提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:05:44

生命的裂缝——提子味的糖电子病历

记得前几天在微博上看到的一句话,生命只有有裂缝,才能照的进阳光。想用这句话作为我以后生命记录的标题,类风湿也许就是我生命中最大的一个裂缝,但因为这条裂缝,我才会看得见阳光,感受到温暖。

先介绍一下自己的情况,提子味的糖,女,28岁。12年研究生毕业,目前在江西一家私企做产品开发,主要是食品添加剂这块。

发病:
最早出现问题我想应该追溯哦到10年5月份,那会还在读书,有一天突然发现左肩膀特别疼,胳膊抬不起来。一开始没有在意,以为只是普通的疼痛,结果第二天夜里肩关节处疼的睡不着,早上我就去了医院。我记得当时是挂了骨科吧,应该是主任医师,把我胳膊慢慢抬起来,30度的时候没有疼痛,60度之上疼痛难忍。医生判断是肌腱炎,让我选择是打封闭还是吃药。我当时看病的房间有很多老年人,打封闭应该是往关节里打针,看他们痛苦的表情我实在没有胆量打封闭,就选择了吃药。当时开了一些新癀片,吃了大概一周也就好了。

肌腱炎第二次发病应该是在10年十一的时候,当时和男友在杭州旅游。可能洗澡的时候搓背太过用力,第二天胳膊就抬不起来了,当时买了膏药贴了,夜里比较疼,次天好像就好了很多。尽管胳膊不舒服我还是去玩了西溪湿地,还骑着公共自行车跑了很多地方。假期结束,我的胳膊也好了。

在之后的一两年里,不仅右肩膀偶尔疼,左肩膀也开始了,隔了几个月,左右轮流疼一次。最夸张的是有一次拖地久了些,胳膊就开始疼,不过每次都贴着膏药一两天就好了。最悲惨的是,过年的时候左手腕也开始疼起来,年三十中午自己跑到医院看医生,可是医生就说贴贴膏药就好了,不过后来贴了膏药也好了。后来查了很多肌腱炎的文献,说是按摩可以治疗。今年三月份找了一家盲人按摩,专门按摩左右肩膀处,开始按着好疼,后来慢慢感觉按摩确实起了作用。肩关节处没有那么脆弱了,肌腱炎也没有犯病。

可是谁晓得,更悲惨在后面。

确诊:
今年5月中旬,我在西安出差的时候,有天早上起来突然发现左右手的食指有些肿胀,握不下去了。当时也没有太在意,以为过过就好了。可是一周后回南昌还是没有好转,反而其他手指关节处按起来也有些疼,早上起来也有些晨僵。跑去盲人按摩那按了两次手掌,钻心的疼啊,可感觉没什么效果。我在网上搜索的时候发现了类风湿,越看越害怕,越看感觉症状越像。

5月30日下午跑去江西省中医院看了风湿科,一个年轻的医生给我开了个检查,说是排外类风湿,还开了一些中药。

6月1日拿到检测结果:
中文名称       结果       单位    参考范围
C反应蛋白      1.71         mg/L         0-10.0
类风湿因子   72.69         IU/mL      <50
血沉            2            mm/h      0-20
抗环瓜氨酸肽(CCP)抗体          阳性(+)

拿到结果去找风湿科的医生,因为是下午都没有病人,一个胖胖的医生告诉我已经确诊类风湿,说这个病很麻烦,要一辈子吃药,一年要花差不多两万,而且致残率很高,生活很多都要受影响……医生还说这个病跟红斑狼疮是一个系统的病。我知道红斑狼疮更严重,要求做了一个红斑狼疮的检测,500多,还好检测结果都是阴性。

6月4日上午去看了中医院的喻建平主任医师,开始系统性的治疗。

处方如下:
1 中药:仙灵脾10g,露蜂房10g,青风藤15g,鸡血藤15g,红景天6g,制川草乌各10g    14剂,日1剂,文火久煎1小时
(我条件不允许,就代煎了,费用大概五百左右)
2 甲氨蝶呤 每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片 甲氨蝶呤服用6小时后 每周2片 5mg*2
4 新癀片 每天三片每日三次

