直来直往的电子病历

美好

祝小直早日康复![hua]

mime

真好，我也想带母亲去找朱平教授看看了，就在这两天吧。母亲会从山西过来，我在想用不用买个轮椅，做便椅什么的。

dragon123

还是尽快找一个好点的三甲医院看看吧，那样的话会有一个很系统的治疗方案。

mime

小直现在怎样了，好久不见你的文字了。

晓荷

小直,看到你的病历和你治疗的情况,想着你在几岁的时侯就得了这个病,这将近二十年的时间一直在和疾病做斗争,真的很心疼你,因为我也是个八岁孩子的母亲.所以也知道你父母渴望你健康的迫切心情.我本人是个类风湿患者,07年末发病,到现在将近一年了,在这一年的时间里我为了使自己的病尽快好起来,上网查资料,买书看,了解了一些知识,其实有时侯在治病上确实需要有点科学性.比如说早期的治疗效果要好于中晚期,中西医结合治疗的效果要强于单纯的中医或西医,辅助治疗,如按摩,针灸,针刀,理疗等对治疗都有一定的积极作用.这也是自己这一年治疗的经验吧,我感到你的情况除了要按照我上述所说的以外,针刀或许对你的变形和不能行走有一定的作用.我曾在去年的三月份至八月份,每隔三日到四日做一次针灸和针刀,所以对针刀有一些了解,而且我所就诊的医院我曾亲眼看到过不能行走的人,做过后效果特别好,我在长春,但是你离东北太远,所以我建议你上网了解一下针刀及相关的医院,http://www.zhendao.net/bbs/forum-47-1.html,我知道广州的张瑾医生在这方面很有经验.你不妨试试.当然我也在琢磨针刀对于类风湿治疗的效果问题.以下是我看到的,张瑾对于别人提问的答复.
" Y; g( X' ^9 a. x. A$ h你不妨参考一下.盼望能给你一些希望,也希望你不管通过什么办法能尽快站起来.

Re:类风关的针刀治疗疗效究竟可信吗
* _. x: _" \/ E8 n  O) m针刀治疗类风关，本人在10余年的针刀临床中有一些体会，愿与大家分享。类风关确实是我们针刀的适应症，不管哪一期都有效！早期类风关针刀局部消炎镇痛效果非常好，但因为其发病原因并非单纯局部因素，所以要控制其关节急性炎性发作确实不容易，但本人观察到，做过针刀的关节往往不容易复发或再次发作也轻微，再发的往往是未做过针刀的关节。所以接受过针刀治疗的类风关患者即使下次发作他还是来找针刀！那么病程在5－10年的患者，应该说针刀治疗效果最佳。因为这一时期，关节的急性炎性活动已相对静止，而关节的畸形和功能障碍成了影响患者的主要矛盾，这个时候在肿胀、挛缩的关节施以针刀松解，能很快缓解疼痛，改善功能，甚至矫正畸形！本人7年前曾治一患类风关10年，瘫痪卧床3年的患者，双膝关节肿胀挛缩成90度，不能屈伸，不能行走站立，连上厕所也要人抱。当时在医院住院一周，做了5次针刀，患者伸膝已达120度，能站立扶墙行走。出院后又经过9次的针刀松解，患者挛缩的关节基本恢复正常功能，能上下楼梯，还能在家干些轻微的家务，随访3年未发，患者只说是遇到神仙了！93年至2004年的11年间，本人一直在温州工作，那里气候潮湿，海边的渔民和山区的农民患类风关的特别多，有时到贫困地区去义诊，接受针刀治疗的患者竟然有50％是这种病，所以也给本人很多临床尝试的机会。
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以上内容,很希望我们中晚期的部分变形或活动受限的患者能够看到,可以上网了解一些针刀的知识,当然网上对针刀治类风湿不是都认可的,但我本人坚信针刀是有一定效果的,尤其是中晚期变形及不能行走等患者,我希望大家能够在当地或离当地近一些的医院找到好的针刀医生就诊.
我本人的情况是,我建议大家治疗的方法我都在做,目前只是部分关节有疼痛,一直没有变形,但略有肿胀,在月经前八到十天左右较重,过后好转(我想这个病好象是生理周期有关系,这一点我一直在体会和观察)

我是小菲

我儿子3岁患的类风湿，我们在辗转打听到北京儿童医院的何晓琥是这方面的专家后，一直跟随她在治疗用药。看到楼主儿时的治疗，感觉那时候的治疗用药跟现在比起来，还很保守，所以觉得你当时病情控制的不理想。
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儿子得病快8年了，每次复发我们就尽快感到北京儿医，病情得到控制后出院，出院时基本上各项指标正常或者接近正常值，发烧时出现的全身以及关节症状消失，以后几个月坚持每月去复诊调药。

. q& B3 m: N7 S6 P# K' ]看到楼主的病例，对我们也是个参考。看到楼主又开始正规的治疗，替你高兴，成人后虽然容易导致关节一些问题，但是感觉成人急性期时，不会像儿童，不及时住院治疗，并发症甚至会导致死亡，听说在儿童医院就有过。过了活动期，加上一些适当的锻炼，希望楼主早日缓解并且越来越好。

坚持+坚强！

changmeixiang

小直，你有两个多月没上来了，最近康复得怎样了？
我也是去西京看的病，不过一直是看冷南大夫的门诊。
04年初发病，第一次看的就是冷南，查了各项指标，奇怪的是连风湿因子都是正常；所以冷南没有确诊！再加上我自己的心里疾病——我一直不肯承认自己是患了类风湿。所以我有一年左右的时间没有接受正规治疗。这也就是我右手无名指肿痛畸形至今的直接原因。

changmeixiang

好在05年底回到广州，确诊之后，正规治疗到现在。虽有小痛，但我和正常人一样。
1 Y3 O& ]  [4 G: o$ U$ p: J08年五一在医生的指导下停药，准备要孩子。每天一片强的松。很正常。
08年七月回到西安，十一期间把强的松停了7天。严重后果是：全线崩溃，从正常人变为生活不能自理的病人。
; e5 E; g& t: O没办法，又吃上激素，立竿见影。但一直到现在，尤其这一周以来，髋关节疼痛到不能走路。
1 o: T- p3 {; A, T4 O! v我只能又去光顾西京医院----冷南门诊。
抽血结果，没有一项是不正常，包括风湿因子都在正常范围。我就纳闷了：怎么自己病疼得还是这么厉害呢？？
准备周四又去见冷南。

changmeixiang

to mime：
      你带你母亲去西京医院，一定要在网上先预约，否则一大早赶去不一定能挂上号！人太多太多！！
      要网上预约，你得先亲自去一趟西京医院门诊一楼的信息台申请办理e-电子病历卡并进行充值。

mime

你好，我带妈妈已经看过了。如你所说网上预约的，前后看了4次了，第一次基本开化验单，第二次结果出来诊治，而且又开了化验单，化验结果出来还去看，是第三次，然后就是2周后的复诊。人很多，而且我发现给我妈妈开的药跟小直的一摸一样的。
不知道你在冷南教授那里看的怎样，我们看的朱平每次都是人最多的。你现在吃什么药，不是只吃强的松吧？我妈现在吃的甲氨喋令＋叶酸＋爱若华＋复方蚕虫胶囊＋转移因子＋西乐葆。自己觉得太贵了，一个月要上千块，想把复方蚕虫胶囊换成其他的活血化淤的药。