设为首页收藏本站

风趣爱康-类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 583268|回复: 1967

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
发表于 2007-3-10 11:32:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
作为一个RA的晚期病人,走过了二十余年的治疗路程。尤其十年来的病残生活,让我直接体会到心态调整,面对现实,在治疗中所能起到的作用。作诗以记之。
                    
《笑谈》
人如漂萍缘如水,际遇不同造化功。
病骨支离心且寄,红尘忧乐笑谈中。

《灵台》
愁雾长凝万里霾,迷人如梦苦徘徊。
十年觅得消云处,逆顺原本在灵台。

《彩虹》
时光易逝人易老,风雨病途路飘摇。
今将一腔沉疴怨,化作心中彩虹桥。


这是康友 散木 原创在爱康之家的心情故事系列,统一整理一下,希望能给大家带来一些启迪和帮助。

1、《走过类风湿
回首曾经的治疗经历,心路历程,生活点滴,我想以我笨拙的笔将其记录,并命之曰“片片落花——走过类风湿”,取“落红不是无情物,化作春泥更护花”之意境。
2、《沉重的自卑》
在重重的心理压力下,我变得很自卑,也很焦虑。我觉得自己是比丑小鸭还丑,灰姑娘还灰的境况,不知道将来会怎样。 脆弱的心理承受,让我选择了一种消极的心理防御机制——逃避。
3、《宁姐的故事》
面对疾病,宁姐走的很积极,很自信,而且很乐观。“病患的健康,不在医生那里,而是在病患自己."只有自己不放弃 ,才能有可以控制和治疗的顽疾 ,这就是医疗奇迹的产生.
4、《类风湿爱情》
寻觅一份真爱,不仅是类风湿病人所不能把握的事情,又有何人能够有此自信呢? 事既如此,何必要因为类风湿而自怨自艾呢!"缘分是天定的,爱情是自己的",每个人在缘分与爱情面前,都是一样的.
5、《治“钱” 的医生》“有病乱投医”和“对治疗效果过度的期盼”“对治疗结果的侥幸”心理,是治“钱”医生们取胜的法宝,也是我再接再厉,甘愿上当受骗的推动力量。我现在能做的是,管好我自己而已。
6、《折翅的海鸥》
我们也是那拥有辽远天空和浩瀚海洋的健康的海鸥。我们依然可以在一方海天之间,自由的翱翔。飞翔对于现在的我们,距离远近已经不再是唯一的意义,享受振翅凌风的快乐,观赏沿途的风景,不也是生命的本来吗?

更多内容自己往下看。。。


本专题的内容,未经允许,不得转贴到爱康之家之外,尤其不得断章取义的用于商业宣传等。——散木
 楼主| 发表于 2007-3-10 11:33:33 | 显示全部楼层
片片落花集
                                          ——走过类风湿


自从十五岁那年被确诊为类风湿,走过了二十余年的时间,是类风湿伴我,走过少年无知,走过青春如梦,现在要踏进中年的门槛了。然而,我治病的旅程,却走得歪歪斜斜,一塌糊涂。以至于到了今天,我已是全身 80%以上的关节都存在着不同程度的残疾和畸形,除了拇指,脊柱,左脚腕之外,不再有完好无损的关节。

虽则如此,我一路走来,艰难坎坷中,却不孤独。在我身边,一直有家人无怨无悔无微不至的照顾,一直有单位同事,同学的真诚的帮助与关心。在我对抗疾病的岁月里,是我身边的人们,给予我人间真情挚爱的滋润,给予我莫大的支持与鼓励。因此今天的我,才能穿过类风湿的阴霾,才能在残疾中站立起来,也才能有一种明朗和积极的心态,来面对自己,面对未来。

回首曾经的治疗经历,心路历程,生活点滴,我想以我笨拙的笔将其记录,并命之曰“片片落花——走过类风湿”,取“落红不是无情物,化作春泥更护花”之意境。前车之覆,后车之鉴,如果有人,能从我的经历中吸取一些教训,得到一点启示与感悟,以有益 助于自己的健康,那么,这就是我二十余载类风湿生活的价值所在了。

