我们活着，只为了折腾！

siyeziyu

        今年刚刚二十五，可患病的时间已经超过了十五年，不记得是小学二年级还是三年级的时候，我就被这个病魔缠上了，我只记得从那以后，我的生活似乎越来越沉重，越来越悲壮，每一天都像是在痛苦和伤心中度过。爸爸、妈妈和我每一次都在希望中失望，又在失望中期望，最可怕的是这种期望却又带来一次次的失望，这样的失望已经近乎一种绝望。而当我还在不同的医院，不同的医生，不同的药物，不同的治疗中煎熬穿梭时，我的身体却在飞速的恶劣变化，我的全家已经身心惧疲，无论如何我也跟不上这个魔鬼的脚步，小学才毕业，我的右手手指已经弯曲变形，双手的腕关节已经没有多少奈受力了，我已经无力挣扎，每一天的药物和治疗，好像也是自欺欺人般的无济于事，初中我的右手也在我的注视下发生了同样的变化，虽然那时候脚似乎还没有变化，可是我感觉我的双脚已经比我先承受不了这样的痛苦了，每踏出一步，都是疼痛，因为这样我已经感受不了每一步人生的步伐给我带来的快乐、新奇和幸福，除了痛苦还是痛苦。
           当我的同龄人在学校争相参加各种活动时，我唯一能做的只是退缩，我只想退到没有人看见的地方，我不想在众目睽睽之下把自己的伤痛展示的一览无遗，我承受不了那种痛苦，我不要被别人议论，但是每一次的体育课，某些项目全部同学都在练习只有你一个人孤单的站在外面，那个时候，你就好像是把伤口拿出来撒盐示众一般，那种伤痛不是每个人都能体会的。
            开始上高中了，换了学校，到了新的环境，过的更加的悲痛，因为你的伤痛必须要让更多的人都知道，而你能做的就是默默的承受，不愿意去参加更多的活动，性格变的更孤僻了，甚至连父母我都不愿意多少什么，我无心学习。这个时候的我，双手除了拇指和食指，还有几个脚趾都有不同的弯曲变形，而不知道是什么药物起的作用，除了那些以外，这个魔鬼似乎把脚步放慢了，对我的折磨似乎也没有那么激烈了，我像有了救命稻草般的欣喜，我的日常生活似乎也没有那么艰难了，我感谢上天我还能走，能跑，能跳，表面的我似乎和平常人是一样的。我尽量把我的痛苦压到心底，把我病痛的遗憾藏心里，我开始愿意接触外界，我享受那种和朋友一起分担的感觉，不论是痛苦还是愉悦，但是我还是不愿把真正的自己示人，哪怕是朋友。从高二开始我就浑浑厄厄的过着我的学习生活，终于毕业了，虽然我最后只上了一所成人教育的大学，但说起来，我真的不后悔，因为高中的的变化，我不再自闭，我反而变的开朗，阳光，快乐，我喜欢接触外面的世界和外面的朋友了，我的世界不再阴霾，我有了更多的朋友，我变的自信，虽然仍一直都活在欺瞒之下，因为我依然不愿意让更多的人知道我的不幸，我的不完美，谁不想拥有一双完美的纤纤玉手。
           高中的时候，我就在想我们这群被上帝疏忽的天使，是否也能重新找到幸福。谈了几次恋爱，但是那种从心底产生的不安全感，让我每次还不想去感受就草草结束，这看似在游戏人间，其实我是怕伤害，怕遗弃，我不能肯定，这世上能否真的有那么多爱，我不知道世界上真的有那么一个人是上天派来和我一起承担这些痛苦和折磨的吗？很怕连累别人，怕让自己处在一种两难的困境里，更怕那样的幸福如烟花落下般让人觉得凄凉，不想承受失去一切美好时的那种落差，如果没有这样的一个人，我更宁愿自己独自承受。而最怕的是，怕还没来得及享受这一切，去感谢上天带给我温暖的你，你却承受不起有这样人生的我，离我而去。我们会有真爱吗？我知道我们的人生早已经和别人的划上了不等号，我们比别人有着更多的经历，更多的痛苦，更多的泪水，更多的是折磨，我们人生的这艘船被这个魔鬼踏上了，就注定比别人有着更多的风浪，更多的磨砺，但是只要我们还没有被完全侵占，那么就算是摇摇摆摆，碰触了太多的礁石，我们也能到达人生的彼岸！也许这样的我们活着，就为了来人世间折腾！
[tianshi]祝我、我们所有的病友都拥有快乐幸福的人生，早日摆脱病魔。

[ 本帖最后由 siyeziyu 于 2007-7-17 21:26 编辑 ]

