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[托法替布] 新药托法替布(尚杰)试用体验

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发表于 2017-8-7 14:27:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
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有康友向我询问新药的一些情况,听说这个药上个月才开售,我也算是做了回吃螃蟹的人 在此开贴记录一下用药后的情况,后续还会跟进,希望能帮到大家。

先介绍一下我的情况,我是12年确诊RA,得病初症状不是很严重,主要是右手腕关节肿疼,13年底开始用生物制剂强克,寄希望能改善右腕关节肿疼的情况,用了三个月后指标基本正常,但关节变化不大。14年夏天停药备孕,生物制剂由强克换为益赛普,外加强的松隔天一片。怀孕前一月停掉益赛普,孕期维持隔天一片激素(有时候忘了就没吃),孕三月以后风湿症状基本缓解了。宝宝出生后,因为担心激素母乳的副作用,把激素停了,也没有咨询医生。月子里关节就有不适感,产后三个月的时候左脚外踝和脚面有些肿,当时没认识到问题的严重性,依然咬牙坚持喂奶到了十个月。16年9月化验指标ESR77 CRP47.73,用药为强克每周二次,甲氨蝶呤每周5片,美卓乐隔天一片,用药两个月效果不明显。大夫判断强克停用后再用产生了耐药。后停用强克,改为艾得辛早晚各一,甲氨蝶呤一周4片,激素不变,后甲氨蝶呤又加到一周6片,这期间指标整体趋势有所下降,但还是超出正常范围不少。最突出的症状就是左脚外踝一直肿疼,不吃激素那天就会不舒服,走路也有些跛行。医生告知是产后复发了,而且很不好控制。5月份看门诊的时候大夫说如果7月再不好转,让换种生物制剂。没想到上次去又给推荐了一种新药。目前用药为尚杰早晚各一,甲氨蝶呤每周四片。激素停了,这个我很高兴。以前每次门诊都要打针得宝松,几次下来,熟人都说我脸吃胖了。

刚开始用这个药两三天感觉特别好,右脚外踝不怎么疼了,肿的地方也消下去一些,后来接着两天做家务有点累着了,又肿疼了两天,目前用了半月了,感觉关节的症状还是有所缓解,没有那么肿了。一下子停了激素也没怎么疼,期待能把我的指标降下来吧。其实生了孩子后一直想把自己备孕的情况写一写,就是带娃太累了没有时间,再者关节一直疼心情也很不好。在此也希望坛子里的姐妹吸取我的教训,娃固然重要,自己的身体更重要,哺乳一定要量力而行。说真的,得病这么几年就这次外踝的症状最为恼火,让我一度觉得自己的脚好不了了。上次门诊大夫还说,再不缓解关节要废了。

附带几张药的图片,希望帮到大家。我买的时候也犹豫好久,毕竟是新药。一瓶是28片,价格1995。大夫说如果控制的好可以减半,一月花2000就行
 楼主| 发表于 2017-8-7 15:03:22 手机发帖 | 显示全部楼层
看看能不能发
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发表于 2017-8-8 11:49:05 | 显示全部楼层
期待,能否有特效,让此病消失。
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发表于 2017-8-8 12:20:30 | 显示全部楼层
医保报销不?
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发表于 2017-8-9 13:20:00 | 显示全部楼层

报不报都不重要,关键能否治愈这个该死的病。
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发表于 2017-8-9 19:26:55 | 显示全部楼层
国家医保目录2O17年谈判  要是有这个药就好了。
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发表于 2017-8-9 20:21:05 | 显示全部楼层
一天两片吧,那就是每天140多,每个月四千三百元,太贵了,还不能确定疗效到底怎样。暂时不考虑了
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发表于 2017-8-12 11:18:03 | 显示全部楼层
这个尚杰口服药的效果比针剂雅美罗,效果更好吗?都是针对IL-6
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发表于 2017-8-13 09:57:37 | 显示全部楼层
我刚确诊一个月,吃甲胺、来福米特,赛能。有医生给我推荐尚杰,我不知道该不该吃,我现在情况不严重,只有类风湿因子高,RF-IGM91,其余正常,右手食指中指微肿,压痛。怕吃了以后严重再吃就抗药了,要是一直吃,吃几年还可以,时间久了经济会有压力。到底ra初期用生物制剂是利大还是弊大?
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 楼主| 发表于 2017-8-13 23:30:53 | 显示全部楼层

这种贵的一般都是自费的
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