需要说明的是,我所写的一切,都源于自己的经历,是自己的认识,难免有偏颇和错误的地方,恳请谅解,并热忱的希望给与批评指正和交流。散木先谢谢了。

让我们共同努力,战胜疾病,重建健康!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-3-10 11:33:55 | 显示全部楼层
类风湿,我曾经不能承受的心理之重(一)

沉重的自卑


十五岁那年,被确诊为类风湿。翌年,双腕关节出现强直性畸形。1988年我上高二,左肘出现呈60度不可屈伸的畸形。从1985年到2003年这漫长的岁月中,类风湿和残疾,都是我走不出的心理阴霾,严重影响了我的学习,生活和工作;同时,更严重影响到身体的治疗和康复。

疾病的压力,曾经是我高中的学习动力。因为身体原因,我比一般的同学更努力地去学习。我的目标,就是考上一所中医院校的中药专业——当时,我确诊不困难,但是,用的药却是正规大医院所能开的红霉素,青霉素,芬布芬,炎痛喜康。曾服用了湖北某中医院的制剂一年多,控制住了大半,到最后关节持续性轻度疼痛,怎么也改善不了。高中三年,几乎没有停止过服用各种药物。所以,很单纯的,就把希望建立在了中药上。

高中毕业,我顺利的考上了北中医的中药系,可以到重点大学中去实现我的梦想。然而,没有料到的是,面对崭新的学习生活,我却被心理重负击倒了,直到两年后,才开始了转机。我是带着疾病和残疾的心理阴影,来到学校的。首先,碰到了疾病的重创:类风湿是疑难病症,属世界级医疗难题;同时,有人对我说:你的情况,还不如单纯的外伤或者小儿麻痹之类,因为你有病,他们没有。这个病持续反复发展的特性,会一步步致残。想想过去的事实,我的心很灰。即便治疗可以很好的控制病情,但内心深处,从来对治疗没有信心。担忧,是不能摆脱的。

还有我不能适应的,是从河南农村到首都环境的改变,真的认为,自己就像一个土豆,被骤然间扔到了京城的万丈红尘中。敏感的自尊心,时时会体验到轻视甚至嘲笑的眼神。人心的优越感,很平常的存在于人的心里,这是一种本能的心理需求,因为这样,可以满足自己对自信的需要。虽然,它是自私的建立在对别人自尊的蔑视之下。然而,年轻的我,当时怎么会明白这样的道理呢?

在重重的心理压力下,我变得很自卑,也很焦虑。我觉得自己是比丑小鸭还丑,灰姑娘还灰的境况,不知道将来会怎样。 脆弱的心理承受,让我选择了一种消极的心理防御机制——逃避。我把自己的社交圈子划定的很小,只和很熟悉的几个人交 往。我最怕上体育课,仿佛是对自己残疾的展示,事实上,不大有人会去注意我的残疾的。我也大多回避集体性的活动,在别人眼中,我似乎很是清高,孤芳自赏;但实际上,我却是心理上不能自制的焦虑与恐惧感。我对自己的前途和追求没有把握,我也怯懦的怕我的自尊心受到伤害。

就这样,在沉重的心理压力下,度过了两年的灰蓝色的大学生活。焦虑,忧郁和自卑,成了心理的主色调。我迷失了自己,忘记了曾经有过的梦想。现在回首既往的种种,更多的是感慨。那个时代,对于心理问题,心理咨询这类话题,还很少,很陌生。即便深受其困扰,却不知道该如何去求助,解决,只有任其自然 发展。科学的进步,不但极大地改善着人生存的物质环境,而且,也改善着人对自身的认识,比如心理学的发展和普及。

如果,我当时可以意识到心理问题的存在,可以找到方法来解决,就至少不会生活的那么压抑,自卑,焦虑,甚至自暴自弃。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-10 13:45:43 | 显示全部楼层
宁姐的故事


宁姐,是十几年前我在青岛工作时的同事。在和她朝夕相处的日子里,宁姐给我的印象,是个开朗乐观,善良热心的人,还有着好强好胜的一面。在我住院的日子里,曾亲手做了鸡蛋羹,让我感觉到家里妈妈的味道。后来,由于疾病,我离开了青岛,而三年后,却得到意外的消息:宁姐因为直肠癌,做了手术。那是1999年的秋天,宁姐刚过四十岁。

