肾功能正常 $ B+ Q+ r0 Q; ?9 @/ z! ~
确诊早期RA  说明了有怀孕需求,开了柳氮/纷乐  12月1日开始吃纷乐/2片/2次、柳氮4片/天/2次。 12月6日自已擅自纷乐柳氮药停了,。冬天了买了个TDP灯照。直到过了年回老家因为天冷下了冷水手又肿痛起来。2017年2月13日吃柳氮,2月26日停柳 氮# [/ N, @; i" v) D. o* D2 ^6 ^
2017年
: [' M% S$ ?; ?/ F8 A/ @8 u2017年3月18日 原来医生已离职,又换了个医生。抽血。RF28.7↑(0-14)ESR23↑(0-20) CRP3.0(0-5) CCP90.12 ↑(0-17). DBIL4.8↑ 医生说吃药吃的太乱,要规律坚持吃药,不然前面的药白吃了,看不到疗效。3月18日开始吃柳氮/纷乐 4片/天/2次。 一个月后复诊。! ^4 b0 A" a8 s2 M
5月13日 没挂到原医生号,周六又换了个医生(运气碰到个知名主任医生,她说她很少在医院的碰到她看诊是我们的缘份,感觉很亲切)。之前在网上有看到她的名字有些名气。她问我感觉怎么样,我说吃了药感觉好象没什么用,右腕还是一用力会痛,碰到会痛。她说应该是没吃够量,叫我马上打了个消炎针,加到改柳氮6片/天/2次, 开了赛能氢氯喹 2片/天/2次。吃一个月再复查血。$ i9 v0 L4 D* }( }8 c
6月5日 复查血很惊喜 血沉正常了 ESR17(0-20) RF20.1 ↑(0-14) DBIL4.4 ↑(0-3.4)这医生又不在别的医生看的报告,说继续吃药就好了。不间断吃柳氮6片/天/2次,赛能2片/天/次- b, l& I6 s/ M* X7 P6 r) P

& }7 K  X4 B& p4 u* M+ X7月3日 复查 血沉正常了 ESR15(0-20)肝肾功能 肌酐43 ↓CRP2.2(0-5)DBIL5.7↑(0-3.4)
- b& b( m* {) A3 S9 C到现在右手腕肿痛好一些,左膝走路坐久了总是僵硬不舒服的感觉也不是痛的感觉。: ~, m+ ?, W9 Y" `; L2 y, u
这段时间我的心情是非常低落的,去医院,不知道抽了多少血,感觉大姨妈量明显少了,不知道是抽血的原因还是吃药的原因。
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 楼主| 发表于 2017-7-5 16:57:42 | 显示全部楼层
初次来这个论坛,希望能大家一起讨论记录这个过程
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 楼主| 发表于 2017-7-18 15:33:02 | 显示全部楼层
2017年7月3 号  复查CRP2.0 ESR15  未查RF CCP   (6月30号自行停了赛能 7月3号起吃柳氮,医生说,加到早晚各4片/次 ),自行吃 早晚各3片/次,.
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发表于 2017-7-20 22:19:53 | 显示全部楼层
按时吃药,会好起来的。你柳氮吃了会腹泻吗?我刚开始病发作的时候医生也是开的柳氮,服用一个月我就停药了,腹泻太严重了
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 楼主| 发表于 2017-7-24 11:13:15 | 显示全部楼层
空谷幽草 发表于 2017-7-20 22:197 c7 u6 K- G+ c5 k
按时吃药,会好起来的。你柳氮吃了会腹泻吗?我刚开始病发作的时候医生也是开的柳氮,服用一个月我就停药了 ...
7 D. m. |" H7 j+ J  M- C
你好,谢谢。相信我们都会好起来的,/ a" [& y7 w" G" w
刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早晚2次)。纷乐1片/次(早晚2次)没有腹泻。8 C$ w# _7 z/ E: O; i3 o3 ?( L) f2 b, y
上个月血沉和C反应蛋白指标正常了。减了纷乐,现在只吃柳氮。5 v- b0 \5 S6 @" x! s& i7 t$ d4 S; C
医生说要加量到4片/次(早晚各一次),感觉自已不是很肿痛,我只吃了3片/次。等8月复查指标看看.
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发表于 2017-7-24 11:50:10 | 显示全部楼层
mrssunshine 发表于 2017-7-24 11:13
1 ?; ~" Z! v( T! a: B3 {你好,谢谢。相信我们都会好起来的,) e5 S, X/ w) @5 H
刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早 ...
8 M. F3 x! j9 n5 Z) A" H
那可能每个人体质不一样,反应也不一样,我用甲胺就没有什么反应。我得病已经4年多了,后来我还用过白芍+赛能+美卓乐,赛能+甲胺+美卓乐 都用了一段时间作用不大,控制不住,最后医生只能用甲胺+来氟米特+美卓乐,这时候我患病已经快一年了,结果服用一周以后病情开始好转,半年以后肿胀就消的差不多了,治疗了这几年甲胺2015年年底就停了,2016年停了激素,2017年初停了来氟米特。目前一切都正常,相信你也会越来越好的,按时吃药,保持好心情。
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发表于 2017-7-24 11:58:06 | 显示全部楼层
mrssunshine 发表于 2017-7-24 11:13* |( B0 h+ {) Q" [
你好,谢谢。相信我们都会好起来的,
5 O3 e1 {: j9 g9 `. e" ^8 R0 T刚开始柳氮+纷乐,可能柳氮刚开始医生定的剂量少,柳氮2片/次(早 ...