6月18日
有点口腔溃疡,医生建议口服复合VB

处方如下:
1 中药:仙灵脾10g,露蜂房10g,青风藤15g,鸡血藤15g,红景天6g,制川草乌各10g藿香10g 黄芪15g14剂,日1剂,文火久煎1小时
(代煎了,费用大概五百左右)
2 甲氨蝶呤 每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片 甲氨蝶呤服用6小时后 每周2片 5mg*2
4 新癀片 每天三片每日三次

7月3日
咳嗽,嗓子疼,医生建议喝糖浆,两天一瓶

处方如下:
1 中药:仙灵脾10g,露蜂房10g,青风藤15g,鸡血藤15g,红景天6g,制川草乌各10g   黄芪15g白芥子15g 14剂,日1剂,文火久煎1小时
(我条件不允许,就代煎了,费用大概五百左右)
2 甲氨蝶呤 每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片 甲氨蝶呤服用6小时后 每周2片 5mg*2
4 新癀片 每天三片每日三次

7月18日
咳嗽还没有好,让医生建议消炎药,先锋。要查肝功能以及血常规。

处方如下:
1 中药:青风藤15g,鸡血藤15g,红景天6g,制川草乌各10g   黄芪15g白芥子15g 羌独活各10g 14剂,日1剂,文火久煎1小时
(这次在外面药方买的,准备自己煎药,费用171元,和医院差距好大啊)
2 甲氨蝶呤 每周4片 2.5mg*4
3 叶酸片 甲氨蝶呤服用6小时后 每周2片 5mg*2
4 新癀片 每天三片每日三次

明早去抽血做化验,期待好的结果。

提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:22:58

身体状况:

六一那会左右手食指有些肿,弯不下来,脚掌走路有些疼,但是并不严重,其他关节也没有特别疼的地方。当时拍了手部的X射线,结果显示都很正常,但医生说关节间隙有些窄。http://ww4.sinaimg.cn/bmiddle/8265fa22jw1e5b1xbco8jj20eg114764.jpg

不知道是因为确诊影响心情还是病情发展,渐渐的左膝关节处有些疼痛,尤其早上起来蹲厕所然后起身时,疼痛特别明显,但还能够忍受,白天就好一些。左胳膊肘关节也有隐隐作痛。最近比较严重的是右手小拇指关节处特别肿,内侧按起来很疼,能够看出来明显的突出来一块。

论坛不能直接贴图吗?我想拍出来给大家看看帮我出出主意。

提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:23:37

身体状况:

六一那会左右手食指有些肿,弯不下来,脚掌走路有些疼,但是并不严重,其他关节也没有特别疼的地方。当时拍了手部的X射线,结果显示都很正常,但医生说关节间隙有些窄。

不知道是因为确诊影响心情还是病情发展,渐渐的左膝关节处有些疼痛,尤其早上起来蹲厕所然后起身时,疼痛特别明显,但还能够忍受,白天就好一些。左胳膊肘关节也有隐隐作痛。最近比较严重的是右手小拇指关节处特别肿,内侧按起来很疼,能够看出来明显的突出来一块。

论坛不能直接贴图吗?我想拍出来给大家看看帮我出出主意。

提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:27:18

其实我觉得最重要的是心理状况,明天接着说一说自我的心理建设吧

反正现在觉得:既得之即安之,已经没有最开始那样痛苦了

提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:37:51

http://ww4.sinaimg.cn/bmiddle/8265fa22jw1e6r0fylc48j21kw2dc1kx.jpg

现在右手小拇指比较肿,一直消不下去,请问大家怎么办呢?

提子味的糖 发表于 2013-7-18 15:40:24

http://ww2.sinaimg.cn/bmiddle/8265fa22jw1e6r0jph9pzj21kw16oh0t.jpg

5月30日拍的关节的片子

马晶晶 发表于 2013-7-18 16:06:56

你好,你的症状和我很相似。不过有时我也感谢这病,让我明白了很多事

马晶晶 发表于 2013-7-18 16:07:32

让我学会了感恩,学会了知足

马晶晶 发表于 2013-7-18 16:13:15

心情很能左右这病,时刻保持一个好心情比吃药都管事

闲人 发表于 2013-7-19 09:42:37

我也是五月份确诊的,当时很痛苦,现在不去想了,该干吗干吗,我用了激素,现在都不肿,我最初是由左膝盖引起的,左膝盖比较严重,现在左膝盖睡觉姿势不对或压着就痛,脖子到晚上偶尔也痛,手还好。
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