远隔千里,通讯不便,我们都在病的困厄中,付不起电话费。我不知道宁姐在最困难的时候,是怎样站起来的。第一次和宁姐通电话03 年的夏天。电话里,传来她依然开朗的笑声。她告诉我,她每天很忙碌,很充实,她在练习瑜伽,她和其他病友互相鼓励,交流经验心得,他们在积极地和疾病作者斗争。她还说,她正在实施她的X疗法:不仅依靠药物,还有各种食疗范畴的偏方,比如,夏天去抓癞蛤蟆的蝌蚪喝之类。我不清楚具体的操作事宜,只知道,面对疾病,宁姐走的很积极,很自信,而且很乐观。

后来,在偶有的联络中,我知道她参加了一个由病人组成的抗癌的团体,他们的理念是对抗癌症,珍惜生命。他们还自己排演节目,做公益演出,以他们特有的生活热情,诠释着生命的意义与价值。宁姐还做着一份工作,不为挣钱,而是为了回归社会,将自己从病人转回常人。


去年,宁姐的女儿琳,去了美国读金融,今年春节,电话那端宁姐的笑声更加明朗:“哈哈,现在的孩子真是敢想啊,我家琳说,她将来要买自己的飞机。散木,你等着,等我七十岁的时候,没准儿会做琳的飞机去看你的!哈哈!”

在《大长今》里,长今面对病人,常说得的话是:“病患的健康,不在医生那里,而是在病患自己."只有自己不放弃 ,才能有可以控制和治疗的顽疾 ,这就是医疗奇迹的产生.
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-10 13:46:25 | 显示全部楼层
类风湿和爱情

爱情风景线,是人生一道亮丽动人的景 致,人生因它而更加多姿多彩。然而,不幸的是,当人罹患了类风湿之后,对这条风景线似乎一下子失去了许多的信心。许多人在内心深处,都会滋生出“心比天高,命比纸薄”的妄自菲薄的悲伤,以为类风湿给自己减去了太多的分。

其实,可以造成“减分”的,又何止类风湿乎?不漂亮,不聪明,身材矮,学历低,等等等等,所有自认为不如人的地方,哪怕是一颗雀斑,都可以成为“减分”的借口。这种减分的感觉,奇怪的是,不一定是别人的评判,而往往是自己对自己的苛刻。

疾病是一种无可奈何的事情,尤其是像类风湿这样,目前还被定为医学难题的。与其把它当成一种负担,不如把它当成是命运的馈赠。所有疾病,都是和人一体的,没有人哪有病?人“有”了疾病,当然会“失”去一些东西,这也是一种平衡——你凭什么要比别人“多”一样呢?然而,类风湿决不是非要克人家的爱情,以“无爱情'作为"有病" 的交换条件的啊.

近些年来的医疗水平的提高,在治疗类风湿方面取得了很大的进展,每个病人,尤其是早中期的病人,只要在专科医生的指导下,做科学正规的治疗,一般可以达到正常人的状态,并不会影响到正常的工作和生活.除了医疗方面,就病人本身而言,调整自己的心态,认识自己所患的疾病性质,正确积极定位自己的人生,是关乎爱情幸福的更为重要的问题.

在现在的社会氛围中,寻觅一份真爱,不仅是类风湿病人所不能把握的事情,又有何人能够有此自信呢? 事既如此,何必要因为类风湿而自怨自艾呢!套句流行的广告语"缘分是天定的,爱情是自己的",每个人在缘分与爱情面前,都是一样的.

散木附记:将此小文,送给我爱老公,并祝她快乐幸福!也希望曾经受过爱情伤的朋友,不要对自己,对爱情失去自信。虽然类风湿给生活会增加一些困难,但是健康可以期待,爱情也可以期待。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-10 13:48:29 | 显示全部楼层
治“钱” 的医生

在这么多年的治疗经历中,回头看看,自己治病过程中,花掉的无效甚至有害于身体的冤枉钱,实在要比真正起到医疗作用的钱多出好几倍,它们掏空了我家的积蓄,却为治“钱”的医生们的“致富”事业,做出了巨大贡献,成就了他们让人眼馋的“致富”业绩。无怪乎今天,他们的队伍日益壮大,蓬勃发展。

