wsliuliu 发表于 2015-1-27 14:57
看得我眼泪也出来了，大家都一样，同病相怜。
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治疗的故事（一）
我的治疗经历也算是反面教材了，从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治疗。为此，我应该特别感到庆幸，那些乱七八糟的药，不仅没让我受太多副作用的苦，还控制住了我的病情。
“专家”：家里很多人都在县医院工作，所以那时候只要听说哪里来个专家坐诊，我妈就带着我第一时间去看。记得有一次来了个山东的专家，带了个仪器，像心电图一样的那种，好多吸盘吸在身上，他在仪器上操作，我什么感觉都没有，不痛也不痒，不知他在做什么；还有一次来了个山西专家，我带回好几瓶中药，都是事先熬好装在输液瓶里的，也没有药名，也没有成分说明。喝的时候用注射器抽出固定的量直接喝。现在也不记得什么味道了。因为专家走穴式的坐诊，药吃完了也没有再买，有没有效果也不得而知。
西药：能记起名字的有双氯灭痛、布洛芬、风湿圣药（不知道学名叫什么，这个药当时还挺见效的，手腕歪过一段时间，吃好了）。吃这些西药特别伤胃，上小学的时候，常常胃疼。每天放学回家，我妈在灶前做饭，我就蹲在灶前给她填火，她以为我是在跟她聊天，其实我是胃疼，蹲着好受。
物理疗法：这种治疗的思路应该是普通关节炎的治法。贴过很多种膏药，有那种普通的一片一片的，这也换个很多品牌、很多品种；还有那种一块四四方方的布，上面一块黑黑的像沥青一样的膏药；这两种贴上之后都牢牢粘在身上，往下撕的时候最痛苦，经常连同汗毛一起撕掉，撕完患处就火辣辣地疼。还有像现在装修去味的活性炭包那种，里面装着颗粒物，一大包敷在患处，会发热。
还烤过电，这是我们的说法，应该叫红外线理疗，像台灯一样的仪器，“灯罩”里有两个像电极一样的东西，通电后会发热，外面罩一个铁丝网，用来烤患处。小时候不老实，烤电的时候经常受伤。有时候姿势待久了，就忍不住要动腿，膝盖一拱就顶到已经烤得发红的铁丝网，然后膝盖上就烙下一张铁丝网，还有段时间把右脚踝烤得焦黄，我妈说烤糊了{:7_373:}。
偏方
经过上面那些治疗，我的病没有更严重，也没有明显的好转，出现转机是喝了一种药酒之后。不过也不敢这样说，也许是前面用的药才开始发挥药效。
大概是我四年级的时候，我妈在集市上看到一个外县赤脚医生摆摊卖中药，说是祖传的秘方，泡酒喝，她就买回来试试。这段记忆非常清楚，那时候小，对什么都好奇，药酒泡上之后，我和两个弟弟天天围着那酒瓶看，盼着泡好那一天。等到真泡好那一天，我妈倒了一盅给我，闻着那辛辣的酒味，夹杂着苦苦的药味，我耍赖了，说什么都不喝。开始我妈还有耐心，给我讲道理，可我就是不喝，蹲在她面前哭。后来她对我失去了耐心，我也哭累了，就自己想辙喝，我把一小盅酒倒在一碗山楂罐头水里，以为这样就不难喝了，可谁知那一大碗山楂水都变成了药酒味，最后我还是捏着鼻子把它都喝了。尝到第一次耍小聪明酿成的苦果后，我就变乖了。
喝完一大瓶药酒，应该有6升左右吧，我的身体确实好了很多。看到了希望，我神通广大的老妈竟带着我找到了那个外县医生的家，又抓了两副药。
家族遗传：一直以为是没有的。细究起来，我妈的婶子有类风湿，应该是没有血缘关系吧（我笑了！）
......我爹握着我的手说让我不要怪他们，他们已经尽力给我治了（眼泪打转了！）
平安结 发表于 2015-1-27 17:37
家族遗传：一直以为是没有的。细究起来，我妈的婶子有类风湿，应该是没有血缘关系吧（我笑了！）
......我 ...
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岚色木槿 发表于 2015-1-27 16:06
治疗的故事（一）
我的治疗经历也算是反面教材了，从91、92年确诊直至2012年这二十年间从未接触过正规治 ...
木槿，经历过风雨洗礼，您的心胸很博大，因而更能感恩，知足，惜福！祝福生活美满！
飞翔海鸥 发表于 2015-1-27 18:53
木槿，经历过风雨洗礼，您的心胸很博大，因而更能感恩，知足，惜福！祝福生活美满！
嗯，谢谢。希望大家都幸福～～～
继续关注
好好写哦
岚色木槿 发表于 2015-1-27 13:46
关于疼痛&变形的记忆碎片
最早的关于这个病的记忆只是一些画面，至于疼痛的感觉早已不记得了：
平和的心态，平实的语言，年纪轻轻经历了漫长的病痛，却收获了智慧，，
喜欢和欣赏，向你学习啊小美眉，
继续加油，希望你越来越好。。{:7_389:} {:7_388:}
岚色木槿 发表于 2015-1-27 15:04
也想过这个，但没仔细了解过，不知道安全否。
目前倒是不影响正常生活，穿宽松的运动鞋或休闲鞋就好，
...
记得在心声版看到至少两个康友发过贴，脚变形的矫正手术，效果挺好，
好像有一个变形还蛮严重的，我一时想不起她的名字。。