" R1 `- n' L  i" ^1 t& `给你看病的医生真不错,用的药都不是重药,能起作用真是很好。我看的医生也是这样一步一步的加药看有没有效,我那时走路都困难医生都没提过让我打生物制剂,来氟米特还是我自己要吃的,最后医生减了一片甲胺,按每周三片甲胺+来福每天一片这样来服用,好在终于起作用了。
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 楼主| 发表于 2017-7-24 14:21:30 | 显示全部楼层
空谷幽草 发表于 2017-7-24 11:58
9 F  r  P, h; b/ Q% J+ x! b% v8 c给你看病的医生真不错,用的药都不是重药,能起作用真是很好。我看的医生也是这样一步一步的加药看有没有 ...

5 q* ]0 ]# Z$ ^$ l( Y呵呵。是的, P2 L* \$ {$ q& L$ U) d0 G
看我前面大篇幅的记录,也是走了很多弯路,看了多家医院才确诊,换了几家医院和不断的换医生。" W* y0 ?7 ?" q* L! q0 x+ l& k8 A
2016年3月刚一确诊早期RA的医生,啥也没问,就给我开了来氟+甲胺蝶呤 ,才知来氟要停药2年才能要小孩,我还没有生小孩。吃了两个月因肝功异常,才停药。
% S# P- y- b! ^. a) x现在换的这家医院,重新确诊后,看指标和诊状叫我不要吃那么多药,而且坚持吃了2个月柳氮和纷乐血沉和CRP也正常了。* t+ {& \3 q8 u5 u$ H
虽然挂号费很贵,总算从曲折的求医弯路中找到合适的冶疗方式。
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发表于 2017-7-27 16:54:45 | 显示全部楼层
谨遵医嘱,按时吃药,不要自行决定,一定会缓解到你忘记你有病,身体没有异样了,心情也就自然而然的好了,加油
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 楼主| 发表于 2017-8-1 11:02:25 | 显示全部楼层
张点点 发表于 2017-7-27 16:54+ E6 [+ T* F  S- ]
谨遵医嘱,按时吃药,不要自行决定,一定会缓解到你忘记你有病,身体没有异样了,心情也就自然而然的好了, ...

1 ~" S+ v" Z( E( N0 F谢谢您,我会给自已加油 。
* Z5 X* T6 |3 J4 B' |( \6 E% A! Q4 L晚上吃药好象睡觉总觉得有点悸,跳的比较快。4 O' M; i6 D; E3 \; d4 \. |
现在自行白天吃一次3片柳氮,晚上都没敢吃。" L; b/ D6 S2 v6 I/ x1 x6 ~# J
8月初再去化验下血看看。3 p$ z9 I. ?+ F1 e' X" k' O, A
上周日,去做了一下腰背艾灸,做完感觉人轻松些,每天都感觉身体很沉重一样,不知道是心情还是身体原因。
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