面对此结果,我扪心自问,是他们太聪明,还是我太笨了?一番考量下来,发现聪明的不是他们,笨的却真的是我。他们一而再,再而三的在我面前,打出各种各样,各种名号的治疗广告,而且无一不是这样的言辞:“类风湿是不死的癌症,是世界级的医疗难题。但是,我们攻克了这一难题,可以提供有效的治疗方法。如果使用我独特的秘方药物,可以达到百分之多少的治疗效果。”于是,按照他们的提示去思考,我不怀疑“效果”的含义就是“治愈”。虽然也知道类风湿治愈的几率其实很小,但却总是坚信:我是属于那幸运的“百分之多少”,这就是广告给我的诱惑。

哪怕是抱着试试看的想法,我也愿意把血汗钱乖乖地,毫不吝啬地往他那里送。即便没有达到预期的效果,看在已经花出去那么多的份上,觊觎着奇迹在坚持中出现,我也愿意继续那无效的治疗。现在,太笨的我终于醒过神儿来了,我的“有病乱投医”和“对治疗效果过度的期盼”“对治疗结果的侥幸”心理,是治“钱”医生们取胜的法宝,也是我再接再厉,甘愿上当受骗的推动力量。不管怎样,我还不能算没有知识的病人。

我不再抱怨医疗广告混乱,监管部门应该负责任;也不抱怨法律的空子太多,打击力度的不够;更不期盼所有的虚假医疗广告销声匿迹。因为我知道,这样的社会现象,过去有,现在有,将来还是有;中国有,外国照样有。只要有金钱的地方,就有各样的欺诈行为存在。既然假药可以骗到钱,假药就不会消失。

我现在能做的是,管好我自己而已。并且希望,每一个患病的人,都管好自己。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-10 13:49:18 | 显示全部楼层
折翅的海鸥


人们总是憧憬丑小鸭变成白天鹅的幸运,如果一旦从白天鹅沦落成丑小鸭,那种深重的打击,往往可以将一个人的精神击垮。虽然“白天鹅”的自尊,也许可以支撑你在人前的坚强,然而,在无人之时,潜滋暗长的自卑,灰心,绝望,总是会爬满心头,“野火烧不尽,春风吹又生”。这就是类风湿病人所会遇到的心理困扰。如果你不属于那20%可以治愈的幸运者之列,类风湿病程的行进性,致残性,易于反复发作性,带来的难以承受的心理之重,从某种程度上说,远远大于疾病本身带给人体的伤害。这是个与治疗效果密切相关的恶性的循环。心理压力大,情绪沮丧,会影响治疗效果;治疗效果不佳,影响身体康复,更影响心理状态。

对于类风湿病人来说,尤其是年轻的病情不太稳定的病人,或者已经出现了关节障碍畸形的病人来说,是需要治病先治心的。理智的说,患上了一种难治的疾病,其本身就意味着当事人要做出一些改变——或者是生活的目标,或者是生活的方式。这不是个人愿不愿意的事,而是重建健康的需要。不认同这些改变,而执意地追逐过去的轨道和曾经拥有过的风景,并不是一种明智的做法。懂得放弃,不只是消极的方式,有时会是一种正确的选择。而且,放弃了拿不住或者很难拿住的东西,就可以重新抓住能够真正拿到的东西。得失之间,永远存在一种平衡。没有人失去的,会是他的全部。

因此,我常会想起海鸥。原本,我们也是那拥有辽远天空和浩瀚海洋的健康的海鸥。但是,类风湿使我们的翅膀出了问题,我们只能调整行程和方向,不能再把无限远方当成唯一的向往。然而,我们依然可以在一方海天之间,自由的翱翔。飞翔对于现在的我们,距离远近已经不再是唯一的意义,享受振翅凌风的快乐,观赏沿途的风景,不也是生命的本来吗?甚至,即便是折断了翅膀,离开了天空,还是可以拥有整个的海洋,可以做一个快乐的鸭子。自己快乐,也带给周围的人快乐的鸭子的生命,能够说就一定会比天鹅逊色吗?

