RA心理康复之实战手册（之一）--------祖传牛皮鲜，专治老中医

无夜楼

Dear all

      我得RA也有一段时间了，期间走了很多弯路，也得到了大家的很多帮助。
      瘫痪、住院、抢救。倒霉事一个都没落下我。

      现在把我以前的发言整理一下，弄个《RA心理康复之实战手册》，分为几集陆续发出来。
      里面涉及的是20-30岁这个年龄段的RA常见问题。

      欢迎大家来楼里踩踩。

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瘫痪、住院、抢救？？？？这么严重啊？ 1# 无夜楼

无夜楼

RA心理康复之实战手册（之一） 祖传牛皮鲜，专治老中医


题记：

此篇献给广大RA家属。

作为RA家属，很不容易，尤其是那种要觉得家人治病方案的家属，更是责任重大。作为患者家属，最长面对的社会质疑就是，西药那么大副作用，怎么不给孩子用中医呢？中医好！

eg：mmaibb 康友的帖子：我的女儿患类风湿一年，应该说控制得一般，其间有反复，这段时间偶然碰到我的同学谈到这事情，她说原来她3年前在重庆医大付二院就诊断有类风湿，没吃那里医生开的药，而是她的哥哥给她治疗，用针灸，内服中药治疗，针灸三个月，吃中药吃了半年，居然“好”了，不知道是不是好了，反正有一年多没有出现过症状，无痛无僵，更无变形。完全和正常人一样。现在纠结到底该不该去那里治疗。如果停了西药，害怕会出现更严重的问题，如果不去又担心失去一次这样好的治疗机会。纠结啊.......

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You are a piece of work

无夜楼

假如你们家RA患者不能为自己做主，患者的治疗需要你来把关和做决定。
如果是这样的话，你的责任就大了。你需要牢牢把握以下几点：

一、明白类风湿（RA）的疾病性质
二、搞清楚RA的正确正规治疗方法
三、怎样面对亲戚朋友同事们提供的各种小道消息和偏方
四、探求最小的维持药量
五、资源是有限的，怎样把治病资源配置最优化
六、怎样做家人的心理工作

无夜楼

一、明白类风湿（RA）的疾病性质
RA是一种免疫系统疾病。什么T细胞、B细胞不能正常分裂啦，什么免疫系统产生非正常的应答反应啦，这类的知识你该看一看。
论坛里置顶的精华技术贴中有详尽的描述。

等你看了这些帖子，你就能明白，RA是你的免疫系统疾病，是周身性质的，整个人体范围的。
以前人们认为只是单独治疗某些关节，烤烤电，针针灸可以缓解下关节疼痛。
近20多年来，免疫学飞速发展，人们才认识到RA原来是免疫系统这个大环境出了问题，导致关节出现症状。并不因为什么受风、着凉，导致某些关节坏了。

既然是免疫系统这个大环境出了问题，那就只有针对免疫系统的调节或者压制的药物，才能是一个有效的、主要可以依靠的治疗手段。
现在免疫抑制剂（西药MTX、来氟米特、纷乐、柳氮、悉荛等）是目前人类发现的针对免疫系统调节和压制的最直接、最有效的、最安全的药物。

中医的一些治疗手段，我们可以数一数。汤药、针灸、烤电、按摩、拔罐子。
你完全可以自己对照分类，看看这几种方案都能起到什么作用。

汤药：调整身体环境。汤药能否出现问题的免疫系统做出调整，能否让你那些不正常分裂的T淋巴细胞和B细胞正常分裂呢？
目前，没有人、没有组织、没有固定药方、没有研究能证明汤药能对你不正常应答反应的免疫系统进行有效调节。

那汤药对人体有没有用呢？肯定是有用的。但汤药对免疫系统非正常的应答反应的调节作用是微乎其微的（国内的大型正规中医院风湿科的医生们也是这么认为的）。

针灸：针灸既可以增强免疫力。也能做关节止疼。但你需要明白的是，RA这种病，不是免疫力低下。而是免疫系统紊乱，不正常应答。有些地方高了，有些地方低了。
针灸、烤电、按摩、拔罐子：这些手段很实用，但他们有一个特点或者共性，你能不能看出来是什么？就是他们都是针对单独关节、局部皮肤进行治疗的一种手段。
试问你一个RA这种全身性、免疫大环境出了问题的疾病，能不能用这个单关节、局部的治疗搞定呢？

