那还挺好的得到了控制，其实干细胞移植不见效果，是其他药物的作用吧。
小雨点点 发表于 2014-3-30 18:43
各位康友大家好，请给我参谋看一下，现在我的情况是：医生让每周6粒甲胺，一粒米特，再加一天一片强的松， ...
甲胺减少一点很对呀。很多人都是吃4片呢。根据自己情况调整吧。大方向让医生把握就行了。你现在的药组合很不错呀。吃甲胺太难受，如果胃不舒服就加点护胃的药吧。
用药需要观察一年半载才知道效果。我吃了7年甲胺呢，也是很不舒服，但控制疾病还可以。因为老吃不下饭，胃又不好，今年不吃甲胺，换成来氟米特2粒，再加纷乐加小剂量激素，目前还可以。
这些免疫抑制剂能控制住病情，就没必要上生物制剂了，除非家庭经济条件很好，否则一般人承受不起。
希望姐姐自己能摸索到对自己有用的药，控制住病情。
莲的心事 发表于 2014-4-23 21:10
甲胺减少一点很对呀。很多人都是吃4片呢。根据自己情况调整吧。大方向让医生把握就行了。你现在的药组合 ...
莲，甲胺是要累积到一定程度才不舒服吗？刚吃不会有感觉，是这样吗？谢谢！
本帖最后由 莲的心事 于 2014-4-27 10:02 编辑
健康乐观 发表于 2014-4-26 18:47
莲，甲胺是要累积到一定程度才不舒服吗？刚吃不会有感觉，是这样吗？谢谢！
我是一吃就不舒服。原来错误地认为，得了这个病，只有这么不舒服才能对付。所以，就悲哀地忍受了这么多年，跟半条命似的。估计跟我胃不好有关。除了胃不舒服，头还晕，精神抑郁，这样的症状要持续三天才稍微减弱。此外，我服药第二天，手肿加重，有时候背部肌肉疼。副作用超级大。
你如果没有这样的感觉，说明没关系。可以用。
莲的心事 发表于 2014-4-27 10:01
我是一吃就不舒服。原来错误地认为，得了这个病，只有这么不舒服才能对付。所以，就悲哀地忍受了这么多 ...
谢谢莲！我知道了。那，你是否可以在不吃药的几天里，吃点儿保护胃部的药垫个底？
健康乐观 发表于 2014-4-27 10:29
谢谢莲！我知道了。那，你是否可以在不吃药的几天里，吃点儿保护胃部的药垫个底？
吃药的时候也配。以前很少吃胃药。现在会经常吃。如果胃好就不吃。能少吃药尽量不吃。
莲的心事 发表于 2014-4-27 10:36
吃药的时候也配。以前很少吃胃药。现在会经常吃。如果胃好就不吃。能少吃药尽量不吃。
说的是！真的，能少吃药就少吃药！愿咱们都越来越好！！！
好长时间了没来我的空间，跟大家汇报一下用药情况。现在是每周5片小甲，一片来福，疼得厉害时就浮点强的松，不厉害就停掉激素，小甲的副作用太大了，每到周四用小甲，拿起药就有恶心的感觉，这样用这药有半年多了。效果还算可以。
你服止疼药吗，象乐松之类的。
陀螺 发表于 2014-10-24 16:59
你服止疼药吗，象乐松之类的。
不是经常用，用的是强的松，疼得厉害了就用点强的松