今天看到一个患RA多年的女医生

haishangyizhou

其实风湿和类风湿不是一回事,
我也觉得不用每次查

同同

原帖由 散木 于 2007-11-28 11:33 发表
“主持人：风湿免疫科全国有几个地方有呢？

　 曾小峰：全国加起来，可能也就是50―100个专科。

　 主持人：全国面对的患者会有多少？

　 曾小峰：风湿性疾病至少有1亿，当然有轻有重，有些人需要治疗，有些 ...

散木姐姐快快发起一个运动吧,我们联名写信,发往那些高层机构,以发起他们的重视.

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类风湿关节炎和风湿关节炎根本不是一回事，吃中药时要注意

子霞

许多三甲医院的医生都没有听说过用甲氨治疗RA，有好几次我去咨询，医生一听用甲氨直接把我教育一顿，专科医生太少了[han]

茕月

原帖由 同同 于 2007-11-29 09:35 发表

散木姐姐快快发起一个运动吧,我们联名写信,发往那些高层机构,以发起他们的重视.

是呀，专科医院和医生这么少,怎么都没人重视呢[tianshi]

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还好我们这边有，专科医生!  只是医德不好!

放飞心灵

我是幸运的,88年发病时正在大学读书,上的又恰好是医学院,当时的院长张凤山教授又恰好是全国的RA专家,当时MTX用于RA的治疗也是处于实验阶段,叫做"下台阶疗法",所以我的早期治疗是正规的,以至于几年后去各地医院,很多大夫怀疑我是强直,因为我的手脚关节完好无损,病变关节后来都停留在大关节上.......
如果我们能为刚得病的病友做些什么,我想每位走在RA之路上的同志们会积极响应的![shuang] [shuang] [shuang]
铃子,我也在黑龙江省,所以正规治疗方法不是没有,是宣传工作不到位,很多人根本不知道啊....

abc

如果有一天所有人都知道治疗类风湿的方法象知道治疗白血病,高血压,糖尿病,艾滋病的方法一样,那多好,很多人都是得了类风湿才去找类风湿是什么病,还有的人得了类风湿还当作风湿来治的.

88886666

[guangbo] 支持散木.
我曾想过要在我们这个小城市组织一个RA参加的互助组织,除相互帮助外,想让更多的人来关注我们.因为在我们这里,电脑也不是人人都有的.一个人的力量是有限的,积蓄的力量多了,就会能引起重视.

铃子

原帖由 abc 于 2007-11-30 13:10 发表
如果有一天所有人都知道治疗类风湿的方法象知道治疗白血病,高血压,糖尿病,艾滋病的方法一样,那多好,很多人都是得了类风湿才去找类风湿是什么病,还有的人得了类风湿还当作风湿来治的.

en ,是啊，其实这个病，控制好了，对生活的影响很小．

只是一些没有正规治疗的病友致残了，让别人看到，就对这个病感到可怕：哎呀，能残疾的啊，能瘫痪的啊．．．

我想随着时间的推移，大家早期都得到了比较好的控制，这个病也越来越没那么可怕了．

但是，希望这个时间阶段越短越好！

有那么多个人和机构为很多疾病的防治做宣传，做工作．

而我们这种需要早期治疗的病却很少有人宣传．．．

为了减轻更多人的痛苦，我们真的应该做些什么！这个问题已经考虑了很久．

前年一冲动，差点想回到家乡那边，挨个医院去游说，去教他们怎么治疗类风湿了，呵呵，真的，行程都计划好了，可是一想，我的水平和权威性都没有说服力，人家怎么会相信呢？就作罢了．

现在我有个初步的想法：上海华山医院的副院长，一个风湿专家，也是我常去的一个论坛的站长，他写了一本关于类风湿的科普读物，

小册子，只有１０元钱．已经卖了很多。我准备自费买上一些，送给地方医院的愿意学习的医生．并且再给那个网站地址．让他们有问题，能请教华山医院的医生．大家觉得怎么样？

关键是，我现在需要合适的人，把这本小册子送到合适的医生手里，要保证他相信，并且愿意看，愿意学习，以后愿意上论坛向请教！否则，我们的心血不白费啦？