说了这么多。你应该能明白什么样的治疗是主要依靠，是能从根本上抑制疾病的发展。而什么样的治疗，可以用来辅助治疗，用来改善局部关节，提高患者的生活质量。

无夜楼

二、搞清楚RA的正确正规治疗方法
关于RA的正规治疗方法，还是看论坛置顶的精华帖。写的又好，又实用。
目前已经被国际大范围推行和认证的临床方案大概就这2种
1、免疫抑制剂+非甾体抗炎药
2、免疫抑制剂+生物制剂

中医可以作为一只辅助治疗手段，调节病人身体，提高病人的生活质量。

正规治疗就像是大米、面包，是主食。不吃会饿死。
中医的一些手段，更像是冰欺凌和糖果，是一些餐后甜点。你要是把大米白面停了，天天专门吃糖果活着。你觉得行吗？

无夜楼

三、怎样面对亲戚朋友同事们提供的各种小道消息和偏方

你既然已经知道了RA的疾病性质，还有正规治疗方案。相信你能够理性的筛选那些消息来源了。
说个常见的：
谁谁是类风湿，多少年，在哪家哪家中医诊所治好了。你去看看吧！
这种话灰常多。
第一，跟你说的人，是道听途说。他不用为了自己的话负任何责任。
第二，那个人未必是类风湿。很多基层医院的医生没有诊断RA活着其他结缔组织病的能力。
第三，他这个治好了，是个什么概念呢？什么叫治好了？是抗CCP转阴了？还是RF正常了，是血沉降了，还是CRP降了，是所有关节消肿了，以后不再犯了？

人家随口给你指条路，是不费任何力气的。但你去实践这条路，看能不能行得通，代价是巨大的，是金钱、时间、是孩子病情延误的风险。

对于这种人，我只有一句话：祖传牛皮癣，专制老中医！坑爹啊！

谁谁是类风湿，他就吃点中药，就好了。
在RA患者中有大概10%的患者，不怎么严重，甚至不用什么治疗，还有自愈的。这类人不用吃中药，也不会有太大问题的。
问题是你敢不敢赌你的孩子是那10%？
如果你的孩子，是那幸运的10%，医生在他能停药时，就自然会告诉你们了。

现在医生让他吃着西药，吃着免疫抑制剂，说明他需要这个东西。你把这个停了。
RA在激发期时，病情进展非常快。不用药2-3内致残率很高，你敢不敢拿你孩子的下半生残不残废赌啊？
孩子烙下残疾，谁最倒霉？是你。因为你需要照顾他一辈子。

无夜楼

四、探求最小的维持药量

我们总被要不要中药，要不要停掉西药什么的事情困扰，这其中最最根本的原因，是我们明白这个病需要总吃药，
我们要追求一个最低维持剂量来最大限度的减小我们的副作用。
那我们怎么来确定这个最低维持量呢？

首先我们要明白什么时候什么时候，会出现维持量。就是当你病情平稳，恢复的不错，各方面指标趋于正常，症状不太明显，一句话不严重时。
只有这个时期，可以探求最低维持量，一方面控制病情不进展，一方面把副作用降到最低。

你在激发期时，关节又肿又痛，甚至需要上激素来控制炎症时，你觉得有可能在这个时候搞什么最低剂量吗？搞中药什么伤害最小，人都残了，有意义吗？

等你病情稳定了，控制的很好，各项指标恢复正常，医生说ok你可以停药了。那时你可以停西药，只用中药维持维持。

无夜楼

五、资源是有限的，怎样把治病资源配置最优化
治病是需要资源的。
包括人手、金钱、人脉、患者的承受能力、耐心等等。
要是你来定孩子的治疗方案，你该左右衡量衡量，你的经济实力和孩子的病情，有没有能承担走弯路、各种偏方小道、各种风险的能力。

坛子里有很多人拒绝西药，吃中药花了大量的钱，结果没控制住病情，关节残废的，瘫痪的，这样的例子比比皆是。包括我自己在内。
坛子里还有家庭条件不太好，吃中药花光了积蓄，结果收效甚微，没钱开展正规治疗的例子。

如果你经济不错，孩子不严重，随你怎么搞，估计你家人不会有太多怨言。
假如你家给孩子治病的钱，比较紧张，孩子病情比较严重，你一个关没把好，面对的是没钱开展后续治疗，孩子病情严重，到时候就怨声载道了。
你能不能承受老公和孩子怨恨的眼光呢？
说到这里，肯定有人说，哪有那么严重，一家人怎么会怨恨呢？世界充满爱之类的屁话。
我只说我能看到的现实。在风湿免疫科的住院处内，那些没正规治疗，关节残疾的人，不能自己做主治疗方案的人，一家人互相埋怨的，两口子互相指责的，比比皆是。