类风湿可以拿走许多东西,但是,它也能带来许多东西。它可能会让我们拨开浮华,去思考一些原本被我们丢弃或迷失事实上却弥足珍贵的东西。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-3-11 09:56:23 | 显示全部楼层

类风湿,我曾经不能承受的心理之重(二)

沉重的选择

这个“沉重的选择”是拒绝爱情的选择。自从知道了类风湿的治疗困难和可能遗传,我就关上了爱情之窗。因为,这将是我不能承受的一种痛苦。一旦疾病严重,面对爱情,“被爱”和“不被爱”,都是一种痛苦。被人爱着,会因为自己的拖累而痛苦;不被爱,分手,会因为被抛弃而痛苦,无论怎样,都逃不掉“痛苦”。

而且,面对遗传的说法,谁能够对孩子不担心,谁能够对婚姻有信心呢?所以,我选择了拒绝。也因此,我的生活空间更狭小,交际圈子更封闭,心境更压抑,心理压力更沉重,走的更辛苦。没有积极的明朗的心境,就不会有积极健康的生活,不会正确的去认识困难,认识疾病,去定位人生。

也许康友们会说,既然这样,你为什么还写《类风湿和爱情》这样的文章,这不是自相矛盾吗?事实上,一点都不矛盾。我所经历的年代,是在90年代,那个时候,人们不但对类风湿的治疗没有今天的技术,而且,对医学的许多认识,远没有今天明了。

记得在2003年春天,我从收音机中听到对北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国主任和苏茵副主任的访谈,栗主任说“近十年来,尤其是近五年来,在类风湿的治疗方面,取得了很大的进步。来氟米特,骁悉等新的免疫抑制剂的应用,生物制剂的研发和使用,联合用药方案的成熟和免疫清除等治疗技术的使用,使类风湿的治疗,取得了跨越式的进步。现在,临床可以很好的控制和治疗,包括难治的类型。”而且,自同年11月开始,我接受正规治疗,使18 年来缠绵反复,屡治屡败,屡败屡残的类风湿得到了稳定的控制。所以,在今天,作为你们每一个年轻的,单身的康友,完全可以建立积极的,自信的 身体期望。至少,不要背负我当年的心理压力,不要选择当年我的做法。

关于类风湿的遗传倾向,我认为也要给与理智的看待。到现在为止,也只是说是一种倾向,而没有医学证据证明,一定就会遗传。所谓的家族遗传倾向,不仅出现在类风湿着一种疾病中。像高血压,心脏病,糖尿病,早老性痴呆等等,不能被现代医学完全治愈的很多疾病,都会追溯到遗传因素。我们的身体素质,和我们的智力,身高,容貌,性格等很多生物学特征一样,都来自我们父母的遗传。因此,某一个家族的人群,对某一种疾病的具有易感性,其实一点也不奇怪,也不是了不起的事情。知道了自己的身体素质特点,只会更有益于健康的保护和预防。哪有人会因为,自己的父母是糖尿病,心脏病,就怀疑自己的家族遗传倾向,就不敢结婚生子的呢?

而且,现代人的爱情观,婚姻家庭观念,有了很大的不同,不再像前辈那样,背负过多的东西。在今天,如果再自己给自己加附不必要的心理负担,那么除了加重心理障碍,使自己脱离正常的生活轨道,工作轨道外,我相信不会带来多大的益处。

今天,我对自己的做法,也并不后悔。类风湿的严重复发和用药副作用与重残的出现,毕竟太早了点。我没有因为感情问题,使自己和别人,都受到伤害。其实,这也让我知道,有时候放弃,也是一种正确的做法。关键是要有理智的分辨力,不能感情用事。我当年是没有多大的理智性的,只是,事情的发展,得到了一种歪打正着的幸运。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-11 11:26:59 | 显示全部楼层
刚才回复了,没传上来,象文一所说,这一段电脑总遇到这个问题。
散木写的真好,让我对疾病有了新的感悟
“与其把它当成一种负担,不如把它当成是命运的馈赠”,说得好!
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-11 23:49:54 | 显示全部楼层
看了散木的经历我感同深受,我也曾今自卑过,也曾遇到过治"钱"医生,也在回避过爱情的到来;所幸的是我现在走出来了,没有以前的自卑了,也不再信广告的游说,更重要的是我恋爱了.[guai]
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|风趣爱康-类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号  

GMT+8, 2017-10-23 04:52

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表