siyeziyu

        今年刚刚二十五，可患病的时间已经超过了十五年，不记得是小学二年级还是三年级的时候，我就被这个病魔缠上了，我只记得从那以后，我的生活似乎越来越沉重，越来越悲壮，每一天都像是在痛苦和伤心中度过。爸爸、妈妈和我每一次都在希望中失望，又在失望中期望，最可怕的是这种期望却又带来一次次的失望，这样的失望已经近乎一种绝望。而当我还在不同的医院，不同的医生，不同的药物，不同的治疗中煎熬穿梭时，我的身体却在飞速的恶劣变化，我的全家已经身心惧疲，无论如何我也跟不上这个魔鬼的脚步，小学才毕业，我的右手手指已经弯曲变形，双手的腕关节已经没有多少奈受力了，我已经无力挣扎，每一天的药物和治疗，好像也是自欺欺人般的无济于事，初中我的右手也在我的注视下发生了同样的变化，虽然那时候脚似乎还没有变化，可是我感觉我的双脚已经比我先承受不了这样的痛苦了，每踏出一步，都是疼痛，因为这样我已经感受不了每一步人生的步伐给我带来的快乐、新奇和幸福，除了痛苦还是痛苦。
          当我的同龄人在学校争相参加各种活动时，我唯一能做的只是退缩，我只想退到没有人看见的地方，我不想在众目睽睽之下把自己的伤痛展示的一览无遗，我承受不了那种痛苦，我不要被别人议论，但是每一次的体育课，某些项目全部同学都在练习只有你一个人孤单的站在外面，那个时候，你就好像是把伤口拿出来撒盐示众一般，那种伤痛不是每个人都能体会的。
           开始上高中了，换了学校，到了新的环境，过的更加的悲痛，因为你的伤痛必须要让更多的人都知道，而你能做的就是默默的承受，不愿意去参加更多的活动，性格变的更孤僻了，甚至连父母我都不愿意多少什么，我无心学习。这个时候的我，双手除了拇指和食指，还有几个脚趾都有不同的弯曲变形，而不知道是什么药物起的作用，除了那些以外，这个魔鬼似乎把脚步放慢了，对我的折磨似乎也没有那么激烈了，我像有了救命稻草般的欣喜，我的日常生活似乎也没有那么艰难了，我感谢上天我还能走，能跑，能跳，表面的我似乎和平常人是一样的。我尽量把我的痛苦压到心底，把我病痛的遗憾藏心里，我开始愿意接触外界，我享受那种和朋友一起分担的感觉，不论是痛苦还是愉悦，但是我还是不愿把真正的自己示人，哪怕是朋友。从高二开始我就浑浑厄厄的过着我的学习生活，终于毕业了，虽然我最后只上了一所成人教育的大学，但说起来，我真的不后悔，因为高中的的变化，我不再自闭，我反而变的开朗，阳光，快乐，我喜欢接触外面的世界和外面的朋友了，我的世界不再阴霾，我有了更多的朋友，我变的自信，虽然仍一直都活在欺瞒之下，因为我依然不愿意让更多的人知道我的不幸，我的不完美，谁不想拥有一双完美的纤纤玉手。
          高中的时候，我就在想我们这群被上帝疏忽的天使，是否也能重新找到幸福。谈了几次恋爱，但是那种从心底产生的不安全感，让我每次还不想去感受就草草结束，这看似在游戏人间，其实我是怕伤害，怕遗弃，我不能肯定，这世上能否真的有那么多爱，我不知道世界上真的有那么一个人是上天派来和我一起承担这些痛苦和折磨的吗？很怕连累别人，怕让自己处在一种两难的困境里，更怕那样的幸福如烟花落下般让人觉得凄凉，不想承受失去一切美好时的那种落差，如果没有这样的一个人，我更宁愿自己独自承受。而最怕的是，怕还没来得及享受这一切，去感谢上天带给我温暖的你，你却承受不起有这样人生的我，离我而去。我们会有真爱吗？我知道我们的人生早已经和别人的划上了不等号，我们比别人有着更多的经历，更多的痛苦，更多的泪水，更多的是折磨，我们人生的这艘船被这个魔鬼踏上了，就注定比别人有着更多的风浪，更多的磨砺，但是只要我们还没有被完全侵占，那么就算是摇摇摆摆，碰触了太多的礁石，我们也能到达人生的彼岸！也许这样的我们活着，就为了来人世间折腾！
[tianshi]祝我、我们所有的病友都拥有快乐幸福的人生，早日摆脱病魔。

[ 本帖最后由 siyeziyu 于 2007-7-17 21:27 编辑 ]

sandy2003

我今年也二十五了,但比起楼主相对而言要幸福得多,至少这个病才缠上我一年多,在过去的二十几年里至少我是快乐的..................得了这个病人生肯定是快乐幸福不起来了.....但路还得继续走下去..........

siyeziyu

忽然觉得自己还是幸福的，因为还有想去追求幸福的那颗心！

ligua2

原帖由 sandy2003 于 2007-7-15 20:34 发表
我今年也二十五了,但比起楼主相对而言要幸福得多,至少这个病才缠上我一年多,在过去的二十几年里至少我是快乐的..................得了这个病人生肯定是快乐幸福不起来了.....但路还得继续走下去..........

我很快乐，也很幸福，虽然每天都在“小感冒”（）——容易疲劳
不要这么消极阿，容易满足的女人才会容易得到幸福快乐[xiao]

ligua2

原帖由 siyeziyu 于 2007-7-15 20:58 发表
忽然觉得自己还是幸福的，因为还有想去追求幸福的那颗心！

能走能跑能跳，生活就是美好的。。。。。。
有了RA不可怕，可怕的是没有了追求理想，Ra并没有真正绊倒我们，真正绊倒我们前行的是我们脆弱的心。。。。。。。。

博达

ligua说得真好!

笑笑呵

我也25岁,得病也很久了……
也许挣脱不了命运的束缚 ~
但可以挣脱心灵的束缚
过一种别样的，有滋有味的快乐人生[songhua]

siyeziyu

心里空空的，有很多的想法，但是一时之间似乎又什么都说不出来了。总之，希望自己和这里或是更多的朋友都能健康，幸福！

siyeziyu

每天都是同一个心愿，希望所有的我们都能健康，幸福！